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Progetti di Viva la Vita onlus

Elenco dei progetti realizzati e in corso di Viva la Vita onlus.

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Progetti realizzati

Decreto Ministeriale sulla broncoaspirazione

Titolo: Proposta di DM "Abilitazione di alcune categorie di persone ad effettuare aspirazioni endotracheali"

Anno: 2007

Ambito: Integrazione socio-sanitaria nell'assistenza domiciliare

Descrizione: Sono più di mille in Italia le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica che hanno accettato di vivere con una tracheostomia grazie ad apparecchiature elettromedicali per la respirazione che li mantengono in vita. Molti di più sono i malati di altre patologie che vivono nella stessa condizione respiratoria.

Ancor oggi, nel nostro Paese, la pratica dell’aspirazione delle secrezioni in trachea è riservata per legge al solo personale sanitario. Considerato che la pratica delle secrezioni avviene mediamente tra le 7 e le 10 volte nell'arco delle 24 ore, assistere a domicilio questi malati implica, necessariamente, la presenza continuativa di più infermieri che si alternano durante il giorno e la notte. Di fatto accade che i familiari o addirittura il badante praticano la broncoaspirazione nell'illegalità.

L'associazione Viva la Vita onlus propone l'emanazione di un decreto che estenda anche al personale non sanitario, previa adeguata formazione e certificazione, di effettuare la broncoaspirazione, proponendo un modello che in altri paesi d'Europa è in vigore da quasi 10 anni.

L'emanazione di un simile decreto consentirebbe l'adozione di nuovi protocolli assistenziali domiciliari socio-sanitari per pazienti tracheostomizzati in respirazione meccanica invasiva. Tali protocolli comporteranno una riduzione sensibile della spesa sanitaria e un notevole miglioramento della qualità assistenziale erogata a domicilio per malati complessi come le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica: accanto all'assistenza sanitaria potranno operare anche operatori sociali formati nella gestione ordinaria di malati complessi.

--> scarica l'Accordo sancito dalla Conferenza Stato Regioni Rep. Atti n. 49/CSR del 29 aprile 2010

--> scarica il parere del Consiglio Superiore di Sanità

 

Percorso assistenziale alle persone affette da SLA nella Regione Lazio

Titolo: Percorso assistenziale alle persone affette da SLA nella Regione Lazio nell'ambito della Commissione Regionale per la SLA (Det. n. 1447 del 23 maggio 2006)

Anno: 2006

Ambito: Integrazione socio-sanitaria nell'assistenza domiciliare

Descrizione: Il Protocollo nasce dal Gruppo della Regione Lazio per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, istituito con Determinazione del Direttore 23 maggio 2006 n. 1447, ed è stato firmato dal Gruppo stesso nel marzo 2008.

Attualmente non esiste in Italia una procedura di presa in carico globale omogenea ed efficace. L'approccio al problema dell'assistenza è spesso improvvisato e di carattere prevalentemente sanitario. Le cure palliative devono essere estese a pazienti inguaribili ma non incurabili.

Gli obiettivi sono di creare, validare e applicare sperimentalmente su due ASL del Lazio un modello integrato di interventi socio-sanitari che prendano in carico il paziente dalla diagnosi in poi; ridurre le ospedalizzazioni improprie; intensificare le attività di assistenza domiciliare e diffusione della cultura di aiuto alla persona - approccio sociale - attraverso l'impiego a domicilio di personale non sanitario debitamente formato.

Non esistendo allo stato attuale una stadiazione della SLA consolidata in letteratura legata al grado assistenziale, l'Associazione Viva la Vita Onlus ha realizzato, attraverso il Gruppo SLA regionale, un modello assistenziale basato su un criterio di stadiazione centrato sull'identificazione dei bisogni del paziente SLA secondo la combinazione delle 4 aree sintomatiche Respirazione - Nutrizione - Motricità – Comunicazione.

Ad ogni stadio di malattia (dal meno grave A al più grave D), è indicata l'intensità assistenziale di ogni figura medica, infermieristica e sociale come riferimento per la valutazione che si esplica nel Piano di Assistenza Individuale (PAI).

L'organizzazione degli interventi e la responsabilità delle cure è a carico del Case Managment della ASL, così come la cartella clinica del paziente che, in copia, è depositata anche presso la famiglia dell'assistito affinché ogni operatore sanitario chiamato ad intervenire, soprattutto in caso di emergenza, possa operare con appropriatezza e tempestività.

Nel protocollo è anche delineata la configurazione del Centro di Cure Palliative dei Presidi SLA, oltre alle strutture residenziali e semiresidenziali, definendone i ruoli ed il collegamento con il territorio.

È anche delineato un percorso per le emergenze ed urgenze.

--> scarica il Protocollo assistenziale della Regione Lazio

 

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