Ill.mi Politici,



sono Cenci Ida, nata a Scheggia e Pascelupo (PG) il 21/2/1936. Vi scrivo questa lettera per mano di mio figlio Righi Giampiero, perché sono affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica in fase avanzata e le mie mani sono oramai diventate di pietra.


Il 5 dicembre 2006, alle ore 21.00 circa, ho avuto una crisi respiratoria e mio marito, Righi Rino, ha chiamato il 118. A seguito della telefonata sono stata trasportata al Pronto Soccorso del Policlinico Umberto I° di Roma.


Faccio presente di aver prestato servizio come Caposala in diversi Reparti del Policlinico Umberto I° di Roma fino al raggiungimento dell’età pensionabile nell’anno 1998, e, conoscendo bene le carenze strutturali e non professionali di chi ci lavora, ho rispetto per il loro operato, ma mio malgrado in questa circostanza ho vissuto - e sto vivendo - sulla mia pelle un vero e proprio incubo.


Vengo accolta con un “codice rosso”, i miei famigliari comunicano immediatamente che sono affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica e che è in atto una crisi respiratoria, necessitavo al più presto di una ventilazione forzata, una apparecchiatura che (anche attraverso una maschera) spinga l’aria all’interno dei miei polmoni con una certa pressione ed aspiri l’anidride carbonica.


Non avendo a disposizione un’apparecchiatura adatta al mio problema, si sono limitati a somministrarmi ossigeno attraverso una mascherina che non chiudeva ermeticamente naso e bocca e non veicolava l’aria con un ventilatore a una certa pressione, pertanto l’ossigeno somministrato non veniva assolutamente assimilato.


I miei famigliari più volte hanno insistito nel dire che l’aria doveva essere somministrata con una apparecchiatura in grado di imprimere una certa pressione, simile al ventilatore che veniva utilizzato a casa durante la notte.


Dopo tre ore di agonia con crisi continue di soffocamento, invitavano mio marito a recarsi a casa per prendere il respiratore che avevo in dotazione al fine di verificare se era possibile utilizzarne la maschera. Intervenuti successivamente gli anestesisti riuscivano a collegarmi ad una macchina che provvedeva a una ventilazione forzata.


La mattina successiva, decidevo di dare consenso ad un intervento di tracheostomia con la consapevolezza che, per poter respirare, una macchina mi avrebbe accompagnato fino al giorno della mia morte.

Dalla sala operatoria, subito dopo l’intervento venivo accolta nel Reparto Unità Terapia Intensiva Neurologica, adiacente al Pronto Soccorso, un reparto di terapia intensiva dove di solito i pazienti sostano circa una settimana prima di essere assegnati ad altri reparti o dimessi.


Dopo l’intervento di tracheotomia la mia vita dipende dal funzionamento di una macchina che, se funziona in maniera inadeguata, con parametri respiratori errati, può portare a crisi respiratorie, infatti dopo qualche giorno dall’intervento lamentavo sia con i miei famigliari, che con gli infermieri la difficoltà di respirazione (specifico che riesco a comunicare, confermando le lettere dell’alfabeto che mi sono indicate su di un cartello, chiudendo le palpebre degli occhi). Mi veniva ribadito, nonostante la macchina emettesse dei segnali sonori (di allarme) e il monitor indicasse una scritta in colore rosso la “respirazione insufficiente”, che tali segnali erano allarmi rimasti in memoria da applicazioni su altri pazienti, e di non tenerne conto.


A causa della crisi respiratoria sono stata in coma due giorni, a mio avviso anche questo ulteriore colpo al mio corpo già debilitato da un intervento poteva forse essermi risparmiato.

Gli anestesisti comunicavano a mio marito e ai miei figli che se fossi rientrata in un’altra crisi non mi avrebbero più rianimato perché si sarebbe trattato di accanimento terapeutico, spiegando che il mio cuore aveva subito un duro colpo.

Nonostante l’accaduto non ho subito lesioni celebrali, ho la capacità di intendere e di volere, il mio quadro clinico è lo stesso del giorno dopo l’intervento.


Il mio calvario purtroppo non è terminato, non mi pesa il fatto di essere prigioniera del mio corpo, di essere collegata a delle macchine per poter mangiare e respirare, né che le mie mani si rifiutino di obbedirmi. Ora sono le mani dei miei nipotini, dei miei figli e di mio marito che mi accarezzano e che mi fanno capire quanto sono ancora importante per loro.


Io sono nelle stesse condizioni in cui si trovava il sig. Welby. Rispetto la sua decisione, ma io rivendico, anche se in questo stato, la mia voglia di vivere, di trascorrere gli ultimi giorni della mia vita nella mia casa tra le mie cose e i miei affetti, con una assistenza domiciliare adeguata che mi dia la possibilità di arrivare alla morte, quando Dio lo vorrà, in modo dignitoso.


Sono passati circa due mesi, sono ancora nel Reparto U.T.N., ho la possibilità di vedere i miei cari soltanto un’ora al giorno - dalle ore 15.00 alle ore 16.00 -, durante la domenica anche un’ora la mattina, un famigliare alla volta (vivo un regolamento simile a pazienti che in terapia intensiva possono ricevere poche visite, ma che restano ricoverati solo pochi giorni), le luci al neon sono accese giorno e notte, il mio letto è in un box di mq. 6, dove non vedo la luce del sole, a volte non mi rendo conto se è giorno oppure notte, non posso sentire una radio, né guardare la televisione.


Tutto questo ha dell’inverosimile, la mia vera sofferenza è questa, diamo un nome corretto al luogo dove un individuo è costretto a rimanere contro la sua volontà, e poter vedere i suoi famigliari soltanto un’ora al giorno, senza mai vedere la luce del sole, inchiodato in un letto vicino a persone malate che si lamentano, soffrono e che a volte vedi morire.


Sinceramente non penso di meritare tutto questo, ho accettato da tempo la mia malattia, è un problema che ho già superato, questo che vi ho descritto è molto più grave di un accanimento terapeutico, una serie di privazioni che sto subendo come un condannato prima della sua morte, impotente sia io che i miei famigliari.


Il Sig. XX dei Servizi Sociali del Policlinico Umberto I° è raggiungibile soltanto attraverso le sue segretarie, che si rifiutano di fornire il suo telefono e che comodamente rimanda di settimana in settimana l’inoltro della relazione da fornire a mezzo posta all’ASL/RM A - Via dei Frentani e alla Direzione Sanitaria di Via Ariosto 3/9 - 00185 Roma, per la richiesta di Assistenza Domiciliare (i miei famigliari hanno fornito una lista con i relativi codici di apparecchiature, ausili ecc., utilizzata per altre richieste con malati di S.L.A. nelle stesse mie condizioni, questo per agevolare il suo lavoro).


Prima dell’intervento di tracheostomia, ho avuto una eccellente assistenza domiciliare, fornita dal dott. Galantino Responsabile del Reparto di Telemedicina dell’Ospedale Sandro Pertini, la mia respirazione dipendeva dalle regolazioni della macchina che il dott. Galantino effettuava e controllava periodicamente.

Al Policlinico Umberto I° hanno sempre avuto problemi per la regolazione del ventilatore e nella scelta del modello; ogni 15 giorni si affacciavano al reparto U.T.N. dei Tecnici provenienti dal Reparto di Pneumologia, probabilmente dei praticanti, che comandati dalla dott.ssa XX (che ha eseguito una visita soltanto), provavano dei ventilatori portatili, delle cannule o dei filtri, senza ottenere nessun risultato perché sicuramente inesperti.

E’stato chiesto alla Direzione Sanitaria del Policlinico Umberto I° se era possibile una consulenza del dott. Galantino dell’Ospedale Sandro Pertini (tuttora il dott. Galantino segue numerosi pazienti nelle mie condizioni, quindi esperto!), mi è stato negato anche il diritto ad avere una assistenza più adeguata, la risposta letterale è stata la seguente: “ NOI SIAMO UNA STRUTTURA DI SERIE - A – NON POSSIAMO RIVOLGERCI AD UNA STRUTTURA DI SERIE – B “. Infatti il problema è stato risolto non dalla “STRUTTURA DI SERIE A”, ma da una Ditta esterna, dopo circa quaranta giorni su intervento dell’introvabile Sig. XX dei Servizi Sociali del Policlinico Umberto I°.


Non era mia intenzione fare polemiche inutili, vi chiedo di aiutarmi ad uscire da questo inferno ed avere al più presto una Assistenza Domiciliare adeguata. Ho trascorso una vita lavorando al Policlinico Umberto I°, se Dio deciderà che devo morire, voglio che sia a casa mia vicino ai miei cari, il 21 Febbraio è il mio compleanno spero tanto che per quella data sarò a casa.

Cenci Ida

Oggi Ida ha un'assistenza a casa h24 fornita dalla ASL, vale a dire una copertura infermieristica totale nell'arco delle 24 ore per 7 giorni su 7.