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Editoriali

Pensieri, riflessioni e approfondimenti a cura di Viva la Vita onlus.

Editoriali 2012

 

Il profondo senso dell'abbandono

Roma, 26 novembre 2012

Cosa si prova quando si è assistiti con gravi carenze del sistema sociale e sanitario? Cosa si prova quando si è addirittura costretti e reiterare scioperi della fame e minacce di morte per protesta? Si prova il senso dell'abbandono. Si è alle prese con una malattia crudele, si ha a che fare con difficoltà che vanno oltre l'immaginazione e che durano per ventiquattro ore al giorno, ogni giorno dell'anno. Si prova rabbia e indignazione.

Ma ora siamo andati oltre. Proviamo oggi un profondo senso di abbandono, dopo che il Governo, affidandosi alla voce del Sottosegretario alla Salute Adelfio Elio Cardinale, imputato in un'inchiesta della procura di Bari su concorsi truccati in vari atenei italiani (come riporta il Corriere del Mezzogiorno in un articolo del 9 agosto scorso), ha dato i numeri rispondendo ad una interrogazione parlamentare dell'On. Margherita Miotto del PD, che chiedeva quanti fossero i malati di SLA in Italia, cercando di capire se le risorse stanziate nel Fondo per la non autosufficienza fossero o meno adeguati.

Per il Sottosegretario, che vanta tra l'altro nel proprio curriculum una laurea honoris causa all'università di Bucarest, i malati sarebbero 4.121.

Va detto, a onor del vero, che in Italia manca il registro nazionale di patologia per la SLA e che soltanto due o tre regioni possono vantare registri aggiornati. Ma allora il Sottosegretario quei numeri dove li ha presi? Li ha presi dal fallimentare esperimento del registro delle malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità, di cui è componente del CDA.

In particolare nel Lazio sarebbero 184, in Abbruzzo 14 e nel Molise addirittura soltanto 1.

Cosa si prova quando si confrontano questi numeri e si scopre che nel Lazio in verità sono più di 330? Cosa si prova quando si sente dire che le risorse stanziate nel Fondo per la non autosufficienza sono adeguate e poi si scopre che forse sono per i due terzi dei malati italiani? Si prova un profondo senso di abbandono. Nonostante questo sentimento, noi di Viva la Vita non siamo affatto scoraggiati né tanto meno disperati: siamo pronti a dimostrare non soltanto che la voce del Governo è sbagliata e incompetente, ma che nel nostro Paese manca del tutto la possibilità nell'immediato che la condizione degli oltre 5.000 malati di SLA italiani sia affrontata con la dignità ed il rispetto che pure meriterebbe. Siamo disponibili a fornire i nostri dati a chiunque ce li chieda. Nel frattempo tenteremo di risollevare le sorti di chi ha bisogno di aiuto, giocando al Lotto i numeri del Sottosegretario, poiché altro non potremmo farci.

Un'ultima nota per questa breve riflessione: se da una parte sentiamo di essere di fronte alla solita approssimazione di chi ci governa, dall'altra è pur vero che il problema della SLA in Italia, come d'altronde quello più generale della grave disabilità non sta avendo in questi giorni tumultuosi alcuna risposta concreta. Il futuro oggi ci dà meno conforto di ieri. Speriamo nel domani.

Nell'attesa, Viva la Vita non starà con le mani in mano.

Mauro Pichezzi

Presidente di Viva la Vita onlus

 

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