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Lazio - comunicatori per la SLA

Il percorso della Regione Lazio per ottenere un ausilio per la comunicazione non incluso del nomenclatore.

modalità di accesso | contatti | modulistica | documentazione

 

Progetto della Regione Lazio

FACILITAZIONE DELLA COMUNICAZIONE NEI PAZIENTI CON GRAVI PATOLOGIE NEUROMOTORIE

Azienda Complesso Ospedaliero S. Filippo Neri

Descrizione e finalità del progetto:

L'iniziativa nasce dalla necessità di garantire la comunicazione alle persone residenti nella Regione Lazio affette da gravi malattie neuromotorie degenerative o comunque invalidanti, come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), le Distrofie Muscolari Progressive, la Sclerosi Multipla (SM), l'Atrofia Muscolare Spinale o la Locked-in Sindrome che, pur mantenendo inalterate le capacità cognitive, perdono progressivamente le capacità di comunicazione verbale con compromissione della possibilità di relazione: in questi casi la comunicazione facilitata è uno degli elementi fondamentali per il mantenimento di rapporti interpersonali, a partire dalla necessità di esprimere i bisogni più elementari.

Il progetto offre pertanto alle persone con gravi patologie neuromotorie con difficoltà di comunicazione verbale la possibilità di avvalersi di ausili specifici, diversi e non riconducibili o assimilabili a quelli previsti dal vigente Nomenclatore Tariffario, che facilitano la comunicazione.

L'iniziativa si propone altresì di sviluppare una rete regionale in grado di fornire un supporto continuativo ai pazienti e ai loro familiari per ogni necessità correlata alla dotazione in comodato d'uso degli ausili stessi. Grazie alla possibilità di riutilizzo degli ausili (riciclo), il progetto consente la mobilizzazione degli ausili acquisiti su tutto il territorio regionale per la massima efficienza del loro impiego: quando un paziente, per mutate condizioni cliniche, non è più in grado di utilizzare un ausilio consegnatogli in precedenza, grazie al progetto gliene viene consegnato uno idoneo alle sue capacità di utilizzazione, e il medesimo ausilio viene ritirato e fornito ad altri pazienti che possono giovarsene (monitoraggio clinico, tracciabilità ausili, mappatura delle dotazioni assegnate, verifica dell'uso e della funzionalità degli ausili affidati in comodato d'uso, riciclo degli ausili).

Modalità di accesso e definizione del percorso

Per accedere al percorso, l'interessato dovrà far compilare dal proprio medico curante o dalla struttura che lo ha in cura il Modulo 1 - Attivazione del Percorso. Il modulo dovrà essere inviato al Centro di Riferimento per la SLA Policlinico Gemelli di Roma (preferibilmente per mail al dott. Mario Sabatelli msabatelli@rm.unicatt.it attivando la richiesta di conferma di lettura).

Il Centro di Riferimento Regionale ha il compito di determinare, attraverso una consulenza autorizzativa, se la persona è in grado di avvalersi di ausili per la comunicazione. In caso positivo, attiva il Centro per l'Autonomia (CpA) attraverso l'apposito modulo di richiesta di consulenza valutativa per effettuare le valutazioni e le prove degli ausili, individuando con ausili di prova quelli più adatti alle necessità della persona.

In caso di valutazione positiva, l'Azienda Complesso Ospedaliero San Filippo Neri provvede ad autorizzare il CpA al riciclo del dispositivo (nel caso di ausilio adatto presente in magazzino) oppure ad acquistare il dispositivo indicato sulla prescrizione redatta dal Centro di Riferimento, a cui sarà allegata la relazione valutativa del Centro per l'Autonomia. In caso di nuovo acquisto sarà cura della ditta produttrice del dispositivo di consegnare a domicilio l'ausilio e di istallarlo e personalizzarlo.

In entrambi i casi (sia per il riciclo che per l'acquisto) il CpA dovrà tempestivamente attivarsi per l'addestramento all'uso dell'ausilio presso il domicilio del paziente.

La dotazione degli ausili necessari, l'addestramento al loro uso e tutta l'assistenza fornita ai soggetti coinvolti e ai loro familiari è gratuita per il paziente.

Alla fine del training il San Filippo Neri inizia il monitoraggio bimestrale attraverso una consulenza telefonica atta a rilevare qualsiasi eventuale problema nel corso dell'utilizzo dell'ausilio, compresa la sopravvenuta incapacità del paziente, a causa della evoluzione della sua malattia cronica, ad utilizzare con giovamento l'ausilio stesso, organizzandone la sostituzione con un diverso ausilio più confacente alle sue attuali capacità.

A tre mesi dalla fine del periodo di addestramento le persone che hanno usufruito del progetto saranno invitate a rispondere ad un'intervista telefonica strutturata utile a comprendere la qualità percepita del servizio offerto, e prezioso per trarre spunti di miglioramento al progetto stesso.

Contatti

Per ottenere maggiori informazioni o per chiarimenti, segnalazione di problemi tecnici e richieste di intervento che possono verificarsi durante l'utilizzo dei dispositivi assegnati, il paziente e i suoi care giver hanno a disposizione i seguenti recapiti:

Direzione Sanitaria di Presidio: 06 3306 2387 - UOC Bilancio: 06 3306 2811 (dalle 09.00 alle 13.00 da lunedì a venerdì).

Mail: ausili.comunicazione@sanfilipponeri.roma.it

Web: www.sanfilipponeri.roma.it/progettosla/Home.htm

Modulistica completa

Mod. 1 - Attivazione del Percorso, redatto dal medico curante e inviato al Centro di Riferimento Policlinico Gemelli

Mod. 2 - Richiesta consulenza valutativa, redatto dal Centro di Riferimento e inviato al CpA

Mod. 8 - Comunicazione fine training, redatto dal CpA e inviato all'ACO S. Filippo Neri

Documentazione del progetto

--> progetto

--> protocollo operativo

Relazioni

--> stato di attuazione del progetto al 31 marzo 2014

 

 

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