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Comunicati stampa

Comunicati stampa 2014
Viva la Vita onlus

 

 

INTERVISTA INTEGRALE DI FRANCESCO SIMONELLI RILASCIATA AL TGR LAZIO

 

Roma, 9 settembre 2014

Tgr Lazio del 28 agosto 2014

Servizio con Francesco Simonelli, malato di SLA di Roma, e Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus.

Fari puntati sui problemi reali delle persone colpite da SLA: nel Lazio le disparità assistenziali sul territorio sono forti e il Presidente Nicola Zingaretti è chiamato ad intervenire.

 

Per gentile concessione di Francesco Simonelli, si riporta di seguito l'intervista integrale rilasciata al Tgr Lazio.

 

D: Cosa pensa della campagna Ice Bucket Challenge per la raccolta fondi a favore della ricerca?

R: Penso che l'Ice Bucket Challenge sia un'iniziativa molto positiva per i fondi destinati alla ricerca che si stanno raccogliendo e per aver acceso i riflettori: mai così prima d'ora c'è tanta visibilità a livello internazionale e, nello stesso momento, su una malattia così particolare, così complessa e così dura come la sclerosi laterale amiotrofica. Il fatto stesso che voi siate qui oggi, che le diverse reti televisive (in verità, da quanto ho visto, più interessate a coprire l'evento mediatico che a raccontare la realtà della malattia), gli articoli sui giornali, la Rete e i social network, tutto questo ha creato attenzione. Oggi, sicuramente, molte più persone di prima conoscono la SLA: stanno donando, sono più sensibili al tema della malattia e ai temi delle donazioni e dei fondi pubblici alla ricerca. Tutto questo senza l'Ice Bucket Challenge non ci sarebbe stato o avrebbe richiesto tempi più lunghi. È stata una poderosa accelerata e questo è indubbiamente positivo. Questo giudizio positivo lascia volutamente in secondo piano gli aspetti di possibile critica all'iniziativa, come il rischio della spettacolarizzazione fine a se stessa e della qualità delle motivazioni che portano ad accettare la sfida e a sfidare, a propria volta, altre persone.

Ho visto che sia il presidente del Consiglio Matteo Renzi sia il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, hanno aderito all'iniziativa dell'Ice Bucket Challenge. Ora mi aspetto che al bel gesto di solidarietà faccia seguito quello che al loro ruolo istituzionale compete. In particolare occorre destinare fondi pubblici adeguati alla ricerca e assicurare alle persone malate di SLA in Italia un'assistenza domiciliare h24, superando così l'assurda situazione attuale che vede malati più "fortunati" e malati meno "fortunati" a seconda della regione in cui vivono e, ancora più assurdo, a seconda dell'azienda sanitaria locale a cui appartengono. Quasi che nel nostro Paese ci fosse un servizio sanitario non nazionale ma locale!

Il presidente Renzi e il ministro Lorenzin potrebbero, in questo semestre di presidenza italiana dell'Unione Europea, lanciare una sfida al Parlamento, alla Commissione e al Consiglio europei. Una sfida, questa volta, non a base di secchiate gelate ma volta a costituire un Fondo permanente di ricerca per la SLA, finanziato con fondi del bilancio Europeo. Un altro piccolo-grande tassello nella costruzione di un'Europa più solidale.

 

D: Com'è il livello di assistenza nel Lazio e cosa si può fare per migliorarlo?

R: L'assistenza domiciliare ai malati di SLA nel Lazio è assurdamente diversa a seconda della ASL a cui si appartiene. Ci sono assistenze con 24 ore, assistenze con 12 ore e assistenze che hanno solo alcuni accessi infermieristici giornalieri. Ci sono assistenze con gli infermieri e altre con gli operatori socio sanitari (OSS). Per cui ci sono malati "fortunati" e malati "sfortunati". Io appartengo alla categoria dei "fortunati" in quanto ho da nove anni un'assistenza infermieristica di 24 ore al giorno da parte della Roma C. Ho una buona assistenza che mi permette di avere un'accettabile e dignitosa qualità della vita e questo pur vivendo da solo. Da qualche tempo è in atto il tentativo, da parte di questa ASL, di intervenire sulle vecchie assistenze, ridimensionandole. Siamo preoccupati e in attesa degli sviluppi. È mia opinione che per i malati in una fase avanzata, le 24 ore di assistenza non siano il "troppo" da togliere ma il "giusto" da dare a chi non le ha ancora. Lei mi ha chiesto cosa si può fare per migliorarlo: occorrerebbe che la Regione Lazio, nella persona di Nicola Zingaretti, stabilisse un livello di assistenza domiciliare adeguato e uguale per tutte le ASL della Regione, superando così l'assurda situazione attuale. Mauro Pichezzi avrà sicuramente informazioni e un quadro di insieme sul livello di assistenza nel Lazio, maggiori delle mie.

 

D: Quali sono le maggiori difficoltà che vive un malato di SLA nella vita quotidiana?

R: Le difficoltà cambiano con l'avanzare della malattia e a seconda del tipo di esordio. Nel mio caso, all'iniziale difficoltà a camminare, si aggiunsero nel giro di due/tre anni difficoltà a muovere le mani, a deglutire, a parlare e a respirare. E dopo cinque anni dai primi sintomi ho fatto la trachestomia e la Peg, che è un foro nello stomaco attraverso il quale mi nutro. Oggi respiro grazie a un ventilatore, a cui sono sempre collegato, mi nutro mediante una pompa di infusione enterale, che manda una nutrizione artificiale direttamente nello stomaco, e comunico solo per mezzo degli occhi. Uso lo sguardo per indicare le lettere su una tabella trasparente o per usare un comunicatore a controllo oculare, come quello che sto usando adesso. Inoltre, sono completamente paralizzato. Quelle che ho appena descritto sono solo alcune delle difficoltà che un malato di SLA vive nella vita quotidiana.

 

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