Intervento di Sabrina Di Giulio per la Prima Conferenza Organizzativa Regionale sulla SLA del 21 febbraio 2006.

Buongiorno a tutti,

oggi è per me un giorno triste perché ho perso un amico, Luca Coscioni, un punto di riferimento per me e per tanti altri malati. Voglio ringraziarlo per tutto quello che ha seminato e coltivato con tanta dedizione, pur sapendo che non avrebbe potuto beneficiare dei risultati di quella libera ricerca da lui auspicata, compiendo così un grande gesto d'amore.
Sono vicina alla sua bella famiglia, alla moglie che con tanto amore lo ha sostenuto e incoraggiato.
Volevo rinunciare a questo appuntamento, ma come mi ha insegnato Luca bisogna sempre lottare per migliorare le cose e così darò il mio modesto contributo.
Ho quarant'anni e sono affetta anch'io da sclerosi laterale amiotrofica.
Tutto è cominciato undici anni fa, con la perdita di forza ad una mano e, attraverso un graduale peggioramento, ho perso l'equilibrio e la forza in tutto il corpo; sono subentrati subito problemi di deglutizione e respirazione.
E' stata dura accettare il progressivo e rapido peggioramento in seguito al parto, proprio quando avrei avuto bisogno di maggiore energia per far fronte alle esigenze del piccolo. Però il mio istinto materno mi ha stimolata a reagire. Mio figlio, che oggi ha dieci anni, è cresciuto con questa mamma diversa ma per lui è naturale, perché mi ha vista sempre così. Con me è molto protettivo e affettuoso, certo, vede le mie difficoltà e ne soffre. Da parte mia cerco di sdrammatizzare i momenti critici, come le mie cadute o quando mi va qualcosa di traverso. Per il resto facciamo una vita abbastanza normale.
Un ruolo fondamentale hanno i miei familiari che con il loro affetto mi aiutano ad andare avanti.
Credo che il nostro più grande nemico sia la convinzione di essere non più persone, ma solo malati. Mi piace pensre che c'è una parte di me sana e molto consapevole, con una grande potenzialità creativa.
Questo è un punto importantissimo per non gettare la spugna, per non lasciare spazio alla paura e alla depressione, che da sole hanno un effetto più distruttivo della malattia stessa.
Questo aspetto viene quasi sempre sottovalutato dai medici, che spesso trattano i pazienti solo come malati. Mi succedeva che dopo le visite di controllo, impiegavo molto tempo dal riprendermi dalla depressione. Questo muro che c'è tra pazienti e medici potrebbe essere abbattuto, per accogliere un rapporto più umano. Una parola di speranza detta da un dottore può avere un potere terapeutico molto più forte di qualunque farmaco, l'ho sperimentato!
Non chiedo ai medici di alimentare false speranze, ma neppure di considerare solo le statistiche, in quanto hanno di fronte individui diversi e soprattutto unici.
Inoltre, riguardo al rapporto paziente-sistema sanitario, si parla tanto di equipe mediche che dovrebbero prendere in cura i malati, ma a me sembra che in pratica questo non accade.
Dopo la diagnosi ci si ritrova soli ad affrontare difficoltà ogni giorno crescenti, e la prima reazione è quella disperazione, mista alla paura del futuro. Col tempo, subentra l'accettazione e, in alcuni casi, la rassegnazione. Questa malattia comporta infatti una perdita totale dell'autosufficienza e coinvolge in maniera massiccia tutta la famiglia del malato, che si trova a dover affrontare una "presa in carico" faticosa e molto travolgente dal punto di vista fisico ed emotivo.
Penso che tutti i malati di SLA e i loro familiari dovrebbero avere un sostegno psicologico, perché la malattia disintegra gli animi e destabilizza gli equilibri della famiglia. Non c'è, almeno nella mia zona, la provincia di Viterbo, un centro di riferimento che abbraccia a 360 gradi il malato di SLA, mentre l'ho trovato a Roma nella UILDM.
Per sopperire a questa carenza si potrebbero costituire gruppi di autoaiuto tra i malati e i loro familiari in modo da fornire loro un sostegno.
Una delle cose che più mi rattristano è la mia difficoltà di linguaggio, dovuta sempre ad un fatto muscolare; solo le persone che mi frequentano per un po', riescono a capirmi e non sempre.
La mia unica possibilità di comunicare con tutti gli altri è tramite un sintetizzatore vocale del mio computer, il solo strumento che mi ha restituito un piccolo spazio di autonomia. La cosa curiosa è che per avere il mio nuovo computer (quello che sto usando non è il mio) devo fare continui solleciti. Infatti, pur avendo presentato la documentazione nel giugno scorso, ancora non è giunta in Regione per degli errori della ASL, nonostante ci siano i fondi stanziati da Storace. Quando mi arriverà sarà già un modello superato!
Per quanto riguarda l'assistenza, devo dire un enorme grazie alla mia famiglia. I miei genitori si sono trasferiti da un'altra regione per starmi vicino e nonostante siano anziani mi aiutano moltissimo; mio marito naturalmente si reca al lavoro e mi aiuta come può. Il Comune mi manda per due ore e mezzo al giorno un'assistente domiciliare, tranne il sabato e la domenica, quei giorni non dovrei alzarmi!
Abbiamo dovuto assumere una badante a lungo orario con umerose difficoltà di gestione e di rapporti. Nonostante queste cose non riesco ad organizzarmi un'esistenza dignitosa, che mi consenta di essere autonoma dai miei familiari o quanto meno di non gravare troppo su di loro.
Vi assicuro che non è sufficiente quello che abbiamo messo in atto per coprire le mie esigenze assistenziali, che a volte raggiungono le 24 ore giornaliere e non conoscono né domeniche né festività. Nei piccoli paesi, come Monterosi dove vivo, opera una sola cooperativa di servizi di assistenza con sede a 40 km e con una sola operatrice. Con la mia assistente non posso uscire di casa perché non le è consentito di guidare.
Ci sono cooperative più vicine, ma come privato cittadino non posso utilizzarle ed anche questa cos andrebbe rivista e modificata. L'assistente sociale del Comune mi ha consigliato di andare a vivere in città perché ci sono più servizi; allora, mi domando, tutti i disabili che vivono nei paesi dovrebbero cambiare casa? Una legge come la 162, per esempio, se trovasse modo di essere impiegata integralmente, consentirebbe una migliore qualità di assistenza e di vita, ma è impossibile da attuare per mancanza di fondi, che ogni anno diminuiscono.
Ho presentato alla Regione un progetto di assistenza come previsto da questa legge, la 162, che tiene conto delle gravi patologie, come purtroppo è la mia, e da quattro anni mi hanno approvato i seguenti finanziamenti:
primo anno 15 milioni di euro;
secondo anno 10 milioni di euro;
terzo anno 4000 euro;
quarto anno 4000 euro.
Vi sembra normale che, mentre il costo delle collaboratrici e della vita aumentano, i fondi diminuiscono? E come si fa a finanziare un progetto che prevede una spesa annua di 60 milioni di lire con una cifra così inadeguata? Questa somma, seppur aggiunta alla indennità di accompagnamento è insufficiente a coprire le spese di una sola badante, mentre ne occorrerebbero almeno due perché è un lavoro troppo stressante per una sola persona!
Insomma il modello di vita indipendente mi semra veramente lontano!

Vi ringrazio per l'attenzione

Sabrina Di Giulio