search

home < comunicazione < comunicati stampa < 2016

Comunicati stampa

Comunicati stampa 2016
Viva la Vita onlus

 

COMUNICATO STAMPA

 

RETE DI SUPPORTO AI MALATI DI SLA E AI LORO FAMILIARI

si conclude il progetto di Viva la Vita onlus sostenuto da Fondazione Terzo Pilastro – Italia e Mediterraneo

 

Roma, 31 marzo 2016

Fondazione Terzo Pilastro

ROMA – Si è concluso il progetto Rete di supporto ai malati di SLA e ai loro familiari di Viva la Vita onlus, realizzato con il contributo di Fondazione Terzo Pilastro – Italia e Mediterraneo, nato per rispondere alla necessità di creare intorno al malato di SLA e al suo nucleo familiare una rete di sostegno attraverso azioni concertate che forniscano strumenti utili per affrontare tutto il decorso della malattia. Nel Lazio si stimano circa 500 persone affette da SLA e Viva la Vita onlus ne segue circa 200.

"Seguire" significa che, per ogni paziente, l'associazione ha un fascicolo in cui annota ogni contatto, i problemi riscontrati e le azioni intraprese per una loro auspicata risoluzione così da averne la storia completa. Avere il polso reale di ogni paziente, conoscere nel dettaglio le disparità assistenziali e di trattamento sul territorio significa, per l'Associazione, essere più efficaci e concreti nello stimolare le Istituzioni preposte ad intervenire. Con lo stesso spirito tutti i servizi che l'Associazione offre ai propri assistiti, a titolo totalmente gratuito, sono svolti con un preciso intento: stimolare le Istituzioni a farsene carico in un'ottica più ampia di programmazione e pianificazione nel lungo termine.

"La conoscenza è il primo passo verso la consapevolezza e, quindi, verso la possibilità di difendersi" è il principio ispiratore che ha guidato il progetto di Rete. Conoscere i pazienti, le loro famiglie, e dare loro gli strumenti per difendersi è stato reso possibile attraverso le attività del Centro di ascolto, il cuore dell'Associazione, e agli operatori esperti che rispondono alle tante richieste di aiuto dei malati e dei loro familiari. Fondamentali i colloqui di orientamento, per ricevere tutte quelle informazioni necessarie per affrontare, nel migliore dei modi, tutto il decorso della patologia nella sua corretta gestione. Il progetto è stato rivolto anche alla “cura della psiche” che, in questa patologia, è fondamentale: l'esperienza maturata negli anni, infatti, insegna che è essenziale fornire al malato e alla sua famiglia il più indicato supporto psicologico che veicoli la comunicazione della diagnosi e gestisca i forti stati d'ansia e di tensione derivanti dalla progressiva perdita di controllo del corpo per non compromettere la qualità di vita della persona.

Nonostante il progetto è concluso, è ferma intenzione di Viva la Vita onlus garantire continuità al percorso intrapreso poiché la Rete si è dimostrata un valido supporto per i malati di SLA e per le loro famiglie e per tutti gli operatori coinvolti.

 

Simonetta Tortora

Ufficio Stampa Viva la Vita onlus

Cell. 348 8013353 | Mail ufficiostampa[at]wlavita.org

 

--> torna indietro