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La nostra vita è cambiata radicalmente.
Personalmente ho smesso di lavorare per seguire mio marito in questo difficile percorso, mi sono dovuta occupare di lui in maniera totale.
Ma quello che mi è pesato di più non è stato seguire lui, che lo considero un atto di amore, ma affrontare tutte le difficoltà burocratiche che ne sono derivate: compilare moduli, presentare domande, certificati, affrontare tutta una serie interminabile di file agli sportelli per mettere in moto un meccanismo assistenziale che avrebbe dovuto attivarsi da solo dopo la diagnosi, senza gravare sul familiare così già duramente provato.
La SLA non è una malattia che colpisce solo l'individuo ma anche la famiglia e la società, per cui tutti devono fare la loro parte:
il familiare deve fare la propria parte, le istituzioni devono fare la loro.
Ricordo quando abbiamo incontrato per la prima volta Mauro Pichezzi, il Presidente di Viva la Vita, Claudio non era ancora stato tracheostomizzato e ricordo una frase che lui ci disse e che ci fu di grande conforto: con la SLA si può convivere.
Eravamo terrorizzati... Su internet si leggevano solo cose terribili.
Oggi capisco il significato di quella frase che sottintendeva un se... che Mauro, a quel tempo, ci aveva risparmiato.
Con la SLA si può vivere se c'è qualcuno che ti guida in questo percorso,
se si ha un'assistenza infermieristica adeguata,
se si hanno medici specialistici di riferimento disponibili,
se il malato ha un comunicatore per farsi capire,
se il badante è formato e sensibile,
se si hanno i soldi per poterlo pagare,
se il medico di base ti segue,
se in caso di emergenza, soprattutto notturna, si sa a chi rivolgersi.
Senza tutto questo la vita sarebbe un inferno che potrebbe portare qualcuno verso il desiderio di non volerla vivere.
Io credo di essere riuscita, almeno in parte, a costruire intorno a mio marito un ambiente sereno e ringrazio veramente col cuore tutti quelli che mi hanno aiutata.
Stefania Chiucchiù
I malati sono spesso più sfortunati essendo condannati al silenzio e senza assistenza (Claudio Sabelli).
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