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Poter disporre di un comunicatore e di questo spazio fa di me un malato fortunato.
Penso a coloro che sono costretti al silenzio forzato, abbandonati da chi ha il preciso dovere di assisterli.
Senza nessuna presunzione è mio desiderio dare voce a chi ancora non ce l'ha. Per denunciare quando serve, per pensare ciò che serve.
Come in una filastrocca narrerò i pensieri che mi balenano come lampi nella mente, i desideri ingenui e la rabbia più dura.
Nient'altro che la realtà che vive un malato di SLA ancora costretto a vagare tra i labirinti della burocrazia, delle istituzioni sanitarie che manifestano lacune profonde e di una politica sempre più distante dai gravi problemi dei singoli e insensibile davanti alle sofferenze di migliaia di famiglie.
La mia esperienza di malato è a disposizione di tutti per rendere meno faticoso questo cammino che rimane di speranza.
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"Gutta cavat lapidem"
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Ovidio
"La goccia scava la roccia" |
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Editoriale
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Archivio di Editoriale:
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Diario di un cespuglio
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Pensavo di essere un malato di SLA. Ma il mondo riserva sorprese.
Ricordo che prima dell'intervento di tracheostomia, al medico che chiedeva il mio consenso chiesi dove avrei finito i miei giorni. Lei senza esitazione rispose: a casa.
La realtà la vuole smentire.
Da un mese giungono insistenti voci dalla ASL RMD sulla cessazione della assistenza domiciliare ad alta intensità. Tale assistenza riguarda noi malati di SLA il cui numero non arriva a sette, tracheostomizzati, totalmente immobili. Molti di noi affiancano, a proprie spese, questa assistenza diurna con badanti date le gravi nostre condizioni. Il resto viene svolto dai familiari che vivono imprigionati con noi.
Al posto di questa assistenza le voci prevedono il ricovero in due cliniche già individuate: San Vincenzo e Sacro Cuore.
Inutile dire che entrambe non hanno nessun requisito clinico specialistico né strutturale necessari a questa patologia. Questi luoghi vanno benissimo per ricoveri cosiddetti di sollievo, limitati nel tempo, determinati da situazioni contigenti come il caso di MIRCEA a cui, fino ad ora, il Comune di Roma non ha saputo dare soluzione.
Perchè si è verificata questa situazione? Non indovinate?
Tagli di spesa. Indifferenziati. A pioggia anzi a forbiciate.
La regione Lazio mutuando il giochino che va per la maggiore falcidia i costi affrancando un' altra idea di Sanità.
Malati come noi dimessi con discreta sollecitudine dati gli alti costi di degenza, di nuovo ricoverati per risparmiare.
Imperscrutabile contabilità.
Queste ASL che solo sulla corretta circolazione degli ausili potrebbe sostenere qualche centinaio di malati. Infatti carrozzine elettroniche, montascale, tutori, apparecchi per la tosse sono semplicemente rottamati con il venir meno del loro uso, spesso ancora confezionati.
Perché nessuna voce sul prezzo degli ausili e sui prodotti sanitari? Sono scandalosamente alti. Queste sono truffe legalizzate che gravano per milioni di euro sul bilancio della Sanità.
I miei sono ragionamenti da cespuglio che non si rassegna ad essere tagliato.
La nostra vita in un cronicario imbellettato si tramuterebbe in un inferno. L'unità delle famiglie polverizzata in una permanente vicinanza in clinica. Contesto di vita sana svanito, sostituito da quello di malati terminali.
Queste scelte scellerate quanto costano?
Ci sono interessi "altri"?
Quali sono i criteri alla base i questi azzeramenti di prestazioni?
Ora tutto diventa un costo insostenibile, con la scusa della lotta allo spreco vengono ridotte tutele e servizi.
Un canto di sirena che stordisce i nostri politici che dimenticano troppe cose, dovere di assistere ad esempio. Si affranca l'idea di una sanità precaria che a tutti offre un minimo, mentre per il resto chi può se lo paga.
Noi oltre a non avere voce per azione diretta della malattia non siamo delle celebrità, ma siamo determinati a chiedere giustizia a coloro che hanno orecchie per sentire e coscienza per agire.
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