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Comunicati stampa 2014
Viva la Vita onlus

 

COMUNICATO STAMPA

 

AL VIA IL REGISTRO DI PATOLOGIA DELLA SLA NELLA REGIONE LAZIO

Pichezzi (Viva la Vita onlus): «È fondamentale per la programmazione sanitaria»

 

Roma, 18 settembre 2014

ROMA – È stato firmato l'accordo tra la Regione Lazio e l'Istituto Superiore di Sanità per dare avvio al Registro di patologia regionale della SLA. Lo sancisce una determinazione della Regione Lazio (n. G10654 del 27 luglio 2014) nella quale sono stati stanziati 190 mila euro per due anni.

«È uno strumento indispensabile per una malattia rara come la SLA – spiega Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus – poiché nessun tipo di programmazione sanitaria potrà realmente essere efficace se non si sa quanti sono i malati, dove vivono e in che condizioni si trovano». Sono anni che Viva la Vita si adopera, nel Lazio, per l'istituzione di un Registro di patologia per la SLA affidato all'Istituto Superiore di Sanità. È quindi un risultato atteso oltre che auspicato.

In Italia non esiste un registro nazionale della SLA, ne esistono solo tre regionali (Piemonte-Valle d'Aosta, Lombardia e Puglia) che hanno consentito di individuare, sul territorio, le persone con SLA, di tracciare la storia di malattia identificando gli eventi clinici significativi (ad esempio tracheostomia, PEG), di migliorare la diagnosi e la presa in carico ospedaliera. Il registro di patologia rara è inoltre fondamentale per ricerche di natura epidemiologica poiché è possibile determinare le aree in cui si concentra una maggiore densità di malattia, quindi a maggior rischio, per poi tentare di indagarne le cause.

La novità del registro laziale, unica nel panorama italiano, sarà quella di affiancare all'ordinaria attività conoscitiva del fenomeno, di natura strettamente epidemiologica, quella relativa agli aspetti socio-assistenziali. L'elaborazione del Registro SLA, infatti, è inserita all'interno della DGR 233/12 dell'Assessorato alle Politiche Sociali con il chiaro intento di integrare l'attività del registro con quella di un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale).

IL REGISTRO: Il progetto, affidato al neuroepidemiologo dott. Nicola Vanacore, prevede l'istituzione di un Registro di patologia delle persone con SLA nella Regione Lazio con l'obbligo di iscrizione al Registro quale condizione necessaria per accedere al sostegno sociale dedicato alla patologia. Prevede inoltre l'adozione di una scheda di valutazione del malato di SLA che sia in grado di registrare, nel tempo, il variare delle sue condizioni funzionali e contestualmente di indicare precocemente gli interventi di sostegno per consentirne la permanenza al domicilio. Il Registro conterrà dati relativi ai processi di presa in carico quali: informazioni anagrafiche dell'utente, dati del segnalante, informazioni socio ambientali, diagnosi riportata da documentazione, terapie farmacologiche in atto, tipologia di ausili, condizione dello stato funzionale, condizione giuridica, azioni assistenziali o di orientamento intraprese.

È doveroso sottolineare l'impegno di Rita Visini, assessore alle Politiche Sociali della Regione Lazio, per aver sollecitato la nascita del Registro nonostante la sua natura di carattere prettamente sanitario.

--> Determinazione della Regione Lazio n. G10654 del 27 luglio 20014

--> DGR del Lazio n. 233/12

 

Simonetta Tortora

Ufficio Stampa Viva la Vita onlus

Cell. 389 4895920 | Mail ufficiostampa[at]wlavita.org

 

 

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