Il mio papà è malato di sla da appena due anni, ma già ha perso completamente l'uso del suo corpo ed è tracheostomizzato.
Sebastiano (questo è il suo nome) è sempre stato un idealista e un uomo pronto ad aiutare chiunque, ma questo non lo ha mai aiutato nella sua vita, anzi.
Per 5 anni è stato il condirettore di una scuola privata, ma l'altro direttore lo ha messo a sua insaputa in guai finanziari ed è fuggito chissà dove.
Poi mio padre è diventato istruttore di judo, portando questa allora nuova disciplina per la prima volta ad Ascoli Piceno, dove viviamo. Con gli anni, non accettando alcune cose che succedevano nella palestra, decise di andarsene.
Poi, precorrendo un'altra volta i tempi, portò un altro sport nella città, il tiro con l'arco, di cui divenne allenatore della nazionale. Dopo le Olimpiadi di Barcellona fu silurato perché non volle accettare dei compromessi (per tutto questo ho detto prima che è un idealista).
Quindi si è ritrovato disoccupato per 12 anni con tutti i problemi e la depressione che ne derivano. Noi figli e mia madre andammo a lavorare e lui, ormai 50enne, non ci riuscì.
Tre anni fa finalmente, dopo mille peripezie, riuscì ad imbarcarsi come ufficiale su una nave, ma durante il secondo imbarco si è sentito male ed è tornato a casa (con la sla).
Aveva continue fascicolazioni in tutto il corpo e si sentiva sempre stanco ed irrequieto. È stato diverso tempo ricoverato in un ospedale ad Ancona ma dopo buchi, visite, un'analisi del midollo e tre analisi di cui adesso mi sfugge il nome, ma che comportano l'inserimento di aghi in tutto il corpo (anche nella lingua) e scosse elettriche, non si arrivò a niente; i medici non ci davano alcuna diagnosi, ma mio padre che è un uomo molto colto ed istruito si era già diagnosticato la malattia da solo.
Finalmente (si fa per dire) otteniamo un colloquio con un neurologo a Bologna che si è preso 150 euro per spiegare per filo e per segno brutalmente a mio padre in che modo sarebbe morto.
È stato orrendo, ma dopo un primo momento di incredulità e sconforto il mio papà ha ritrovato la grinta e la voglia di combattere. Ma il fatto è che ci hanno spiegato che non c'è nulla da combattere e quindi risultava e risulta difficile trovare la grinta.
Ha iniziato col perdere l'uso della mano destra, poi la sinistra e nel frattempo anche le gambe lo hanno abbandonato. Nel giro di un anno non si muoveva più.
Ora sono 2 anni che è malato ed è già tracheostomizzato, ma scopro solo oggi che in questi mesi avrebbe potuto usare apparecchiature (non invasive) che lo potevano aiutare a respirare con meno fatica mentre lui è arrivato alla tracheostomia esausto poiché era più di un mese che per lui respirare era faticosissimo.
Ora sto lottando con la ASL che ci ha detto che ora mio padre deve pensare a stare tranquillo a casa (a vegetare) mentre lui vorrebbe poter uscire a 'passeggiare' come amava tanto fare un tempo non poi così lontano.
Io non lo abbandonerò e riuscirò a realizzare questo suo sogno. Ma non pensate che sia l'ultimo desiderio no! Io sarò sempre qui pronta ad aiutare il mio papà a sognare e quando potrò farò diventare questi sogni realtà. Una realtà che non dovrà mai intimorirlo perché io ci sarò sempre a tenergli la mano. |
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