Il dott. Fausto Orestano, uno dei più autorevoli urologi italiani, vive a Palermo con la moglie Tiziana, dalla quale riceve cura e assistenza quotidiana. Da sei anni convive con la SLA.

"La diagnosi mi è stata data nell'anno 2003, quando sono iniziati disturbi motori al braccio sinistro e successivamente alla gamba sinistra. La progressione della malattia è stata rapida e dopo due anni ero completamente paralizzato.
Per gravi disturbi respiratori nel 2006 ho scelto la tracheostomia. Attualmente ho una autonomia respiratoria di circa 3 ore, altrimenti sono attaccato al ventilatore.
Per assistermi necessito di due badanti per portarmi dal letto alla doccia che ancora mi fanno ogni giorno. Dalla doccia vengo portato in poltrona ove sto sino a sera per poi essere trasportato a letto.
Non usufruisco di alcuna assistenza domiciliare da parte delle istituzioni perché non esiste. Mia moglie è stata costretta a lasciare il suo lavoro per sopraintendere alla mia assistenza. Non cè personale specializzato che si occupi di me.
I costi sono elevati, attorno a 5000 euro al mese complessivamente, tra badanti medicine e quanto altro necessario per la mia assistenza compresa la fisioterapia.
Non riceviamo alcun sussidio dallo stato.
Ho acquistato a mie spese un comunicatore a puntamento oculare, sperando che un giorno la ASL lo possa rimborsare.
È dura.
Ma nella nostra regione non vi è alcuna forma di assistenza per gli ammalati di SLA. Mi è stata assegnata in 5 anni soltanto una sedia a rotelle. Ma sono stato costretto a cambiarne diverse a spese mie."