Ciao a tutti,
il mio nome è Bruno Leanza e sono nato, il 19-1-55, in un piccolo ma importante paese in mezzo al campidano, Sanluri, Sardegna.
Bene, se volete conoscere la mia storia accomodatevi in poltrona e siate disposti a perdere cinque minuti del vostro tempo.

Sono malato di sla (sclerosi laterale amiotrofica) dal 1998 e, proprio mentre nasceva la mia seconda figlia, 28-7-98, ho cominciato ad avvertire i primi sintomi della malattia. i sintomi sono fascicolazioni (contrazioni involontarie e continue dei muscoli) che, alla lunga, portano alla paralisi completa dei muscoli, compresi quelli della respirazione, con l’ovvia morte del malato.
A me sono cominciate dal braccio destro e, nell’arco di un paio di mesi, avevo il braccio fuori uso. Poi si sono trasferite al braccio sinistro e qua il decorso è stato più lento ma, come sempre, inesorabile. Anche le gambe non sono rimaste indenni: nel mese di marzo dell’anno successivo (1999) iniziano le temute fascicolazioni nelle gambe e anche qua cominciano dalla destra.
A questo punto mi riesce sempre più difficile la deambulazione e devo camminare il meno possibile perché le ginocchia non reggono il peso del corpo e cedono: oddio quante cadute sia per strada che in casa. Alla fine dell’anno, dicembre 1999, non ce la faccio più a camminare e non vado più al lavoro (chiedo di essere pensionato).
Naturalmente faccio tutti gli accertamenti, che confermano la diagnosi di sla.
La progressione della malattia mi costringe dapprima in carrozzina e poi a letto. La deglutizione è sempre più difficoltosa, soprattutto con i cibi dolci e quelli salati. Non riesco più a mangiare e dimagrisco a vista d’occhio. La respirazione è sempre più affannosa e vado incontro a crisi respiratorie che mi danno la sensazione di star morendo. La voce diventa più flebile fino a mancarmi del tutto.
In questo crescente sfacelo del mio corpo, tra i medici che mi visitano (sic!) uno mi prescrive un elisir (un intruglio all’eucaliptolo) che dovrebbe evitarmi le crisi respiratorie, uno mi dice che i polmoni sono comunque a posto, un altro mi controlla gli occhi e la lingua per dirmi che la malattia, addirittura, si è bloccata, ma tutti omettono di dirmi cose molto importanti, un comportamento che deontologicamente è grave, e intanto io ci lasciavo la pelle.
Insomma, i medici nel loro complesso hanno dimostrato che, purtroppo, non erano preparati per affrontare malattie così gravi.
Siamo alla fine di maggio 2002 e la fortuna ha voluto che mia moglie incontrasse, casualmente, il caposala della rianimazione dell’ospedale di San Gavino, un paese vicino a Sanluri, che le consiglia di farmi ricoverare immediatamente per farmi gli interventi che mi avrebbero salvato la vita.
L’indomani ero già nel reparto di rianimazione, pronto per potermi effettuare gli interventi di tracheostomia (un buco nella trachea per posizionare una cannula che permette il collegamento ad un ventilatore meccanico) e un buco nello stomaco per sistemare la peg (protesi endogastrica), un tubo flessibile per l’alimentazione diretta nello stomaco, senza passare dalla bocca.
Alcuni medici, anche dopo aver effettuato gli interventi, mi danno comunque per spacciato perché sono troppo magro e debilitato. La mia forza di vivere insieme all’istinto di sopravvivenza provvedono a smentire queste previsioni funeste. A distanza di sette anni e mezzo dagli interventi, gli operatori sanitari che mi assistono dicono che sono vispo e vitale per cui, amici malati, non perdete mai la speranza e tenete sempre duro.
Queste due operazioni mi hanno salvato da una morte sicura e da questo momento, per me, è cominciata un’altra vita.
Il rientro a casa è stato bello, rivedere le mie bambine che mi osservano sorprese e stupite, mi vedono con tutti quei tubi attaccati al corpo e forse pensano che il loro papà sia diventato un astronauta, uno dei cartoni animati che guardano in tv. Secondo me, si rendono conto, forse inconsciamente, che quei tubi sono la salvezza di loro padre.
Ho dovuto faticare anche io parecchio per adattarmi a tutti i corpi estranei che invadono il corpo e la mente. Per esempio, non mangiare più attraverso la bocca, penso non sia facile per nessuno adattarvisi. Dover respirare attraverso un tubo che ti porta l’aria da una macchina posta al tuo fianco, con i polmoni ormai a riposo fisso, direttamente nella trachea, non è facile né per la stessa, che viene investita da un flusso d’aria assolutamente innaturale, né mentalmente, perchè costringe tutto l’apparato respiratorio a una rieducazione difficile e molto faticosa. Mancarti l’aria perchè il respiratore automatico non è tarato bene, o perchè i filtri che ti proteggono da eventuali infezioni sono intasati dalla condensa, che si forma naturalmente con la respirazione, per evitare il più possibile le infezioni polmonari e ti manca ugualmente l’aria, o le abbondanti secrezioni che si formano nei polmoni e che devono essere aspirate artificialmente, pena l’insufficienza respiratoria: tutte cose normali alle quali sono ormai abituato, ma che vi assicuro mi davano il panico. Potrei continuare con altre cose ma, per rispetto di chi legge, evito di dilungarmi su questi argomenti.
Mi chiedevo: ma come? mi sono appena salvato da una morte lenta e atroce, e mi tocca morire per insufficienza respiratoria, questa volta per banalità tecniche, insomma, dalla padella alla brace.
La normale depressione che ti raggiunge anche in capo al mondo, e che attanaglia tutto te stesso, in una spirale di autodistruzione che devi superare con le tue forze, perché nessuno ti può aiutare.
Io ho avuto la fortuna di aver impalmato una donna eccezionale, che mi ha aiutato non solo nelle mie esigenze pratiche della quotidianità, ma pian piano mi ha portato a voler rivedere gli amici e le persone che venivano a trovarmi, perché non l’ho ancora detto, ma la depressione porta all’isolamento da tutti, anche dalle persone che ti amano. Ho riflettuto a lungo su quello che poteva essere più importante per me e la mia famiglia e mi sono intimamente convinto che è la serenità prima di tutto delle mie figlie, di mia moglie e infine di me.
Io sono particolarmente felice di avere una famiglia che trasmette tranquillità e soprattutto perchè le mie figlie, nonostante la mia malattia, stanno crescendo serene. Ho anche avuto la fortuna di avere assistenti sempre all’altezza della situazione e che mi hanno accudito (e mi accudiscono) amorevolmente e ne cito una per tutte, Rosanna Pruner.
Ho raccontato un po’ di cose negative, anche se non fa parte del mio carattere piangermi addosso, e facendo un salto in avanti nel tempo plano nel 2005 e primi sei mesi del 2006, quando è cominciata la vorticosa girandola di infermieri che avrebbero dovuto assistermi per conto dell’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata).
Vi racconto un paio di episodi "stravaganti" che mi sono capitati con due infermieri dell’ADI. Il primo: si tratta di uno dei tanti infermieri che si alternano ad un ritmo impressionante nell’assistenza domiciliare di noi pazienti allettati. Mi cerca la peg (ricordo che è il tubo per l‘alimentazione messo nello stomaco) fra le gambe, sì proprio lì, in mezzo ai genitali, forse nella convinzione che l’alimentazione avvenga attraverso l’affare che abbiamo tra le gambe (leggasi organo di riproduzione maschile...). Il secondo: anche in questo caso è uno dei tanti infermieri che si alternano al mio capezzale. Disinfetta le pinze, pensate un po’, con l’accendino, annerendo e carbonizzando le punte che poi userà per farmi le medicazioni della trachea e dello stomaco.
Ho citato due casi da cartellino "rosso", ma anche in ADI ci sono operatori capaci e ne menziono una per tutti: Elga Pistis.
Sempre nei primi mesi del 2006, i miei amici decidono di fare il diavolo a quattro per riuscire a racimolare i soldi necessari per acquistarmi il computer, 30.000 euro, e vi assicuro che è una somma di tutto rispetto per le nostre possibilità.
Mi permetto di ringraziare, attraverso questo mio scritto, tutti gli amici che hanno contribuito in ogni forma alla realizzazione di questo progetto. Voglio fare un ringraziamento speciale al mio vecchio e caro amico Alessandro Basciu, che ha lanciato la proposta del computer e si è molto impegnato per raggiungere la cifra prevista; inoltre ringrazio la mia amica di sempre, Anna Mocci, che si è prodigata per racimolare la somma. Nell’arco di un paio mesi, infatti, ho il computer a casa.
Purtroppo il pc è una Ferrari senza benzina, perché ha molte potenzialità ma non sono sfruttabili in quanto mancano i programmi per farne un uso adeguato. A questo handicap ha messo una toppa il mio amico Ernesto Podda, tecnico informatico, che mi ha fatto, e mi sta facendo tuttora, programmi personalizzati che mi consentono di sfruttare appieno quelle che sono le mie possibilità: nutro per Ernesto gratitudine, affetto e stima. Anche attualmente mi dedica il suo tempo libero per farmi programmi "ad hoc".
I miei amici ed io abbiamo fondato l’associazione "is amigus de brunu" (gli amici di Bruno), con scopi di solidarietà verso le altre famiglie, altrettanto sfortunate, dove ci sono malati molto gravi come me. In seno all’associazione abbiamo formato un coro che canta in sardo, la nostra passione, che si esibisce per raccogliere fondi per i casi in cui c’è bisogno anche del minimo, e purtroppo sono tanti.
Abbiamo fatto anche un sito dove contiamo di mettere tutte le informazioni utili ai malati, perchè abbiamo constatato che c’è molta disinformazione e i malati non sanno quali sono le cose a cui hanno diritto: esiste una rete di cattiva informazione che fa i propri interessi a scapito di tutti e, secondo me, le ASL dovrebbero avere uno sportello per dare tutte le informazioni che, attualmente, solo pochi conoscono e tanti, la maggioranza, non sanno.
Dal luglio del 2006 sono seguito dagli infermieri dell’ospedale di San Gavino e, purtroppo (per fortuna!), non ho episodi né curiosi né spiritosi da raccontare: grazie Donatella, Maria Grazia, Pietro, Roberto e Tore.
Ringrazio in modo particolare Leonardo Mameli (caposala della rianimazione), che è sempre accorso in mio aiuto a qualsiasi ora del giorno e della notte.
Sono grato al dr. Sollai (primario della rianimazione) che ci permette di cambiare sia la cannula che la peg a casa nostra, evitandoci delle trasferte sofferte e laboriose fino all’ospedale. Credo sia l’unica ASL in Sardegna che applichi questo metodo.
Ringrazio tutti gli amici che mi sono sempre stati vicini e che non mi hanno fatto sentire il peso della solitudine, ben più pesante della stessa malattia.
Infine ringrazio DIO che mi ha concesso di vivere questi istanti della mia vita, pur con sofferenza, ma sempre sereno e ultimamente anche entusiasta per le belle iniziative che i miei amici stanno mettendo in cantiere.
Vi ringrazio per la pazienza che avete dimostrato nell’arrivare fino in fondo alla mia storia, ciao a tutti e, come si dice in sardo: a si bì cun saludi!