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News 2016

 

01 ottobre 2016

Rete di supporto ai malati di SLA e ai loro familiari

Parte in progetto di rete a sostegno dei malati di SLA

Da oggi, primo ottobre, parte il progetto annuale di "Rete" che ha, come obiettivo, quello di garantire ai malati di SLA e alle loro famiglie una rete di sostegno in grado di permettergli di affrontare l'impatto devastante che impone la malattia non solo sul malato, ma sull'intero nucleo familiare.

Il progetto, sostenuto dall'otto per mille della Tavola Valdese, nasce per rispondere alla necessità di creare intorno al malato di SLA e al suo nucleo familiare una rete di sostegno attraverso azioni concertate che possano, da una parte, agire dal punto di vista clinico e psicologico, e dall'altra fornire strumenti utili per affrontare tutto il decorso della malattia, sia nell'ambito informativo e formativo che in quello legale e burocratico.

In dettaglio, le azioni progettuali della "Rete" sono le seguenti:

1. sostegno psicologico presso il Centro SLA del Presidio Ospedaliero S. Filippo Neri di Roma;

2. colloqui di orientamento con i malati e i loro familiari presso la sede operativa di Viva la Vita onlus;

3. corsi di formazione per badanti e caregiver presso la sede operativa di Viva la Vita onlus;

4. sostegno legale per tutelare i diritti del malato e della sua famiglia;

5. riunioni di équipe di coordinamento.

 

Emanuela Pisano e Veronica PeroniSostegno psicologico in ospedale

L'Assocazione spinge, da anni, affinché il Centro SLA del San Filippo Neri strutturi internamente la figura dello psicologo a sostegno dei malati di SLA e delle loro famiglie in modo tale che non sia più un sostegno spot dipendente dalle risorse che Viva la Vita onlus riesce a reperire, ma fissa e incardinata all'interno dell'intera équipe medica.

Colloqui di orientamento

L'Associazione offre ai malati e ai loro familiari la possibilità di usufruire di colloqui di orientamento presso la sede operativa. Attraverso i colloqui, tenuti dalla dott.ssa Pisano e coadiuvati all'occorrenza dalla psicologa dott.ssa Peroni (in foto), l'Associazione mette a disposizione delle famiglie l'esperienza maturata in questi anni nell'affrontare nel migliore dei modi il difficile cammino della malattia, fornendo informazioni pratiche sulla patologia e sulla sua gestione, sulle pratiche burocratiche, sui servizi propri e territoriali e non ultimo ascolto.

Corsi di formazione

I corsi di formazione, presso la sede operativa, sono rivolti ai familiari e ai badanti e sono tenuti da operatori esperti (medici, infermieri e altre figure) con vasta esperienza nel trattamento della SLA. La cadenza è quindicinale e sono ripetuti a ciclo continuo per consentire a tutti, soprattutto ai nuovi che si affaciano per la prima volta, di affrontare al meglio tutto il decorso della malattia con informazioni pratiche e concrete, rivolte prevalentemente alla gestione domiciliare.

Sostegno legale

Le famiglie che ne faranno richiesta potranno usufruire di una consulenza legale, nell’' del diritto penale, per conoscere i propri diritti come cittadini e come persone portatrici di handicap grave. L'Associazione mette a disposizione un avvocato che risponderà ai quesiti posti dai malati e dalle loro famiglie e, nel caso in cui si ravvisi un abuso condannabile per le vie legali, disporrà una denuncia e seguirà i propri assistiti in tribunale senza alcun onere per la famiglia.

Riunioni di équipe e di coordinamento

Le riunioni di équipe sono fondamentali per condividere le proprie azioni in modo sinergico, al fine di ottimizzare gli interventi - ognuno nel proprio campo - in un'ottica condivisa sia di strumenti che di esperienze.

 

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