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2 settembre 2015

Lazio: riorganizzazione dei centri ospedalieri di riferimento per la SLA

DCA 387/2015: Primo aggiornamento della rete dei centri di riferimentoper le malattie rare

La Regione Lazio con il DCA 387/2015 ha recepito il "Piano Nazionale per le Malattie Rare" (PNMR) approvato dalla Conferenza Stato Regioni il 16 ottobre 2014 (Rep. Atti 140/CSR) e definito un primo aggiornamento della rete dei centri di riferimento per le malattie rare.

Nel provvedimento, inoltre, secondo quanto disposto dall'Accordo Stato Regioni del 10 maggio 2007 (Rep. n.103/CSR), viene istituito presso la Direzione Salute e Integrazione Socio-Sanitaria il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare con il compito di coordinare i centri della rete, favorire lo scambio di informazioni e di documentazione fra i professionisti del SSN ed informare i cittadini e le associazioni dei pazienti sul tema delle malattie rare con particolare riferimento ai Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali.

Per ogni singola malattia rara o gruppo, il provvedimento riconosce uno o più Istituti che avranno la responsabilità di individuare al loro interno l'insieme di professionalità e servizi in grado di assicurare una appropriata presa in carico e il necessario collegamento con i servizi territoriali.

Entro il mese di settembre la rete sarà definita in maniera più specifica con l'elenco degli ambulatori e dei responsabili clinici.

Per la sclerosi laterale amiotrofica (cod. RF0100) e per la sclerosi laterale primaria (cod. RF0110) i centri ospedalieri identificati sono:

A.U. Policlinico Universitario Umberto I

A.U. Policlinico Universitario Gemelli

Azienda Ospedlaiera San Camillo Forlanini

Presidio Ospedalieri San Filippo Neri

Alle preesistenti strutture ufficialemente riconosciute dalla Regione Lazio, si aggiungono i due centri del Policlinico Umberto I e del San Camillo Forlanini.

 

Determinazione 9 settembre 2015, n. G10700

Istituzione del Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare ai sensi del Decreto del Commissario
ad Acta n.U00387 del 06.08.2015.

 

--> Decreto del Commissario ad Acta n. 387/2015

--> Determinazione 9 settembre 2015, n. G10700

 

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