Ogni testimonianza, come questa mia, che, seppur possa apparire piccola e disadorna, tuttavia per chi la esprime è il risultato di una vita nel mare della sofferenza, seppur dignitosamente nascosta.
Mi chiamo Pietro Pellillo. Sono affetto da sla e perciò grave disabile, dopo aver vissuto per 47 anni una vita normale cadenzata da studio, lavoro, interessi e quant’altro tra alti e bassi. Vivo in questo recondito scenario che è la città di Roma, dove le contraddizioni sociali, culturali, storiche ed architettoniche appaiono evidenti dietro ogni angolo seppur nascosto; dove a volte l’aria e la luce hanno una caratteristica così particolare da sembrare scene di un sogno; dove continuamente il rumore e il lezzo degli scarichi delle troppe auto e dell’inquinamento fanno da sfondo ad una vita condotta tra scene di vestigia perenni cariche di storia. Ho 64 anni con una moglie stupenda e due figli meravigliosi.
Che dire di più delle tante, tante forse troppe parole già dette. D’altronde la specificità umana, non sempre pronta e avvezza alla solidarietà, è necessaria che si rinverdisca delle emozioni e sensazioni che voi, come me, conoscete benissimo e vivete in egual misura. Il destino ha fatto si che la mia vita incrociasse una situazione da me non cercata, non voluta, non sperata, mai auspicata. Questa disperante sla è piovuta addosso inaspettata senza criterio e senza regole. Inizia per me una situazione disperante, in cui più tentavo di scrollarmi di dosso tale relazione e più essa si cuciva sulla mia pelle diventando sempre più essa stessa essenza della mia vita. La sensazione che emanava, invadeva completamente il mio corpo, il mio animo e la mia mente senza una pur qualche minima possibilità da parte mia di oppormi. Pur tentando di rifiutarlo con tutte le mie forze, ho dovuto accettare e soggiacere a questo rapporto. Personalmente non avverto l’orgoglio di essere disabile, non normale. Vorrei con tutto me stesso ma non posso. Esula completamente dalla mia volontà e dal mio raziocino. Ho contratto una unione forzata, non voluta, non richiesta, mai desiderata e non scelta con una malattia che discrimina tanto quanto la benpensante ed illuminata Società. In tale prospettiva quanto la mia famiglia debba spendere in termini quantitativi e qualitativi può sicuramente chiarirlo mia moglie ed i miei figli che devono quotidianamente sacrificare parte della loro vita a sostegno delle mie terrene necessità. E sì che vestirsi, lavarsi, mangiare, bere sono atteggiamenti talmente normali da non poter essere concettualmente considerati come atteggiamenti straordinari. Ma tant'è che se io non avessi l'amore, l'attenzione, la vicinanza, il sostegno della mia famiglia, certamente non potrei vantare la stessa dignità di vita che posso vantare ora e tali atteggiamenti di normalità ordinaria, diverrebbero per me di grottesca straordinarietà. In tutta la mia vita senza voler togliere né aggiungere alcunché, mi sono sempre soffermato più sulla voluttà del corpo che sulle esigenze dell'Animo, o più precisamente ho sempre considerato che le esigenze dell'Animo dovessero essere seconde alle corporali. Come profondo e sincero amante della Vita, anche se spesso malauguratamente povera di Dignità per la quotidiana e ordinaria follia sociale, devo ammettere che, secondo me, dovremmo evidenziare ancor più i progressi, gli ausili, le spinte emotive, i controlli sanitari, le informazioni che ciascuno di noi malato dovrebbe sapere, conoscere, avere anche e direttamente dalle Istituzioni. Io personalmente nel corso della mia malattia sono stato sotto controllo a neurologia degli ospedali Gemelli, S. Camillo, Policlinico ed onestamente devo dire di non aver mai ricevuto input che potessero in qualche modo essere d’aiuto a me e alla mia famiglia nel superamento dei gorghi della malattia per una vita corrente accettabile. Tutte le conoscenze e le informazioni che ora posseggo, sono frutto della caparbia e ostinata ricerca mia e della mia famiglia.
Ma il terrore è appunto che, di fronte al definitivo capolinea motorio, la mia mente possa affievolirsi e arrendersi all’insormontabile blocco fisico “perché troppo doloroso”. Ed è allora che la Società deve avvolgere questa vita e farla sentire viva, piena e degna senza che ciò venga chiesto o concesso. Ora in una fase così esaltante della vita secondo me si devia da quello che dovrebbe essere l'indirizzo emotivo e sensazionale della vita stessa, tanto quanto in una fase meno esaltante è la vita stessa a mostrare tutti gli aspetti più nascosti e reconditi della nostra unicità.
Grazie per l'esternazione dell'Animo. Pietro Pellillo