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Comunicati stampa

Comunicati stampa 2014
Viva la Vita onlus

 

COMUNICATO STAMPA

 

SOS SLA: informazione, formazione, mutuo aiuto

progetto di Viva la Vita onlus realizzato con il contributo della Regione Lazio

Roma, 20 dicembre 2014

Logo Regione LazioROMA – "SOS SLA: informazione, formazione, mutuo aiuto" è il nome del progetto di Viva la Vita onlus rivolto alle persone affette da SLA realizzato grazie al contributo della Regione Lazio.

Il progetto si compone principalmente di due azioni, strettamente correlate tra di loro, volte tutte a creare una rete protetta di aiuti intorno al malato di SLA e al suo nucleo familiare. In quanto malattia rara, le corrette informazioni disponibili sono generalmente difficili da reperire, poco circostanziate e a volte addirittura dannose. Il progetto è rivolto quindi a fornire un aiuto concreto in termini di formazione e informazione necessario ad affrontare nel migliore die modi tutto il decorso della patologia.

Attraverso i colloqui di orientamento, coadiuvati spesso dallo psicologo, l'Associazione metterà a disposizione delle famiglie l'esperienza maturata in questi anni nell'affrontare nel migliore dei modi il difficile cammino della malattia, fornendo informazioni su: patologia e il suo decorso; approcci preventivi e palliativi della SLA; specialisti e centri reginali di riferimento; pratiche burocratiche da espletare; incontro tra domanda e offerta di assistenti familiari qualificati; servizi offerti dal territorio e dall'Associazione; disbrigo pratiche in quanto sportello del patronato Epasa.

I corsi di formazione hanno invece l'obiettivo di fornire una formazione continua di base ai familiari per consentire loro di operare in sicurezza sul malato di SLA, fornendo indicazioni pratiche per la corretta gestione domiciliare del malato. I temi verteranno sui seguenti aspetti: neurologici, burocratici, servizi territoriali, respiratori, psicologici, logopedici, motori, fisioterapici, palliativi, fine vita, gestione delle urgenze e delle emergenze, comunicazione aumentativa alternativa.

Una rete protetta da costruire e da preservare, poiché la conoscenza è il primo passo per la consapevolezza e quindi per combattere questa terribile malattia.

 

Simonetta Tortora

Ufficio Stampa Viva la Vita onlus

Cell. 348 8013353 | Mail ufficiostampa[at]wlavita.org

 

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