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COMUNICATO STAMPA

 

REGIONE LAZIO: LA MANNAIA SI ABBATTE SUI MALATI DI SLA

Viva la Vita onlus: «Ci mobiliteremo in una protesta di piazza»

 

Roma, 10 febbraio 2020

 

ROMA: «Una mannaia si è abbattuta sui malati di SLA e su tutte le gravissime disabilità della Regione Lazio - denuncia Viva la Vita onlus, che assiste le persone affette da SLA e da altre rare patologie. Sono giorni che piovono in associazione decine e decine di segnalazioni, tutte drammatiche, per i tagli che la Regione Lazio e il Comune di Roma stanno imponendo ai malati che assistiamo».

 

COMUNE DI ROMA

Il 6 febbraio il Comune di Roma ha comunicato che potranno accedere al fondo per la disabilità gravissima solo gli utenti con almeno 50 punti in graduatoria. Un fondo sociale, nato inizialmente solo per la SLA, che vede esclusi proprio gran parte dei malati di SLA.

È il caso di Paola di Roma che ha il marito con la SLA ammalato da tanti anni totalmente dipendente dai macchinari e con un figlio, anche lui con una grave disabilità: «Abbiamo sempre avuto in questi anni il sostegno economico del Fondo SLA e poi esteso alle gravissime disabilità, ma dalle recenti graduatorie del Comune ci hanno assegnato 48 punti nonostante mio marito non riesca più nemmeno a comunicare». Trattasi di un importo pari a 700 euro, a sostegno dei familiari caregiver - coloro che si prendono cura del malato - per pagare un badante, indispensabile per chi è affetto da questa patologia.

Nelle stesse condizioni è Paolo Menale, che ha avuto la sfortuna di aggravarsi nel momento sbagliato – da agosto vive dipendente dai macchinari per respirare e nutrirsi – che si è visto rifiutare il fondo per il 2020 perché scaduti i termini per presentare la domanda. Attualmente spende 5mila euro al mese per pagarsi un'assistenza privata.

Emblematica la storia di Barbara Vasta, una giovane donna dell'Eur che si è ammalata di SLA subito dopo aver partorito il suo unico figlio, anche lei con 48 punti. Racconta la sorella Alessandra: «Si è ammalata nel 2012 ed è riuscita a mantenere il lavoro alle Poste per diversi anni, tra malattia e aspettative, finché si è dovuta necessariamente licenziare. Ad oggi ancora non percepisce la pensione di inabilità e il marito è stato licenziato da un'azienda privata perché non riusciva a conciliare il lavoro con l'assistere la moglie e badare al bambino piccolo. L'anno scorso, grazie al fondo, siamo riusciti a prendere una badante che non siamo più in grado di mantenere. Abbiamo capito dalle domande dell'assistente sociale che il marito, non lavorando, può sostenere la moglie e questo probabilmente ha tolto punti».

Una scala di punteggi, riportata nelle linee guida della Delibera comunale n. 32/2019, che tiene poco conto delle condizioni di salute che comporta una malattia come la SLA e che risulta essere fortemente inadeguata.

 

REGIONE LAZIO

La Regione Lazio, il penultimo giorno dell'anno 2019, ha approvato il Decreto n. U00525 a firma del Presidente Zingaretti sul "Percorso di riorganizzazione e riqualificazione delle Cure domiciliari – ADI e la regolamentazione del periodo transitorio" che è entrato in vigore dal primo gennaio di quest'anno.

L'Allegato 2 del Decreto riporta la lettera da inviare a tutti i malati in assistenza domiciliare che recita, testualmente: "al fine di ampliare e migliorare l'offerta di servizi di cure domiciliari sul territorio, la Regione Lazio ha dato corso al nuovo sistema delle cure domiciliari". Un nuovo percorso che, se da una parte dà l'opportunità al malato di scegliere il soggetto da cui farsi assistere a domicilio, dall'altro taglia drasticamente l'assistenza ad alta complessità per tutti i malati in gravi condizioni. Presidente Zingaretti, Viva la Vita onlus la invita a consegnare la lettera Lei stesso nelle case dei malati di SLA convincendoli del netto miglioramento dell'assistenza domiciliare a cui andranno incontro.

Notoriamente la Regione Lazio è stata leader in Italia per la qualità e quantità di assistenza sanitaria domiciliare erogata in favore delle persone con disabilità gravissima, con copertura giornaliera di infermieri e OSS che va dalle 6 alle 24 ore, oltre alle visite mediche specialistiche e alle sedute di fisioterapia necessarie e ad altri servizi accessori; con la nuova Delibera si ridurrà a 3 accessi infermieristici al giorno, un accesso di fisioterapia nei giorni feriali e con una sensibile decurtazione delle visite mediche specialistiche e delle forniture di materiali necessari per la sussistenza in vita.

Non è chiaro se le assistenze in essere rimarranno tali per un altro anno o dovranno adeguarsi già dal primo gennaio, poiché il Decreto in questo si contraddice. Una nota dell'Assessorato alla Sanità della Regione rivolta alle ASL chiarisce di voler mantenere gli attuali regimi, rimandando di fatto di un anno il problema. Al termine dell'anno transitorio verrà aggiunta, inoltre, una "compartecipazione di spesa" per integrare gli aiuti che già riceve il malato richiamando esplicitamente i fondi sociali, gli stessi negati dal Comune di Roma...

Presidente Zingaretti e Sindaca Raggi, avete dimenticato i malati di SLA e tutti quei malati gravissimi in analoghe condizioni.

Di nuovo, nelle piazze e nelle strade, immobili guerrieri faranno sentire il fragore del loro silenzio. Viva la Vita onlus si mobiliterà in una protesta di piazza per far stralciare dalla Delibera regionale l'alta complessità assistenziale e per riottenere il fondo sociale per i malati di SLA e per coloro che ingiustamente sono stati estromessi. Si chiama a raccolta tutti i malati, familiari e amici per rivendicare dignità e rispetto!

 

--> La storia di Paolo Menale
--> La linee guida del Comune di Roma, DGC 32 del 2019
--> La graduatoria del Comune di Roma
--> Regione Lazio, DCA 525 del 2019

 

Simonetta Tortora

Ufficio Stampa Viva la Vita onlus

Cell. 348 8013353 | Mail ufficiostampa[at]wlavita.org

 

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