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20 maggio 2008

Registro Nazionale sulla SLA

ICOMM onlus

ICOMM Onlus vince il ricorso al Consiglio di Stato contro l'ISS per la mancata attivazione del Registro Nazionale

 

La V sezione del Consiglio di Stato, con sentenza del 20 maggio, ha accolto il ricorso di ottemperanza contro l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) promosso dal Prof. Giorgio Recchia, malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica e presidente onorario di Icomm Onlus, relativamente alla mancata attivazione del Registro Nazionale SLA.

Nell’accogliere il ricorso di ottemperanza, il Consiglio di Stato ha affermato che quanto sinora fatto dall’ISS non è sufficiente, e non soddisfa l’ordine contenuto nella precedente sentenza (n. 7085/2005), che obbligava l’istituto ad effettuare una ricognizione esaustiva dei dati epidemiologici relativi alla SLA su tutto il territorio nazionale, anche in assenza di collaborazione da parte delle singole Regioni.

Viene dunque stabilito l’obbligo di completare la ricognizione entro il 31 luglio prevedendo anche che, in caso di ulteriore ritardo, il Ministro della Salute dovrà nominare un 'commissario ad acta' che completi il Registro entro due mesi.

Tutto è cominciato con il decreto del Ministro della Salute n. 279/2001, che aveva stabilito l’attivazione di un Registro nazionale per le malattie rare, dunque anche per la SLA. Registro che il Consiglio di Stato ha definito 'un organo di propulsione della ricerca e raccolta dei dati, indispensabili per una specifica attività sia di diagnosi che di terapia delle malattie rare' ma che le istituzioni non hanno mai provveduto a completare.

Da quella inattività è nata la causa, che si chiude oggi con la sentenza del Consiglio di Stato che finalmente obbliga le istituzioni competenti a rendere operativo il Registro entro pochi mesi.

 

--> leggi il comunicato stampa con la sentenza e la risposta dell'ISS

 

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