Ciao a tutti, sono Stefania Atili. Alcuni di voi mi conoscono, altri no.
Voglio raccontare la mia storia con la sla. Questa malattia dal nome poco pronunciabile e difficile da ripetere, ha colpito mio marito nell'agosto del 2003. Stefano amava andare con Matteo, nostro figlio, in bici ma non ha mai fatto sport a livello agonistico. Nell'ottobre del 2002, dopo una delle solite passeggiate in bici, cade dalla bicicletta e dopo qualche giorno comincia ad avvertire uno strano fastidio al piede destro, ossia non riusciva più a muovere le dita del piede. Nel febbraio del 2003 muore il papà improvvisamente per un infarto e già la sua camminata era molto difficoltosa, ormai Stefano trascinava la gamba destra. Ci decidiamo dietro consiglio di un amico medico a sottoporlo ad un'elettromiografia che evidenzia una denervazione, ma soprattutto una sospetta ernia. Ci consigliano di dimagrire. Stefano pesava 95 chili, di fare nuoto e di sottoporci a trattamenti di chiroterapia. Siamo a giugno, il fastidio continua nonostante le sedute di chiroterapia; inoltre Stefano comincia a cadere molto spesso senza un apparente motivo. Nel luglio del 2003, dietro spinta di un'amica fisioterapista prendiamo un appuntamento da un neurologo che, insospettito, lo ricovera per accertamenti più approfonditi. Il 6 agosto la diagnosi sospetta. Il primario, dottor Rossigni, del Fatebenefratelli di Roma mi chiama la mattina del 31 agosto per dirmi al telefono che la diagnosi era confermata, di avere molto coraggio ed in 5 minuti mi liquida! Non mi sono mai fatta prendere dal panico ho cominciato a navigare su internet ed ho trovato l'AISLA sono stata giorni e giorni al telefono con la sig.ra Lea Gavin. Disponibilissima che mi ha inviato tanto materiale informativo su questa malattia e su come doveva essere affrontata. Sono stati 15 mesi difficili ed intensi allo stesso momento, non ho mai considerato mio marito un disabile, ho lottato fino alla fine cercando di vivere nel modo più naturale ed anche ironico. Stefano raccontava a tutti la barzelletta dell'handicappato (sicuramente qualcuno di voi se la ricorda). Stefano ha rifiutato l'inabilità concessagli dall'INPS ed ha sempre lavorato fino al 28 settembre 2004, giorno del suo compleanno... Poi due polmoniti, una dietro l'altra, lo hanno piegato e la mattina del 23 novembre 2004 ci ha lasciato...
Stefano non è stato solo un compagno di vita eccezionale, è stato per me il mio est ed il mio ovest, la mia bussola! Abbiamo un figlio, Matteo, che in questi giorni un po' spaesato mi dice "però quando c'era papà era meglio!" Il dott. Alessandro Galantino che negli ultimi mesi mi ha seguito, il giorno prima che Stefano ci lasciasse, mi aveva detto che poteva farcela, ma che dovevo essere pronta all'eventualità che Dio decidesse di lasciarlo andare...
Io l'ho lasciato andare e anche se è dura oggi affrontare questa realtà sono sicura che Dio, Buddha o qualsiasi entità sovrannaturale in cui voi crediate abbia fatto la scelta giusta.
Credo che ci sia un tempo per amare, un tempo per soffrire ma anche un tempo per rinascere...
Tutti i nostri amici il giorno del funerale di Stefano mi hanno sussurrato all'orecchio che ciò che ricorderanno per sempre di lui sarà il suo sorriso, sempre disponibile verso tutti fino alla fine dei suoi giorni…
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E quando ti sarai consolato (ci si consola sempre),
sarai contento di avermi conosciuto.
Sarai sempre il mio amico.
Avrai voglia di ridere con me.
E aprirai la finestra, così per il piacere...
E i tuoi amici saranno stupiti
di vederti ridere guardando il cielo.
Allora tu dirai "sì, le stelle mi fanno
sempre ridere" e ti crederanno pazzo.
Il Piccolo Principe
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Questa è la frase che ho fatto scrivere sui bigliettini ricordo di Stefano.
Stefano amava la vita in ogni sua sfaccettatura e quale migliore frase a conclusione della sua vita terrena...