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Chi siamo

Viva la Vita onlus riunisce familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica.

Viva la Vita onlus

 

Viva la Vita è il grido di uno dei nostri veterani, Mimmo Ardagna, scomparso nel 2007 dopo 15 anni di malattia. Fu proprio lui a suggerire il nome dell'Associazione, per esprimere l'intensa voglia di vivere fino in fondo nonostante le gravi difficoltà a cui la patologia costringe. La scelta del girasole come simbolo dell'Associazione è stata suggerita da Miriam D'Andrea, scomparsa nel 2004, che insieme al nome rappresenta lo spirito con il quale l'Associazione lavora, la solarità e l'entusiasmo che animano ogni azione.

Viva la Vita onlus si occupa di sclerosi laterale amiotrofica - SLA - ed altre malattie rare ad alto impatto sociale, malattie cioè che pongono in una condizione di invalidità permanente e che richiedono assistenza continuativa.

L'obiettivo primario dell'Associazione è quello di migliorare le condizioni di vita dei malati e delle loro famiglie.

Viva la Vita onlus è un'associazione laica che riunisce malati e familiari colpiti da questa terribile malattia ed è costituito da un gruppo di lavoro impegnato ed attivo nel miglioramento dell'assistenza domiciliare, nelle attività di formazione e informazione sulla SLA.

L'assistenza domiciliare organizzata all'interno di un percorso coordinato che offra alla persona affetta da SLA interventi ospedalieri dedicati e professionalmente validi, costituisce la base su cui costruire la possibilità di restituire dignità al malato e di offrirgli una qualità della vita adeguata alle proprie aspettative. L'obiettivo da raggiungere resta quello della presa in carico globale da parte del sistema socio-sanitario.

Il difficile cammino che la SLA impone chiede alla persona e alla sua famiglia scelte difficili e obbligate che devono essere operate sempre nella consapevolezza e nella piena libertà dell'individuo. La libertà di scelta, a patto che essa sia pienamente informata e consapevole, è sacrosanta e deve sempre essere garantita a chi è colpito da questa terribile malattia.

La SLA è, a tutt'oggi, una malattia inguaribile ma curabile nei sintomi. Lo sforzo dell'Associazione è quello di garantire alle persone malate la possibilità di vivere la propria vita senza l'ossessione della malattia, senza l'incubo continuo e assillante della morte che incombe, senza i sensi di colpa nei confronti dei familiari, con la possibilità di continuare a "pensare ad altro", guardando al mondo intorno a se come tutti gli altri esseri umani.

L'Associazione oggi costituisce un punto di riferimento per tutti coloro i quali siano coinvolti nella SLA. Offre servizi a carattere nazionale, regionale e locale: attività di informazione e orientamento, progettazione di modelli assistenziali e consulenze tecniche su tutto il territorio nazionale; attività di formazione e servizi di intervento territoriale sulla Regione Lazio.

Viva la Vita Onlus integra al proprio obiettivo primario del miglioramento delle condizioni assistenziali, attività di sostegno e di promozione della ricerca sulla SLA.

Nella lotta alla SLA l'Associazione Viva la Vita è in prima linea e chiede a tutte le forze migliori del Paese di collaborare.

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