Contributo di Luca Pulino per la Prima Conferenza Organizzativa Regionale sulla SLA del 21 febbraio 2006.
Qualche giorno fa, ho letto che negli Stati Uniti verrà sperimentato un nuovo farmaco contro la sla.
Quello che più mi ha colpito di questa notizia è stato che la Fda (credo l'equivalente del nostro ISS) ha concesso al nuovo farmaco lo status "fast track", un programma iniziato nel 1997 per affrettare la revisione di potenziali trattamenti per malattie che minacciano la vita.
Questo è solo un piccolo esempio ma che dimostra che problematiche straordinarie, come la sla, devono essere affrontate con provvedimenti altrettanto straordinari.
E invece, purtroppo, ancora oggi l'emergenza sla è affrontata dalle Istituzioni competeni come se si trattasse di un semplice raffreddore.
Non vorrei sembrare pessimista ma la situazione, dal punto di vista di malato di sla da 4 anni, è tutt'altro che rosea:
i fondi per la ricerca sono scarsi;
nessun si è mai preoccupato di sapere quanti siamo;
non c'è un solo farmaco capace di contrastare la malattia;
le sperimentazioni sono per molti malati off-limits e se si decide di andare all'estero per sottoporsi a trattamenti non certo risolutori, ma capaci comunque di rallentare il decorso della malattia, scarse sono le possibilità di essere rimborsati, dal Servizio Sanitario Nazionale, della spesa del trattamento.
Se a questo aggiungiamo che l'assistenza domiciliare è scarsa e che in molte regioni i farmaci sono completamente a carico del malato, il quadro è davvero desolante.
Spesso mi chiedo se all'ISS e al Ministero della Salute abbiano una vaga idea di cosa significa vivere con la sla o cosa vuol dire prendersi cura di un malato di sla. E visto il loro immobilismo credo di conoscere la risposta, immobilismo che rischia di mandare in fumo tutti i sacrifici fatti dai malati, dai loro familiari e dalle varie associazioni.
Infine:
volevo ringraziare l'Associazione Viva la Vita per aver organizzato questo importante convegno.
Noi non abbiamo scelto di essere malati di sla, voi avete scelto invece di esserci vicini in questo delicato momento della nostra vita.
Grazie!
Luca Pulino
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