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Eventi 2011

 

25 maggio 2011

II Conferenza Regionale sulla SLA

Seconda Conferenza Regionale sulla SLA

 

La “Seconda Conferenza Regionale sulla SLA”, a cinque anni di distanza dalla prima, intende da una parte presentare i risultati del lavoro svolto nella stretta collaborazione tra l’associazione Viva la Vita onlus e le istituzioni sociali e sanitarie della Regione Lazio, e dall'altra chiamare tutti gli attori del processo assistenziale a confrontarsi sull'applicabilità di un modello efficiente e razionale.

 

Negli ultimi dieci anni, la Regione Lazio ha rappresentato il luogo, in Italia, dove le maggiori risorse sono state messe a disposizione dell’assistenza domiciliare per i malati di sclerosi laterale amiotrofica. Quando, nel 2006, l’associazione Viva la Vita onlus organizzò la “Prima Conferenza Regionale organizzativa sulla SLA” si riuscì a porre le basi per un necessario lavoro di razionalizzazione delle risorse impiegate: fu istituito il Gruppo regionale di lavoro sull'assistenza ai malati di SLA e, in quasi due anni di lavoro, fu realizzato un documento che a tutt’oggi rappresenta non soltanto il primo vero modello sociosanitario di intervento, ma soprattutto la prima vera occasione di attuare un modello teorico alla realtà di un territorio così vasto e complesso come quello della Regione Lazio. Alla fase di elaborazione, infatti, è seguita, nel 2011, quella di sperimentazione, attualmente in corso nelle due ASL Roma A e Roma C, negli ambiti delle quali si sta cercando di creare la rete (ospedale – territorio – cure intermedie) che potrà, nel tempo, rendere efficaci ed efficienti gli interventi assistenziali, attraverso una presa in carico globale del malato e della sua famiglia, dalla diagnosi in poi.

 

Tema centrale della discussione sarà la realizzazione concreta dell’integrazione sociosanitaria nell’assistenza ai malati neuromuscolari complessi, concentrando l'attenzione sui benefici in termini di qualità della vita degli assistiti e sulla riduzione della spesa sanitaria attraverso la drastica riduzione delle ospedalizzazioni inutili e improprie. A ciò si aggiunga il recupero degli elevati costi sociali che in questo momento sono sostenuti dalle famiglie, costrette ad assumere in casa assistenti familiari e spesso purtroppo rinunciando alla propria attività professionale per dedicarsi a tempo pieno all’assistenza del proprio caro ammalato.

Il confronto previsto sarà fra le Istituzioni regionali, provinciali e comunali con il mondo delle associazioni e con i referenti del mondo sanitario che dai medici di medicina generale fino agli specialisti ospedalieri che seguono il malato di SLA fin dagli esordi della patologia. La complessità della SLA sarà ancora una volta il paradigma per introdurre innovazioni gestionali, professionali e tecnologiche all'interno del sistema assistenziale regionale, in cammino verso un profondo ammodernamento nei metodi e negli strumenti: l'introduzione di nuovi ausili, ancora non previsti dal nomenclatore tariffario, l'inserimento nel sistema regionale di una rete telematica di controllo dei dati clinici dei pazienti a domicilio, il coordinamento fra i vari centri ospedalieri di riferimento e soprattutto l’introduzione di nuovi profili professionali non sanitari che possano svolgere un ruolo determinante nell'assistenza al paziente con SLA è quanto si intende discutere per arrivare finalmente a cambiare il volto di un sistema assistenziale che ancor oggi stenta a organizzare e a uniformare i propri interventi.

 

 

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