Sono una ragazza romana di 29 anni, lavoro con estrema difficoltà e vivo da più di 4 anni la terribile esperienza di assistere una malata di sclerosi laterale amiotrofica.
La malata in questione è mia madre, una donna di 59 anni che al manifestarsi della patologia stava assaporando le gioie di essere diventata nonna, e come tale riempiva le sue giornate dividendosi tra la sua famiglia e il nipote.
Il giorno della diagnosi c'ero anch'io, non scorderò mai quando il neurologo del policlinico "Umberto I" di Roma confermò l'esito degli esami esclamando: "Tra sei mesi, un anno massimo, morirà".
Da quel momento la nostra vita è cambiata, ovviamente in peggio, perché pensavamo che ogni evento sarebbe stato sempre l'ultimo, che ogni passeggiata non si sarebbe mai ripetuta, e che ogni parola l'indomani non si sarebbe più detta.
E' difficile classificare l'evoluzione di questa patologia; ogni malato SLA è diverso, ha i sui tempi.
Mia madre dopo 6 mesi già non camminava più, aveva la sedia a rotelle, e dopo un anno non parlava più. Ora sarei tanto contenta di sentire le sue grida, i suoi rimproveri, una sua carezza.
Le sue facoltà intellettive sono rimaste intatte e nonostante oggi non muova più neanche un dito, l'unico modo che abbiamo per comunicare, per sentirci ancora vivi in questo mondo, è quello di scrivere seguendo il suo sguardo su di un tabellone dove sono riportate le lettere dell'alfabeto.
Vive attaccata ad un respiratore artificiale e nutrita tramite un sondino gastrico, usufruendo per fortuna di un'assistenza infermieristica di 10 ore al giorno, fornita dalla ASL RM B.
I malati SLA sono malati cronici, "scomodi", incurabili che hanno bisogno di un'assistenza di 24 ore che solo la famiglia può dargli.
La morte è certa, ma io e mio padre ci siamo sempre impegnati affinché avvenga nel modo più dignitoso e accanto all'amore della propria famiglia.
Nonostante la sua infermità ancora oggi sorride accanto a noi, si sente protetta, amata, sicura e combattiva contro la morte.
Portandola in ospedale tutto ciò svanirebbe, provocando la morte prima che fisica, mentale. |
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