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Eventi 2009

 

26 febbraio 2009

Presentazione del libro "Siamo solo noi" di Margherita De Bac

Margherita De Bac - Siamo solo noi

Siamo solo noi

le malattie rare: storie di persone eccezionali

di Margherita De Bac

prefazione di Dario Fo

Editore Sperling & Kupfer

giovedì 26 febbraio 2009 - ore 16.00

Aula Magna - Parco Tecnologie Neuromed

Località Camerelle - Pozzilli (IS)

Programma:

presiede prof. Erberto Melaragno

Presidente Fondazione Neuromed

Ore 16.00 - Saluti

Prof. Luigi Frati

Rettore Università "La Sapienza" di Roma

Direttore Scientifico I.R.C.C.S. Neuromed

On. Aldo Patriciello

Deputato al Parlamento Europeo

Vice Presidente Commissione per l'Industria,

le Telecomunicazioni, la Ricerca e l'Energia

S.E. Mon. Vincenzo Visco

Vescovo di Isernia

On. Michele Iorio

Presidente Regione Molise – Assessore alla Sanità

Ore 16.20 - Interventi

Prof. Ferdinando Squitieri

Resp. U.O. Neurogenetica I.R.C.C.S. Neuromed

Prof. Giorgio Levi

Presidente AICH Neuromed

Dott. Mauro Pichezzi

Presidente Associazione "Viva la Vita Onlus"

Cav. Palmina Giannini

Presidente comitato "Paolo Balestrazzi" lotta alle malattie rare

Dott. Mario Cicchetti

Presidente Comitato Regionale Malattie Rare

Sig.ra Giuseppa Russo Tamburro

Commissario Croce Rossa Comitato Provinciale Isernia

Ore 17.00 - Presentazione del libro

Prof. Luigi Frati

Dott.ssa Margherita De Bac

Giornalista del Corriere della Sera

"Questo libro, raccontando le storie dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie, va proprio nella direzione giusta: sensibilizzare tutti noi a questo problema così grave e così poco conosciuto, alimentando la speranza perchè tutte queste creature sofferenti possano godere di un futuro migliore."

Dalla Prefazione di DARIO FO

Di malattie rare si parla poco, anzi niente, e ogni occasione è buona pur di far in modo che la questione venga a galla e che non si continui a parlare solo e soltanto di malattie conosciute universalmente e per le quali si continuano a reperire fondi.

Sono oltre 5000 le malattie rare che in Italia colpiscono circa un milione e mezzo di persone e per questo motivo la giornalista Margherita De Bac in Siamo solo noi ha voluto raccontare storie di persone colpite da malattie rare: dalla diagnosi al diritto alle cure, dalla mancanza di terapie al cinismo dei medici, fino al dramma vissuto dalle famiglie.

 

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