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Comunicati stampa 2014
Viva la Vita onlus

 

COMUNICATO STAMPA

 

LA VOLONTÀ DEL MALATO DI SLA DEVE ESSERE AL CENTRO:
VIVERE O MORIRE, MA CON DIGNITÀ

la video intervista di Viva la Vita onlus al dott. Mario Sabatelli alza un mondo sommerso

 

4 giugno 2014

Roma: «È violento, illogico, irrazionale e illegittimo che ci sia qualcuno, seduto dietro a una scrivania, che decida il destino di una persona che non ce la fa più a vivere un dramma così particolare come quello di respirare con un tubo in gola. La volontà della persona deve essere al centro assoluto di ogni scelta». Queste le parole del dott. Mario Sabatelli, neurologo responsabile del Centro SLA del Policlinico Gemelli di Roma, tratte dalla video intervista che ha rilasciato a Viva la Vita onlus - associazione di familiari e malati di SLA.

«All'interno del Policlinico Gemelli abbiamo già sospeso trattamenti con ventilazione non invasiva accompagnandoli con la sedazione terminale. C'era una persona che aveva scelto di sospendere la ventilazione invasiva, avevamo messo tutto in organizzazione ma è deceduta prima che potessimo procedere».

Sabatelli è il responsabile di un centro che segue circa 200 malati l'anno, numeri altissimi, attivamente impegnato nella ricerca. È recente la notizia della scoperta del gene Matrin3 all’interno delle SLA familiari che ha conquistato la copertina della prestigiosa rivista Nature Neuroscience e che ha visto il team del Gemelli impegnato in prima linea.

Sabatelli ha deciso di rilasciare questa intervista a Viva la Vita onlus, davanti a una telecamera (il video integrale è sul sito www.wlavita.org), senza nessuna paura perché «il problema è più culturale che di vuoto legislativo. A me spaventa non tanto che non ci sia una legge, ma che i medici, i miei colleghi non abbiano ben chiaro questi problemi e che siano impreparati nel trattarli. Si affrontano rispettando le scelte della persona, sempre».

«Finalmente sento parole di saggezza, rispettare le volontà del paziente! - commenta con il suo puntatore oculare Luigi Brunori, malato di SLA di Roma, attaccato a un ventilatore e promotore della recente partecipazione di Viva la Vita onlus alla Maratona di Roma - Oggi, nonostante le mille difficoltà, ho voglia di vivere, ma giunto il momento della stanchezza che fare? Certo se aspettiamo le Istituzioni la morte sarà solo amara». Per Brunori è un tema molto scottante che l'attuale classe politica è poco interessata ad affrontare. La via, per lui, è quella di «attivare un confronto culturale e pacato chiedendo ai cattolici di partecipare fuori da schemi precostituiti».

Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus, sottolinea le disparità di trattamento: «Ai cittadini italiani va garantita la libertà di scelta, sia in ospedale che a casa: non si tratta solo di vivere o morire, ma di farlo sempre con dignità. Non è più possibile tollerare che in Italia si abbiano diritti diversi e diversi gradi di civiltà a seconda di dove si nasca e di dove si viva. La libertà e la dignità non possono essere sottoposte ad un'assurda lotteria. Chi vuole vivere con la SLA deve poterlo fare con un'adeguata assistenza, secondo livelli essenziali uniformi su tutto il territorio nazionale; chi vuole alleviare il proprio insopportabile dolore deve poterlo fare in ospedali preparati in cui i medici siano tutelati e posti nella condizione di operare secondo regole certe e rispettose della dignità umana e della libertà della persona».

Sulla stessa linea Erminia Manfredi, presidente onorario della onlus, che aggiunge: «Siamo in un Paese che non rispetta l'ammalato, fugge e fa finta che non esista il problema. La vita è dell'individuo ed è giusto che sia lui stesso a decidere».

 

La video intervista integrale al dott. Mario Sabatelli:

Simonetta Tortora

Ufficio Stampa Viva la Vita onlus

Cell. 389 4895920 | Mail ufficiostampa[at]wlavita.org

 

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