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Il Braccio della Vita di Claudio Sabelli

Rubrica personale di Claudio Sabelli

La speranza ha due figli: lo sdegno e il coraggio (S. Agostino)

Poter disporre di un comunicatore e di questo spazio fa di me un malato fortunato.

Penso a coloro che sono costretti al silenzio forzato, abbandonati da chi ha il preciso dovere di assisterli.

Senza nessuna presunzione è mio desiderio dare voce a chi ancora non ce l'ha. Per denunciare quando serve, per pensare ciò che serve. Come in una filastrocca narrerò i pensieri che mi balenano come lampi nella mente, i desideri ingenui e la rabbia più dura. Nient'altro che la realtà che vive un malato di SLA ancora costretto a vagare tra i labirinti della burocrazia, delle istituzioni sanitarie che manifestano lacune profonde e di una politica sempre più distante dai gravi problemi dei singoli e insensibile davanti alle sofferenze di migliaia di famiglie. La mia esperienza di malato è a disposizione di tutti per rendere meno faticoso questo cammino che rimane di speranza.

 

 

Inizio questa rubrica che ho chiamato Il Braccio della Vita perché, spesso, il malato di SLA è collocato in un percorso di sofferenza assai simile a quello che un condannato patisce in un braccio della morte. La mia prospettiva esalta la vita e la speranza anche nelle condizioni più difficili, da qui Braccio della Vita.

Ho addosso la SLA da quattro anni, tracheostomizzato da uno e mezzo, ho la peg da cui prendo la pappa artificiale di cui preferisco non sapere la composizione.

In questo spazio, se deciderete di entrare, troverete brevi riflessioni su temi legati alla condizione di malato di SLA sia a questioni più generali sempre legate alla mia esistenza difficile ma serena. Riflessioni di un uomo di parte legato alla vita come tutti che pensa che la malattia seppur tremenda possa rappresentare un'occasione per continuare a compiere una autoriforma di sé stessi a partire dalle prove che dobbiamo superare, sui sentimenti di gratitudine verso coloro che ci assistono e per chi ci ama. Troverete sdegno e rabbia verso l'indifferenza, la sciatteria, verso coloro che hanno una cattiva coscienza o non ne hanno affatto. Cercherò di dare consigli di ascolto di libri, di conferenze, di buone parole che sappiano placare il turbinio della mente costretta in una prigione dalla quale, ricordate, è un dovere evadere.

Cosa è meglio della fantasia?

Le immagini che accompagnano le mie parole sono dipinti di mia moglie Stefania, realizzati accanto a me. Lei, che mi assiste in tutto e che mi ha permesso di superare le difficoltà piccole e grandi, rappresenta ai miei occhi quello che la grave malattia non è riuscita a distruggere.

 

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