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Editoriali

Pensieri, riflessioni e approfondimenti a cura di Viva la Vita onlus.

Editoriali 2012

 

Le rassicurazioni del Governo per il 2013

Roma, 9 novembre 2012

Qualcuno recentemente ci ha rassicurato: "Non vi abbiamo dimenticati". A questo siamo. Siamo arrivati al punto in cui il mondo si rovescia. Gli ultimi alla fine sono diventati i primi, i primi ad essere abbandonati. Con l'umiliazione di una blanda rassicurazione, buona per tacitare i tumulti e lo sdegno. Adesso finalmente i malati di SLA torneranno al loro consueto silenzio, gli occhi fissi sul loro occasionale comunicatore a complimentarsi per la vittoria ottenuta eroicamente, quasi a costo della propria vita. Una vita appesa al filo esile sul quale, come funamboli sospesi troppo in alto, trascorrono la propria taciturna esistenza.

Appena esternata la ferma e paternalistica affermazione, il Ministro Grilli deve essersi convinto di aver anche lui ottenuto una grande vittoria; deve averlo pervaso un profondo senso di soddisfazione interiore. Credo si sia sentito egli stesso rassicurato di fronte alla paura profonda di non saper rispondere con proprietà di senno alle richieste, non di aiuto, ma di intervento organico dei malati di SLA e delle loro famiglie.

Anche l'opinione pubblica, posta all'improvviso di fronte alla tragedia della SLA, dopo aver sentito che il Governo, disponendo di una copertina assai corta, stava lasciando al freddo e al gelo proprio quegli uomini e quelle donne silenziose ed immobili colpiti dalla più crudele delle malattie si è sentita ad un tratto rassicurata e si è per gran parte ricreduta sulla fredda e impietosa determinazione del chirurgo che era stato chiamato a curare il nostro ammalato Paese.

Così, 900 milioni per il Fondo Sociale, rassicurano tutti, soprattutto chi non ne ha bisogno. Di questi tempi poi sono una bella cifretta per quei poveri malati di SLA!

Ricordo che un paio di anni or sono qualcuno scriveva alla nostra associazione complimentandosi per aver ottenuto cento milioni, aggiungendo che magari se avessimo pensato anche ad altri in difficoltà, se non più di noi almeno quanto noi, sarebbe stato più utile alla collettività. Aspetto oggi con ansia che qualcuno si chieda e mi chieda: "Che fine hanno fatto quei cento milioni? Sono finiti e per questo tornate a chiederne altri? Ma quanti soldi vi servono per smettere di chiedere soldi al Paese?" Siccome, non so perché, non me lo ha ancora chiesto nessuno (sarà per disinteresse? Sarà per un difetto di memoria?) mi prendo proprio oggi la briga di rispondere, se non ad altri a me stesso.

Tranne in alcune regioni dove sono stati erogati alle famiglie dei malati, almeno a quelle conosciute, considerata la penuria di registri regionali e la totale assenza di un registro nazionale di patologia, sotto forma di assegno di cura, nelle restanti parti d'Italia devono ancora essere consegnati ai loro destinatari.

E cento milioni sembrano tanti: per finire sotto forma di circa ottocento euro al mese a chi è costretto da una malattia che non si è procurato col vizio o comunque con le proprie mani a spenderne circa duemila nello stesso periodo. Tra le tante voci di spesa che una famiglia in cui vive un malato di SLA in fase avanzata deve affrontare c’è quella di uno o più assistenti familiari (badanti per intenderci) che devono lavorare in casa per ventiquattro ore al giorno, ogni giorno dell'anno. Dunque cento milioni non sarebbero bastati, nemmeno se fossero stati realmente erogati, per le circa cinquemila famiglie italiane colpite dalla SLA.

A questo punto della mia risposta sento il mio fantomatico interlocutore che mi apostrofa: "Adesso che ne avrete a disposizione 900 di milioni, vi sentirete rassicurati o no?" No. Mi tocca raggelarlo. E la mia risposta continua: i primi cento erano destinati solo ai malati di SLA e non sono ancora arrivati, e non sarebbero comunque bastati poiché se è vero che una famiglia spende circa duemila euro al mese soltanto per un badante, lo Stato, quando assiste adeguatamente un malato cronico complesso a casa, spende (dati alla mano) quindicimila euro ogni mese.

A farsi due conti, dunque, per affrontare il fabbisogno di queste persone in Italia occorrerebbe uno stanziamento sociosanitario (ecco quel è il vero problema della questione!) di circa 900 milioni. Solo per i malati di SLA.

Il Fondo Sociale stanziato dal Governo e fonte di ogni rassicurazione per il Ministro Grilli è destinato a centinaia di migliaia di persone che ne hanno giustamente bisogno. Siccome però i conti vanno fatti sulla prassi e non sulla teoria, sull'esistente e non sull'auspicabile, finché in Italia non si prenderà sul serio la questione dell'integrazione sociosanitaria, al fabbisogno sociale dei malati di SLA e delle loro famiglie occorrono in buona sostanza 900 milioni di euro all'anno.

Come possiamo dunque sentirci rassicurati da uno stanziamento di pari importo destinato però non a cinquemila persone, ma a molte centinaia di migliaia? Sentiamo arrivare a grandi passi un anno, il 2013, in cui saremo dimenticati e se non è bastato neanche lo sciopero della fame dei malati di SLA, cos'altro si dovrà fare per rammentare la nostra esistenza al Paese?

Mauro Pichezzi

Presidente di Viva la Vita onlus

 

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