Mi chiamo Raffaele ed abito in provincia di Napoli. Mia madre è scomparsa il 28 novembre 2009 all’età di 71 anni a causa della Sla in forma bulbare che le fu diagnosticata nel marzo 2008.

Spero che la mia testimonianza possa servire affinché situazioni come la nostra non possano più accadere o almeno presentarsi meno sofferenti soprattutto per il malato.

Vorrei e potrei scrivere tantissimo, ma mi soffermerò esclusivamente sugli ultimi 15 giorni di vita e di enorme sofferenza di mia madre quando entrata in ospedale in una fase intermedia della malattia ne è uscita in quella più critica, fino a morire.

Prima di continuare, devo dire che lei ha smesso di soffrire e che lei affrontava la malattia solamente per amore verso di noi. In quei giorni di sofferenza estrema ho capito che il mio “egoismo” di figlio di averla vicino ad ogni costo forse non era giusto nonostante la mia forte fede, ma ciò che fa più rabbia è quello che ha dovuto soffrire prima di morire perché purtroppo ancora oggi non c’è una soluzione per “alleggerire” la sofferenza di chi è colpito da questa tremenda malattia.

Per non prolungarmi troppo, dico che i medici a inizio novembre ci suggeriscono, alcuni infondendoci grossa preoccupazione, che è meglio affrontare la tracheostomia prima che sopraggiunga una crisi respiratoria, quindi meglio anticipare i tempi.

Mia madre venerdì 13 novembre 2009 entra in ospedale e, nei limiti della malattia, camminava, parlava e respirava ancora autonomamente. Da qui ha inizio la sua “croce”.

Innanzitutto come prassi viene portata in rianimazione bloccata su un letto 24 ore su 24 quando a casa non resisteva 5 minuti e la notte ci restava al massimo 2 ore solo per la stanchezza accumulata. Inoltre, cosa ben peggiore, nessuno di noi poteva starle vicino e solo grazie a persone di cuore ci riuscivamo per mezz’ora al giorno, tempo in cui non facevamo altro che massaggiarla dappertutto perché la fisioterapia non era possibile in rianimazione. Quel giorno, guardandola negli occhi, intesi che forse stavamo sbagliando ad insistere con l’accanimento terapeutico.

Il giorno dopo mia madre avrà la sua prima crisi respiratoria. Ci dissero che dovevamo ringraziare perché essa era avvenuta in ospedale. Da quel giorno lei perderà la sua autonomia respiratoria.

Il lunedì si opera e il mercoledì la Peg non può essere effettuata, ma la notizia peggiore è che la burocrazia vuole che mia madre debba passare necessariamente presso un altro ospedale, cioè quello di riferimento dell’Asl del nostro paese di residenza.

Sarà sicuramente colpa nostra non esserci informati, ma quello che so è che il trasferimento il giovedì in questo nuovo ospedale per mia madre ha costituito un incubo ancora peggiore di quello che stava già vivendo e solo perché dei medici il martedì successivo dovevano riunirsi tutti insieme per dare l'ok e lei in quei 4 giorni passerà le pene dell’inferno in attesa di quella riunione.

Vorrei soffermarmi un attimo su questo perché reputo ingiusto che con lo spostamento da una Asl all’altra, per di più della stessa provincia, debbano cambiare le regole e specialmente le marche dei macchinari quando la malattia quella è. Questo ci fa capire come dietro a tanta sofferenza c’è sempre un guadagno economico, sicuramente considerevole visto i prezzi di questi macchinari.

In quei quattro giorni mia madre soffrirà talmente che quando tornerà a casa mi pregava di non chiamare il 118 per paura di ritornarci in ospedale, aveva paura delle siringhe che le facevano.

Dico solo che l’abbiamo trovata coi i piedi legati al letto, che erano l’unica parte del corpo che riusciva a muovere, ed inoltre è stata sedata talmente tanto che nemmeno ci vedeva. Dicevano che era andata in depressione, ma da come ho capito è una prassi normale in qualunque ospedale e forse dal loro punto di vista è la cosa più giusta anche se per noi è di difficile comprensione.

Per non bastare la domenica ebbe un'ulteriore crisi respiratoria perché non si adattava al macchinario, quello stesso che poi noi avremmo portato a casa. Ci hanno detto che la cannula del primo ospedale non andava bene con il loro macchinario.

Comunque finalmente il 25 novembre, dopo 12 giorni di rianimazione, ci danno l'ok per riportarla a casa dove avrebbe ricevuto il nostro amore.

Bisogna pensare, però, che all’improvviso dalla fase “tranquilla” della malattia eravamo giunti a quella finale e critica: mia madre non muoveva nessuna parte del corpo e non poteva parlare. Ebbene, in una fase così difficile, siamo praticamente stati lasciati da soli se si pensa che in due giorni gli infermieri che venivano rimanevano a stento venti minuti. Almeno per i primi tempi sarebbe stata più opportuna una assistenza maggiormente prolungata.

La casa era diventata un ospedale e non abbiamo avuto il tempo nemmeno di organizzarci meglio, come in famiglia siamo abituati da sempre, perché mia madre tre giorni dopo ci lascerà.

In quelle 72 ore praticamente mia madre mi vietava di lasciarla da sola anche per un minuto (anche perché era “consapevole” che stava arrivando il suo momento, ma qui entriamo in ben altro discorso) e non posso mai dimenticare quando, crollato dalla stanchezza, durante la notte le lasciai la mano per pochi minuti. Appena mi svegliai mi riprese dell’accaduto.

Inutile dire che il suo viso nonostante la “difficile” situazione era un altro rispetto all’ospedalizzazione e mi chiedo perché non si possa cercare di rendere più familiare il ricovero in ospedale di questi malati. Solo vedere noi familiari intorno le dava beneficio immenso e poi ogni 30 secondi qualcuno di noi si dedicava ai suoi bisogni e non credo che in ospedale chi lo fa per lavoro possa fare tanto.

Tornando a noi, mia madre man mano che si riprendeva dai sedativi ricevuti aveva sempre con maggiore frequenza spasmi alla respirazione e ci dicevano sempre dall’ospedale che si doveva abituare al ventilatore. Alla possibilità che noi avanzavamo di un nuovo ricovero mia madre era contraria come già detto, soprattutto perché doveva ritornare al secondo ospedale. Se dicevano che era tutto normale così sarà, pensavamo noi fiduciosi.

Ma la sera di venerdì 28 novembre mia madre avrà una crisi e soffocherà tra le mie braccia. Noi decidemmo di operare mia madre proprio per prolungarle la “vita”, invece è morta dopo 15 giorni di sofferenza, lontana da noi.

Se si pensa che mi sono limitato nella testimonianza, si capisce quanto ci sarebbe da scrivere ma se lo faccio non è per rivalsa verso nessuno perché lei ora riposa in pace come avrebbe voluto, ma affinché sofferenze come quella di mia madre possano essere limitate e si possono limitare: basta mettersi al posto del malato.

Questa testimonianza la invio forse in ritardo proprio perché queste situazioni ti scoraggiano e poi cerchi di dimenticare tanta sofferenza, ma poi continuando a leggere e vedere le lotte che voi associazioni portate avanti, mi sono convinto a scrivere ed in fondo tutto ciò serve anche a me per sentirmi più “libero”. Con questo non dico che con la morte di mia madre voglio “lavarmi le mani” della sla , ma spero che questa “mia goccia nel mare” possa far capire a chi di dovere come poter “aiutare” di più i malati di sla e i loro familiari.

Mi dispiace se tutto questo in fondo è niente e vi ho fatto perdere tempo nella lettura perché probabilmente tutto ciò rappresenta la normalità nella nostra società, cosa d’altronde che traspare in tante altre testimonianze lette e viste.

Chiudo dicendo che nel nostro piccolo sosterremo sempre la battaglia contro questa terribile malattia.

Grazie di cuore per tutto quello che fate.

Raffaele.