FAMIGLIE CON PAZIENTI SLA: ABBANDONATE DALLO STATO E DALLE ISTITUZIONI.
VOGLIAMO UN AIUTO REALE, CONCRETO

Mio padre si è ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) 4 anni fa, e questo ha drammaticamente sconvolto la vita della nostra famiglia e la psiche di ognuno di noi, come sempre accade quando un famigliare si ammala gravemente. La SLA è una malattia tragica che consuma via in poco tempo tutti i muscoli, compresi quelli della deglutizione e della respirazione, condannandoti a una fine spietata e consapevole, perché le facoltà cognitive sono cinicamente risparmiate.
Questa mia non vuole restare una semplice testimonianza: vorrei invece scuotere dall’inerzia centinaia di famiglie con la stessa tragedia (le chiamerò per brevità Famiglie SLA), ma soprattutto vorrei interpellare Stato, Governo, Regioni, Comuni, e le cosiddette Strutture. Scopo forse ingenuo, sicuramente troppo ambizioso, ma l’orrore è tale che vorrei tentare anche questa strada. Inoltre, il testo è organizzato in domande e risposte: le domande, banali, di uno Stato impreparato e di una società inebetita.
Iniziamo dalla tragedia famigliare. Grazie al signor Welby (che però era ammalato di distrofia muscolare, ma si tratta di malattie che finiscono per assomigliarsi fortemente negli stadi più avanzati), a Luca Coscioni e a pochi altri, la SLA ha fatto il suo debutto come malattia mediatica, eppure è servito a poco: al di là del momentaneo polverone su eutanasia e simili, non è rimasto niente; soprattutto nessuno, proprio nessuno, si è mai chiesto o ha fatto caso ad una cosa fondamentale: ogni santo giorno, 24 ore su 24, la famiglia SLA è sola contro le cento tragedie imposte dalla malattia, abbandonata e ignorata dal sistema sanitario nazionale.

D: Quali saranno mai queste tragedie?
R: Cominciamo col dire che la SLA non è affatto una malattia rara come fu erroneamente definita dal sistema sanitario nazionale quando questo si decise finalmente ad assegnarle un codice malattia. Nossignore, in Italia, come nel resto degli altri paesi industrializzati, l'incidenza di questa patologia risulta di 1,7 casi per 100.000 abitanti/anno: dunque 800 nuovi malati circa ogni anno nel nostro paese (cioè 800 nuove famiglie SLA abbandonate nella loro solitudine quotidiana dalle istituzioni ogni anno). Si prevede che essa aumenterà del 160% circa entro il 2040 nei paesi industrializzati.
Inoltre, vorrei fare notare che la SLA “sporadica” (la più diffusa, che non è dovuta ad alterazioni congenite) colpisce uomini e donne tra i 60 e i 75 anni in media: questo implica che il coniuge del malato (nella “fortunata” ipotesi che questi non sia un malato single o vedovo) è altrettanto anziano, e quindi è una persona generalmente impossibilitata al titanico compito di assistere il paziente SLA da tutti i punti di vista, fisico, psicologico spesso anche economico. I figli (se ci sono) sono spesso lontani per lavoro, e l’alternativa alla morte del genitore sano per angoscia e fatica sarebbe quella di abbandonare il proprio lavoro per accudire il genitore malato.

D: Ma come mai tutta questa difficoltà economica, fisica e psicologica nella Famiglie SLA?
R: Il paziente SLA ha bisogno di tutto, dalla mattina alla sera: chi si occupa di lui (coniuge o figlio) è destinato da subito a vita di clausura, di usura fisica e psicologica.
La SLA è una malattia degenerativa, fatale entro 2-5 anni, che prevede delle tappe successive: prima regnano angoscia e depressione, del malato che si vede avvizzire ogni giorno che passa e perdere ogni minima indipendenza personale, e della sua famiglia. A questo si aggiungano tutti gli estenuanti iter che ammalato e famiglia devono intraprendere per assicurarsi invalidità, codice malattia, agevolazione bollo auto, e la famosa pensione di accompagnamento: una vergognosa presa in giro, una ridicola somma di 450 euro mensili che passa inosservata al benestante e non aiuta la famiglia media o bisognosa. sarebbe bene che lo stato risparmiasse questi soldi per mettere su una organizzazione di aiuto domiciliare concreto sul territorio per le famiglie SLA.
Nelle fasi successive si verifica il vero orrore: in uno stillicidio continuo il paziente SLA diventa sempre più un corpo emaciato, un peso morto che non può più grattarsi se ha prurito, non può più difendersi neanche dall’insetto che lo tormenta, non può togliersi un capello dal viso o una ciglia che lo sta facendo impazzire, non può aggiustarsi la piega del pigiama dietro la schiena, non può cambiare la sua posizione neanche di un millimetro se si è stancato (noi accavalliamo le gambe senza neanche accorgecene), non può…più nulla. Dalle minzioni al bere e mangiare, dal prurito al cambio di posizione egli diventa dipendente al 100% da un’altra persona che lo faccia per lui.
Infine (?) arriva la tremenda tracheostomia che gli porta via anche il filo di voce che gli era rimasto, arrivano la dipendenza dal ventilatore, l’aspirazione dei muchi dalla cannula fino a decine di volte al giorno. Per inciso, quando mio padre è stato ricoverato per la tracheostomia, lasciai il mio lavoro (precario) per due mesi di fila, mesi che ho trascorso giorno e notte nella stanza di mio padre, accudendolo in tutto. A fianco al suo letto si consumava la stessa scena: una giovane moglie albanese accudiva da sola il marito SLA già da altri 2 mesi, mentre i due figli piccoli erano rimasti in patria.
Tutto questo perché lo Stato Italiano ignora o vuole ignorare cosa significhi avere un malato SLA, e non ha mai provveduto ad una organizzazione o a strutture sul territorio pronte a intervenire e soccorrere nel quotidiano le famiglie SLA (la malattia è nota da 100 anni).
Grazie alla tracheostomia e ai problemi di deglutizione, questi pazienti mangiano e bevono sempre più lentamente: in media ci vogliono 2 ore per un pasto, un quarto d’ora per un bicchiere d’acqua.
3) Fin quando il malato SLA tracheostomizzato è abbastanza indipendente dal ventilatore, fosse anche per 1 ora o mezz’ora, è dovere morale e psicologico nei suoi confronti il portarlo in bagno per i bisogni e le abluzioni (a meno che non si pensi che sia giusto lasciare marcire un corpo nel letto 24 ore su 24, un giorno dopo l’altro, senza che questa persona possa vedere altro che la parete di fronte).

D: Può fisicamente il coniuge sessantenne o settantenne alzare dal letto e metterlo su una sedia e poi dalla sedia al water closet un adulto di 50-70 chili che si comporta da peso morto? E se il figlio, come nel mio caso, è una figlia e non ha la forza e la stazza per farlo?
R: Papà mi dispiace, devi marcire nel letto.

D: Va bene, se ci sono queste difficoltà fisiche, concrete, quotidiane, questa clausura forzata di chi accudisce, questa solitudine della Famiglia SLA, questa dedizione completa di circa 15 ore al giorno (dalle 8 del mattino alle 22-23; la notte in genere dormono tranquilli a meno che non siano raffreddati, in tal caso ci si sveglia di notte più di una volta per aspirarli), se c’è tutto questo, perché non cercate una badante?
R: Ma è ovvio, non siamo certo autolesionisti, no? Come non averci pensato dato che lo Stato (Ministero della Salute, Ministero delle Politiche Sociali, Ministero per le Pari Opportunità) latita, e non offre nessun aiuto concreto, quotidiano, fisico, domiciliare (a parte l’Assistenza Domiciliare Integrata, ADI, di cui parleremo a tempo debito) e tempestivo (la malattia è estenuante ma dura pochi anni, e nel caso di mio padre ne sono già passati quattro).
Premessa: la mia famiglia è composta da padre, madre e due figlie femmine, entrambe impiegate. Abitiamo a Caserta, ma io vivo e lavoro a Milano da 7 anni, mentre mia sorella fa la spola con un comune del napoletano. Non siamo originari di Caserta, per cui non abbiamo parenti in quella città e nelle vicinanze. Da quando mio padre si è ammalato nel 2004 (a proposito, solo nella città di Caserta ci sono circa 20 Famiglie SLA, fonte ADI di Caserta) mia madre si è barcamenata senza posa per cercare una “badante”, dal passaparola, alle ACLI, fino ad andare di persona in luoghi della città in cui si ritrovano gruppi di donne extracomunitarie soprattutto dell’est (di italiane/italiani che vogliano fare questo mestiere neanche a parlarne!) in cerca di lavoretti, soprattutto pulizie casalinghe.
Tralasciando la disillusione, la delusione, il fallimento quotidiano nel trovare una persona che voglia fare questo arduo lavoro, e tutto quello che ne consegue (frustrazione, depressione), cercare un badante o una badante per un paziente SLA è cosa ardua assai, e il cercarlo tra estranei ed extracomunitari con i loro problemi e i figli lontani è risultato inutile, utopico, fallimentare. A noi è capitato più di una volta che questa badante improvvisata si sia spaventata vedendo l’aspirazione dei muchi dalla cannula e abbia rinunciato, spesso semplicemente non presentandosi più il giorno dopo senza alcun preavviso.
Un badante o una badante deve essere una persona onesta affidabile, a cui si può lasciare la casa in mano per andare a fare la spesa o pagare le tasse. Inoltre, deve essere preparata e non improvvisata: deve saper alzare il malato dal letto alla sedia e dalla sedia al gabinetto senza procurargli lussazioni (il paziente SLA non ha più muscolatura) lividi o rovinose cadute che sarebbero fatali (e smettiamola con la ipocrita politica pseudo-infermieristica di comodo secondo cui questi pazienti devono finire i loro giorni, i loro anni in un letto, dalla defecazione alle abluzioni quotidiane: vergogna a chi proclama ciò al solo scopo di risparmiarsi la fatica di sollevare queste persone!); deve essere sveglia e attenta a tutte le richieste e i bisogni del malato, compreso se si è stancato di stare senza il ventilatore e deve quindi essere riattaccato; deve sapergli dare da bere e da mangiare senza farlo affogare, quindi con tanta pazienza; deve saperlo muovere e fargli cambiare posizione.
Come si può pretendere tutta questa professionalità e attenzione da una persona non preparata, improvvisata, e che magari ti lascia per il primo lavoro più facile che le capita a tiro?
Non può pretenderlo la famiglia SLA, ma non lo deve pretendere e permettere lo Stato Italiano, il quale:
Vuole essere industrializzato,
Vuole essere europeo ed emancipato,
Ha un Ministero della Salute, uno delle Politiche Sociali, e uno per le Pari Opportunità,
Si prende la tassa sulla salute,
Ha su tutto il territorio strutture ASL.
A meno che lo Stato Italiano voglia negare con i fatti due cose:
lo stato sociale, e il fatto che le famiglie SLA sono cittadini italiani che pagano le tasse, hanno un problema enorme, e sono abbandonate a se stesse.

PRETENDIAMO CHE LO STATO CI AIUTI CONCRETAMENTE
QUOTIDIANAMENTE
DIGNITOSAMENTE
PROFESSIONALMENTE
TEMPESTIVAMENTE

Se a mia madre prende un infarto per la disperazione, Il Primo Colpevole È Lo Stato.
Se io perdo il mio posto di lavoro per aiutare mia madre, Il Primo Colpevole È Lo Stato.
Se mio padre muore per la non-professionalità della badante improvvisata, Il Primo Colpevole È Lo Stato.

D: Però potete rivolgervi al servizio di Assistenza Domiciliare del Comune, oppure all’ADI, o ancora alle Associazioni di volontariato…
R: L’ADI della ASL di Caserta ci sta dando un supporto insostituibile: i ventilatori, gli aspiratori di muchi, i nutritivi, le cannule, le soluzioni fisiologiche, la visita frequente e periodica di otorini e medici di terapia intensiva, la fisioterapia (1 ora al giorno, 6 giorni su sette: ottimo). C’è un buon rapporto tra le famiglie SLA di Caserta e l’ADI, un rapporto di comprensione, stima, collaborazione. Ma questo non basta, purtroppo, ad aiutarci nel terribile problema del sostegno fisico e quotidiano al paziente SLA: l’ADI non fornisce personale di questo tipo.
Il Comune di Caserta prevede l’iscrizione a una lunga lista d’attesa che permetterà di avere un volontario (spesso una donna di una certa età) per una o due volte alla settimana e per circa una o due ore al giorno: non serve a niente nel caso di una famiglia SLA. Non ci siamo mai neanche messi in nota.
Le Associazioni: in questi anni le ho contattate tutte, da quelle per i pazienti oncologici terminali, a quelle per la sclerosi multipla o la distrofia muscolare, fino all’AISLA.
Il trend è il seguente:
tutte le associazioni non dedicate alla SLA non forniscono alcun aiuto (e a Caserta alcune di queste associazioni hanno sedi e numeri di telefono fantasma);
l’AISLA, per totale disinteressamento dello Stato, non ha le strutture e i mezzi per esercitare un servizio di assistenza domiciliare ai pazienti SLA;
altre piccole associazioni per la SLA si trovano esclusivamente al nord o al centro, comunque non a Caserta (a proposito, parlando con i responsabili di tali associazioni sono venuta a sapere che lo Stato ha tagliato loro i fondi);
Cooperative private. Innanzitutto quelle infermieristiche spesso non hanno personale preparato per un paziente SLA tracheostomizzato, e poi il costo mensile di un infermiere è talmente alto che una famiglia media non se lo può permettere. Inoltre, le pochissime cooperative private di assistenza domiciliare in tutto il territorio di Caserta e provincia forniscono ancora una volta personale non preparato e improvvisato (deve pensarci mia madre a istruire le persone che vengono mandate dalla cooperativa). E a fronte di tale cattivo servizio il pagamento mensile è di tutto rispetto. Se fossimo stati una famiglia appena al di sotto delle nostre attuali possibilità economiche non ci saremmo potuti permettere neanche questo rattoppo.

IN CONCLUSIONE, LO STATO ITALIANO STA OMERTOSAMENTE CONSENTENDO CHE LE FAMIGLIE SLA RESTINO ABBANDONATE CON IL LORO MALATO, CONDUCENDO UNA VITA DI SOLITUDINE E ANGOSCIA CONTINUE, CHE LE FAMIGLIE SLA NON ABBIANO ALCUN AIUTO FISICO, CONCRETO, QUOTIDIANO E PREPARATO DA NESSUNA ISTITUZIONE, CHE LE FAMIGLIE SLA SIANO LASCIATE IN BALIA DI NON PROFESSIONISTI IMPROVVISATI E ALEATORI, O DI COOPERATIVE FITTIZIE.

Vorrei però anche essere propositiva:
le strutture ADI si appoggiano agli ospedali del territorio per il personale medico che periodicamente visita il paziente SLA in affido all’ADI stessa;
ci sono centinaia o migliaia di disoccupati stranieri e italiani;
esiste l’Associazione Italiana SLA (AISLA) che può fungere da ulteriore coordinatrice delle famiglie SLA su tutto il territorio nazionale.
È tanto difficile o impossibile combinare insieme queste realtà per ottenere un sistema organizzato che aiuti concretamente le famiglie SLA con un’assistenza domiciliare seria e preparata? Può lo stato italiano basarsi esclusivamente sul volontariato che comunque è risultato assolutamente inadeguato per il problema SLA?
Perché, per esempio, non far sì che ADI e corrispondenti ospedali associati preparino per uno o due mesi persone disoccupate, con la giusta idoneità fisica a un compito gravoso, presso gli ospedali dove decine di pazienti SLA sono ricoverati per la tracheostomia o la PEG, preparandole quindi sul campo? L’ADI e l’AISLA potrebbero poi convogliare queste persone semi-professionalizzate per la SLA verso le famiglie SLA che l’ADI ha in affidamento sul suo territorio.
I vantaggi? – assorbimento di parte della disoccupazione
regolarizzazione di immigrati che vogliano lavorare seriamente
formazione di figure (semi)professionali
aiuto concreto alla famiglia SLA, e quindi
uno stato sociale dignitoso, organizzato, civile, funzionante
fine di un incubo (quello delle famiglie SLA) indegno per uno stato civile

BASTA ALLA BARBARIE!
IGNORARE QUESTA RICHIESTA DI AIUTO E NON AGIRE CONCRETAMENTE E TEMPESTIVAMENTE È UN ATTO COLPEVOLE DELLO STATO ITALIANO!

Luisa Novellino