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News 2008

 

16 ottobre 2008

Il questionario di Luca Pulino

Le Porte della Speranza - sito personale di Luca Pulino

Progetto SLALEONI - database dei malati di SLA

Mi chiamo Luca Pulino ho 37 anni e nel febbraio 2002 mi è stata diagnosticata la SLA!
Nonostante i tanti limiti imposti dalla malattia (ho perso la parola, sono quasi completamente paralizzato e faccio uso di un ventilatore per quasi 24 ore al giorno, per aiutarmi a respirare), riesco da solo a gestire un sito, www.leportedellasperanza.it, creato con l'aiuto di un paio di amici.

Qualche mese fa ho iniziato a raccogliere dati sui malati di SLA che, direttamente o indirettamente, conosco! Nei mesi scorsi, il progetto si era un po' afflosciato, ma ora sono pronto a riprenderlo con rinnovato vigore.

Perché un database dei malati di SLA?

Per diversi motivi e non solo per ricavarne delle importanti statistiche, ma anche per creare ad esempio, una RETE DI SOLIDARIETÀ tra malati di una stessa regione e oltre.

Inoltre, desidero trovare tutti quei malati che non possono accedere ad internet e provare a farli uscire, se vogliono, dall'isolamento in cui si trovano!

Per chi può usare internet informarsi sullo stato della ricerca e confrontarsi con famiglie che vivono la loro stessa situazione è un gioco da ragazzi, ma chi non può disporre della tecnologia? Per questi malati, stavo pensando ad un giornalino da spedire mensilmente o trimestralmente, per posta direttamente a casa loro con delle notizie sulla ricerca, sulle associazioni, sugli eventi ed altro!

È un progetto ambizioso, ma che da solo, non è possibile realizzare.

Ecco perchè ho bisogno anche del TUO AIUTO!

Questionario:

Nome e cognome:

Data di nascita (gg/mm/aaaa):

Città di residenza:

Provincia:

Regione:

Indirizzo email:

Mese e anno diagnosi (mm/aaaa):

Mese e anno primi sintomi (mm/aaaa):

Tipo esordio (bulbare o spinale):

Sintomi prima della diagnosi:

Tipo comunicatore (nome dell'ausilio informatico se usato):

Professione (svolta al momento della diagnosi):

Inviatemi le vostre risposte per mail all'indirizzo luka.p@thunder.it

Importante: i dati analitici sono da me gelosamente custoditi e non saranno in alcun modo divulgati. Saranno divulgati invece sul mio sito personale i dati sintetici come ad esempio quanti malati ci sono in una determinata regione, provincia, comune ecc. ecc.!

Luca Pulino

 

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