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Editoriali

Pensieri, riflessioni e approfondimenti a cura di Viva la Vita onlus.

Editoriali 2015

 

Dieci anni di lavoro. Una breve sosta di riflessione.

Roma, 26 gennaio 2015

Mi pare oggi, esitante in una breve sosta forzata dalla ricorrenza del decennale di Viva la Vita, che tutti questi anni siano passati troppo velocemente. E questo non è un buon segno. Di solito si ha questa sensazione se abbiamo vissuto intensamente, e questo è da una parte senz'altro rispondente al vero: abbiamo cercato di spingere più di qualcuno a fare più di qualcosa. Sulla SLA in Italia, soltanto dieci anni fa era sconfortante: le persone si ammalavano e morivano senza avere punti di riferimento, senza un medico competente a cui rivolgersi, senza un ospedale che avesse strutture adeguate per la diagnosi e il monitoraggio dei sintomi. Le aziende sanitarie erano per lo più digiune di quale fosse il modo se non ideale, almeno essenziale, per assistere un malato e la sua famiglia presso la loro abitazione. La stampa nazionale non conosceva l'acronimo né la sua definizione. Il primo pioniere del grande lavoro di sensibilizzazione fu Gianluca Signorini, capitano del Genoa, per il quale fu organizzata una partita di calcio nello stadio dove fino a qualche tempo prima aveva svolto l'attività di calciatore professionista. E un altro testimoniava la propria sofferenza ed era Luca Coscioni, con la promozione dell'utilizzo del comunicatore e con la battaglia per la libertà di ricerca in Italia.

Altrove se ne sapeva di più: negli Stati Uniti ed in Inghilterra ad esempio esistevano due grandi associazioni che, grazie ad internet, già costituivano un punto di riferimento per i malati. Troppo lontano da noi.

Così nacque, un po' per disperazione, un po' per indignazione, l'associazione Viva la Vita, ma già esisteva il suo sito internet e questo dà la misura dell'urgenza che si provava allora di costituire un punto di riferimento e di aggregazione per le persone che in Italia erano colpite dalla SLA.

Dieci anni poi sono trascorsi in una incessante battaglia, spesso senza respiro, ma più spesso senza quartiere, per sensibilizzare, raccontare, qualche volta denunciare, spingere, stimolare. Più di qualcuno, medici, amministratori e politici locali e nazionali, ospedali, aziende sanitarie, è stato chiamato a fare più di qualcosa, servizi assistenziali qualificati organizzati, cure palliative qualificate, monitoraggio e telemonitoraggio che garantisse qualità della vita e dignità alle persone affette dalla SLA e ai loro familiari.

Ci siamo rivolti a tutti coloro i quali avessero un ruolo, principale o secondario, con la speranza di attivarne le competenze, l'impegno e il senso di responsabilità.

Abbiamo finanziato, promosso e sostenuto la ricerca, gli ospedali, i servizi sociali. Abbiano avviato servizi laddove ve n'era la necessità, invitando chi di dovere a fare altrettanto.

Abbiamo chiesto alla società civile e alla politica di rivolgere lo sguardo su quanti, colpiti da una malattia per quanto rara comunque sempre devastante e inguaribile, per garantire una vita possibile, per non morire nell'abbandono e nella disperazione.

Senza snocciolare ulteriormente la lunga teoria di iniziative intraprese, credo che abbiamo fatto sinora tutto quanto si doveva fare. Qualche perplessità la mantengo su quanto si poteva fare. Soprattutto da parte di chi aveva ed ha il dovere di farlo.

Viva la Vita compie dieci anni. E dieci anni compiono i suoi sforzi e i suoi tentativi di migliorare le cose in Italia. Non è il momento di fare bilanci: non molto di quanto richiesto è stato fatto e ancora molto devono fare i nostri interlocutori per darci finalmente la possibilità di ritornare alle nostre vite. Noi siamo volontari e la spinta che ci anima, lo ripeto, è quella per cui ci siamo costituiti in associazione, superata con forza la disperazione, resta l'indignazione e il senso di profonda ingiustizia che proviamo a vedere i malati di SLA ancor oggi spesso abbandonati e, quando accade, assistiti solo dalla buona volontà di professionisti del mondo sociale e del mondo sanitario, e non ancora da un sistema assistenziale degno di questo nome.

A quei professionisti vanno incondizionati e sinceri la nostra stima, i nostri ringraziamenti e la nostra compassione: soffriamo insieme a voi che non potete fare il vostro lavoro per noi come vorreste.

Troppo poco è stato fatto in questi dieci anni da parte di chi doveva rispondere alle nostre sollecitazioni. Dunque non è ancora il momento di fare bilanci.

È il momento invece di porre fine a questa breve sosta e di tornare al lavoro.

 

Mauro Pichezzi

Presidente di Viva la Vita onlus

 

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