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Comunicati stampa

Comunicati stampa 2014
Viva la Vita onlus

 

 

INTERVISTA A FRANCESCO SIMONELLI

 

Roma, 7 agosto 2014

ROMA – Francesco Simonelli, 59 anni, è affetto da SLA da quattordici anni. I primi sintomi all'inizio del 1999, nel 2000 la diagnosi e nel giro di poco tempo alla difficoltà nel camminare si sono aggiunte quelle nel parlare, nel deglutire e nel respirare. Nel 2002 Francesco comunicava con gli occhi, indicando le lettere su un pannello trasparente ETRAN, si nutriva con l'ausilio di un sondino naso-gastrico e respirava con l'aiuto di un respiratore non invasivo. Nel 2004 il ricovero in ospedale, al Policlinico Umberto I di Roma, per fare la tracheostomia e la PEG. La degenza ha avuto la durata di un anno, periodo occorso alla ASL Roma C per valutare il progetto di ospedalizzazione a domicilio, redatto dal dott. Galantino, e per indire una gara d'appalto per scegliere la società che si sarebbe dovuta occupare dell'assistenza. Dal 2005 il piano di assistenza domiciliare di Francesco è rimasto invariato: infermieristico 24 ore su 24, 7 giorni su 7; fisioterapico sei giorni alla settimana e medico specialistico, con diverse figure, mensilmente. Dal 2009, con la perdita della madre, Francesco vive da solo.

 

intervista di Giuseppe Tetto, riprese e montaggio di Alessandro Caverni

 

«Quando una malattia come la SLA irrompe nella vita di una famiglia, può essere devastante». Questo il pensiero di Francesco, tradotto dal comunicatore vocale a puntamento oculare, che racconta quanto sia stato difficile raggiungere l'equilibrio, pur precario, attuale. Nei lunghi anni della sua malattia Francesco, sua madre, suo fratello Alfredo e, di riflesso, la sua famiglia, hanno pagato un prezzo altissimo da tutti i punti di vista, non ultimo quello psicologico. Francesco, immaginando la sua vita con la malattia, pensò anche di interrompere il percorso che lo avrebbe portato alla tracheostomia. Adesso, racconta, è contento di non averlo fatto ma sostiene anche che non è più possibile rinviare una legge che tuteli la libertà di scelta dell'individuo sulla propria vita futura. Sua madre, all'epoca ottantenne, oltre al dolore per la malattia del figlio ha visto la sua vita, la sua tranquillità e le sue abitudini stravolte. Suo fratello, oltre a doverlo assistere, si è dovuto occupare anche della loro madre, ammalatasi nel frattempo. E poi la difficile selezione degli infermieri che, soprattutto all'inizio, nel 2005, arrivavano senza esperienza nell'assistere a domicilio un malato di SLA e senza una formazione specifica; anzi, paradossalmente molti di loro la formazione la fecero con lui. Ora Francesco ha una squadra di infermieri efficiente ed affiatata e grazie al rapporto personale e alla fiducia che ha riposto in loro, la sua convivenza con la malattia è un po' più facile e la sua qualità della vita, nonostante tutto, è buona, "dopo un lungo e faticoso cammino".

Negli ultimi mesi si è parlato di un'ipotesi di riduzione delle ore di assistenza domiciliare ai malati di SLA, da parte della ASL Roma C, in un'ottica di tagli più o meno indiscriminati. Grazie all'intervento di Viva la Vita onlus, la ASL ha deciso di fare visita, con i propri responsabili, ai malati del suo territorio di competenza, tra i quali c'è Francesco, per rendersi conto della loro reale condizione. Durante l'incontro, in questa fase ancora interlocutorio, non si è in alcun modo accennato a riduzioni in termini assistenziali, ma si è parlato della storia di Francesco con la malattia, dei dettagli della sua assistenza e, anche con il racconto del fratello Alfredo, del difficile percorso che ha portato Francesco a raggiungere la tranquillità attuale.

«La sola idea che possa cambiare la mia situazione è per me letteralmente impensabile perché destabilizzerebbe la mia esistenza». Questo risponde Francesco a chi paventa l'ipotesi di tagliare o di variare la sua assistenza, magari sostituendo il personale infermieristico con Operatori Socio Sanitari e sottolinea come, nella fase avanzata della malattia, le 24 ore di assistenza infermieristica non siano «il troppo da togliere a chi lo ha, ma il giusto da dare a chi non lo ha ancora».

Francesco si ritiene un malato di SLA fortunato per il suo attuale livello di assistenza domiciliare, ma sottolinea anche che non dovrebbero esserci malati fortunati e malati sfortunati e che il livello di assistenza dovrebbe essere uguale in ogni ASL della Regione così come a livello nazionale.

 

Alessandro Caverni

Ufficio Stampa Viva la Vita onlus

Mail ufficiostampa[at]wlavita.org

 

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