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Info e coordinamento

Informazioni generali sulla malattia e sui servizi territoriali; coordinamento con il territorio.

informazione e orientamento | coordinamento

 

L'Associazione mette a disposizione delle famiglie l'esperienza corale maturata in questi anni nell'affrontare nel migliore dei modi il difficile cammino della malattia: informazioni sul decorso e sulla prevenzione delle sintomatologie della SLA, centri e specialisti di riferimento, servizi territoriali e quant'altro possa servire alle famiglie.

In questi anni l'Associazione è riuscita a costruire una buona rete tra le famiglie, le strutture ospedaliere ed il territorio. Oggi è in grado di rappresentare efficacemente le famiglie presso le strutture sanitarie competenti per riuscire ad ottenere una degna assistenza domicliare.

 

Informazione e orientamento

L'Associazione offre un servizio di orientamento ai malati e alle famiglie per fornire informazioni su:

la malattia e il suo decorso;

gli approcci preventivi e palliativi alla malattia;

gli specialisti e i centri ospedalieri specializzati nella diagnosi e nel trattamento sintomatico della SLA;

gli aspetti pratici del vivere con la SLA;

leggi e decreti che tutelano i diritti del malato;

agevolazioni fiscali;

consigli sull'approccio alla malattia;

servizi territoriali presenti e modalità di accesso;

servizi che offre l'Associazione ai propri associati;

le pratiche burocratiche da espletare.

Non ultimo, ascolto e supporto umano ai malati ed ai loro familiari.

 

Coordinamento con strutture ospedaliere e ASL

L'Associazione offre un servizio di coordinamento tra territorio e nucleo familiare con l'intento di:

seguire le dimissioni protette del malato dalla struttura ospedaliera al proprio domicilio;

assicurarsi che il protocollo di dimissioni sia completo in ogni sua parte ed eventualmente intervenire;

contattare direttamente le strutture territoriali preposte per garantire l'assistenza domiciliare, assicurandosi che venga espletata con tempestività  e professionalità;

raccogliere i disservizi segnalati dalle famiglie e rappresentarli agli organi competenti;

realizzare una stretta collaborazione con gli specialisti dei Centri SLA ospedalieri nell'attività di follow up per il controllo delle condizioni dei malati lungo il decorso della malattia.

Queste ultime sono le attività  preponderanti dell'Associazione ed è necessaria la completa collaborazione delle famiglie.

 

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