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Editoriali

Pensieri, riflessioni e approfondimenti a cura di Viva la Vita onlus.

Editoriali 2014

 

Finisterre

Roma, 5 giugno 2014

…la sera si fa lunga,
la preghiera è supplizio e non ancora
tra le rocce che sorgono t'è giunta
la bottiglia dal mare. L'onda, vuota,
si rompe sulla punta, a Finisterre.

Eugenio Montale

 

Dobbiamo considerarla una frontiera, una delle ultime frontiere della civiltà: garantire a tutti i cittadini del nostro Paese, colpiti da malattie inguaribili, la certezza dei propri diritti, la salvaguardia della propria dignità personale, il rispetto della propria libertà individuale.

E scegliere dobbiamo considerarlo un diritto e un dovere. Chi non sceglie demanda ad altri la propria libertà, consegna ad altri il fardello della propria responsabilità personale.

Le circostanze di cui ci occupiamo noi, quelle che riguardano la SLA, sono quelle in cui ogni giorno un uomo o una donna sono costretti a dichiarare la propria volontà riguardo all’accettazione della malattia e delle sue drammatiche conseguenze.

Ma la loro scelta può essere dettata da circostanze particolari e contingenti. Potrebbero ripensare le loro scelte, rivederle radicalmente e improvvisamente.

Ho incontrato mio malgrado la SLA venti anni fa, e durante questo periodo ho conosciuto molte persone affette da questa malattia. Sembrerà una banalità, ma ognuno di loro era un caso a sé, convinzioni, confessioni, ideologie, passioni e sentimenti tutti diversi, ma tutti nella stessa irreversibile sofferenza, tutti in cammino sul calvario della SLA. Tutti loro almeno una volta nella loro convivenza con la malattia hanno invocato la morte come una liberazione, per sé, ma soprattutto per i propri familiari.

Ed è molto tempo che nel nostro Paese si parla, spesso confondendo i termini, di accanimento terapeutico, di sospensione dei trattamenti, di testamento biologico, di eutanasia. In tutti questi anni si sono sacrificati Piergiorgio Welby, Luca Coscioni, Eluana Englaro, Claudio Sabelli, Stefano Borgonovo e tanti altri con loro: chi per un motivo chi per un altro tutti hanno avuto in comune il coraggio di esporsi, di offrirsi col loro corpo offeso dalla malattia nei nostri mezzi di comunicazione di massa, imponendo di contro la loro dignità e la loro statura morale a chi sosteneva che la malattia in televisione ha un effetto "afflittivo" e proponeva il mondo glamour di tutti giovani e belli, dando più spazio a dentiere di porcellana, seni di silicone e capelli trapiantati.

Ricordo quando Piergiorgio Welby apparve per la prima volta nelle case degli italiani all'ora di cena, riempiendo la tv degli italiani con l'immagine di un uomo che viveva a casa sua grazie ad un ventilatore portatile, attaccato con dei tubi alla sua trachea chirurgicamente perforata.

Ricordo quando Luca Coscioni parlava per mezzo del suo comunicatore, insegnando agli italiani che per la libertà di ricerca si può e si deve combattere, anche parlando grazie ad un computer.

Non ricordo le immagini del corpo, straziato da lunghi anni di coma, di Eluana. Ma ricordo le offese alla sua dignità, le ingiurie di chi sosteneva che era talmente viva che poteva ancora partorire.

E poi ricordo Stefano Borgonovo allo stadio Franchi di Firenze, insieme a trentamila persone, spinto, abbracciato e baciato da decine di suoi amici, grandi campioni del calcio.

Non dimenticherò Claudio Sabelli, guerriero immobile, battersi per i diritti dei malati e dei loro familiari.

Poi il silenzio. Dove sono ora le loro battaglie? Dove le loro vittorie? La ricerca è forse finalmente libera? I malati hanno un'assistenza adeguata e uniforme su tutto il territorio nazionale? Negli ospedali italiani, al nord, al centro o al sud, abbiamo finalmente gruppi interdisciplinari esperti e strutturati per seguire i pazienti in quell’alleanza terapeutica di cui tanto avrebbero bisogno per fronteggiare quel potente e invitto nemico che è la SLA?

Purtroppo ancora no. Ma senza di loro che hanno gridato nel silenzio, senza di loro che tetragoni si sono opposti all’inciviltà di un Paese che ha il vizio di dirsi civile, senza di loro che hanno deciso di esporsi e rischiare in prima persona, non saremmo qui noi oggi. E siamo qui per continuare le loro battaglie e consegnarle dopo di noi a chi vorrà continuarle. Certo alcune vorremmo vincerle. E vorremmo vincerle durante il tempo breve della nostra vita, perché un mondo così proprio non vorremmo consegnarlo ai nostri figli, temendolo come il nostro più umiliante fallimento.

Una di queste battaglie, forse la più importante, è quella dell'alleanza terapeutica. Essa si fonda principalmente sulla preparazione dei sanitari, sulla loro competenza, sulla loro umanità: e su quello posso dire oggi che nella maggior parte dei casi vi sia già la possibilità di trovarle già largamente diffuse. Ma quale alleanza può dirsi efficace se manca il contatto tra gli alleati, se manca ancora la continuità tra l'ospedale e la casa dove il malato vive? Come può il medico seguire efficacemente il decorso della SLA in persone che vede solo quando quelle persone hanno bisogno di un ospedale? E, soprattutto, cosa accade se qualcuno si rivolge al medico dell'ospedale, che pure ha conosciuto ma molti anni prima, al momento della diagnosi, con una richiesta fatta molti anni dopo e in condizioni totalmente diverse, con una richiesta che più suona come una preghiera di porre fine alle proprie insopportabili sofferenze?

Accade che il medico non conosca le ragioni profonde di quella richiesta. Deve indagarle, deve scoprirle, deve inventarle tra le pieghe della propria coscienza professionale.

Come può acconsentire alla desistenza terapeutica se non si dedica con una passione che spesso purtroppo oggi travalica i tempi di cura imposti dalle aziende ospedaliere? Come può quel medico sostenersi in equilibrio, funambolo sull'abisso, tra il rispetto della volontà del paziente e il rischio d'essere denunciato per il reato di omicidio di consenziente?

Già, come può?

E come può quel paziente far valere la propria volontà quando non è dettata da disperazione momentanea, da abbandono terapeutico o assistenziale, quando non è l'espressione della disperazione del momento, ma di una profonda convinzione, meditata e sofferta come nessun'altra?

Dobbiamo avere il coraggio di dirlo: si può essere forti abbastanza da voler vivere ad ogni costo, sopportando ad ogni istante un tubo in gola e uno nello stomaco, l'immobilità e l'impossibilità di comunicare con le persone che si amano e guardarseli intorno ogni giorno, affannarsi in un'incessante dedizione. E si può essere stanchi di tanta sofferenza, molto stanchi, giustamente stanchi. E si può essere liberi di scegliere il momento per dire che è abbastanza.

Mio nonno diceva: un conto è morire, un conto è parlar di morte. Chi può giudicare un essere umano quando si trova, senza poter mai più tornare indietro, alla fine di tutte le terre?

Ecco il paradosso: senza gli strumenti della continuità assistenziale non si realizza l'alleanza tra il medico e il paziente, che è l'unica vera condizione per poter rispettare la volontà della persona e contemporaneamente tutelare la professione medica di chi lo cura e lo assiste.

Noi, per nostro conto, non sentiamo di avere la verità in tasca: per questo abbiamo deciso di ascoltare i protagonisti di questa intricata vicenda, per dar loro la possibilità di fare ascoltare le loro voci, senza far prevalere le grida degli ideologi, gli insulti dei fanatici della religione, le dita puntate dei benpensanti e dei perbenisti, convinti che debba valere per gli altri ciò che per sé è sempre meglio interpretare diversamente.

Grazie alle interviste pubblicate sul sito internet di Viva la Vita onlus, i neurologi e le persone affette da SLA ora parlano, si confrontano, si ascoltano e, spero, troveranno insieme una via per realizzare in Italia le condizioni certe in cui prevalgano il rispetto per la libertà e per la dignità della persona umana, la certezza del diritto, la valorizzazione del lavoro del medico e del suo grave compito, quando è chiamato a curare chi non può ancora guarire, ad accompagnare un suo simile lungo il cammino di sofferenza che porta verso l'ultimo orizzonte.

Al di là di ogni ideologia, al di là di ogni confessione religiosa, nessun essere umano dovrebbe essere mai lasciato solo quando è costretto a scegliere tra la vita e la morte.

In quell'alleanza il sacrificio di Piergiorgio Welby, Luca Coscioni, Eluana Englaro, Claudio Sabelli, Stefano Borgonovo e tanti altri come loro, non sarà stato vano, e per i nostri figli ci sarà un mondo migliore di questo.

Mauro Pichezzi

Presidente di Viva la Vita onlus

 

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