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Poter disporre di un comunicatore e di questo spazio fa di me un malato fortunato.
Penso a coloro che sono costretti al silenzio forzato, abbandonati da chi ha il preciso dovere di assisterli.
Senza nessuna presunzione è mio desiderio dare voce a chi ancora non ce l'ha. Per denunciare quando serve, per pensare ciò che serve.
Come in una filastrocca narrerò i pensieri che mi balenano come lampi nella mente, i desideri ingenui e la rabbia più dura.
Nient'altro che la realtà che vive un malato di SLA ancora costretto a vagare tra i labirinti della burocrazia, delle istituzioni sanitarie che manifestano lacune profonde e di una politica sempre più distante dai gravi problemi dei singoli e insensibile davanti alle sofferenze di migliaia di famiglie.
La mia esperienza di malato è a disposizione di tutti per rendere meno faticoso questo cammino che rimane di speranza.
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"Gutta cavat lapidem"
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Ovidio
"La goccia scava la roccia" |
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Editoriale
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Archivio di Editoriale:
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Le staminali prossima frontiera. Per tutti?
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 Il prossimo convegno sulle staminali può essere un'occasione importante per fare il punto sulla ricerca in Italia sulla sclerosi laterale amiotrofica.
Di tale attività noi malati non sappiamo nulla, quasi che fosse un'attività segreta. Se è vero che lo scienziato è per sua natura abituato a un lavoro silenzioso al chiuso dei laboratori è altrettanto vero che non solo i malati ma coloro che contribuiscono finanziariamente siano informati sullo stato dell'arte.
Sulle staminali che cosa si sta facendo in Italia?
La nostra attività di ricerca gode di libertà o è sottoposta a condizionamenti limitativi della sua azione?
Quante risorse sono destinate alla ricerca su staminali e su un loro uso contro la SLA?
Sono domande che meriterebbero risposte chiare.
Io da malato ho un'opinione purtroppo non suffragata da fatti per il semplice motivo che non esistono notizie: credo che molti finanziamenti vadano a ipotesi di ricerca deboli se non incostistenti.
Ciò provoca danni e false aspettative come la vicenda IGF1 o, temo, questa del litio.
È vero che senza individuare le cause scatenanti della SLA è impossibile trovare un rimedio efficace, ma è vero che nel frattempo si possono individuare rimedi che ne rallentino la degenerazione.
Mi riferisco a tutte le staminali, embrionali comprese.
È inutile compiere inutili giri di parole: le staminali rappresentano una concreta possibilità di cura per molte gravi patologie.
La ricerca deve godere della massima libertà e autonomia. Le immancabili critiche antiscientifiche della gerarchia vaticana che diventano veri e propri condizionamenti appaiono insopportabili limiti alla possibilità di guarigione.
Le sue continue ingerenze marginalizzano la ricerca già in Italia vissuta come costo e non come risorsa.
I pochi protocolli avvengono tutti al nord, a Roma nessuno, al sud la SLA è un mistero.
Casualità, destino infame o la micidiale unione tra ingerenze e politica stracciona che intendono la ricerca scientifica come maligno sperimentalismo.
I programmi di ricerca sulla SLA vivono clandestini a tal punto da domandarsi se questa condizione sia dovuta ad una loro intrinsica pochezza o alla mancanza di inserimento in prospettiva d'insieme o se volete in un disegno di sistema.
Parlando fuori dai denti i malati di SLA contano sul malato celebre in quanto catalizzatore di importanti fondi da destinare alla ricerca. Squallido ma vero.
Un italiano grazie alle staminali compie un trapianto di una parte di trachea, peccato che l'intervento non è avvenuto in Italia ma in Spagna. Da noi la ricerca è inesistente.
Il parlamento non solo dovrebbe occuparsi di regolamentare la materia ma creare un centro di eccellenza sulla ricerca delle staminali con risorse specifiche. La scusa della crisi - uguale in tutti i paesi - nasconde la grave incapacità di compiere concreti passi verso la modernità in cui la ricerca scientifica è l'aspetto cruciale.
I segnali che vengono dal governo non sono buoni non solo perchè non riserva nessuna attenzione allo sviluppo della ricerca ma per una mancanza di autonomia rispetto ai gruppi di pressione cattolici. Si accoda il presidente dell'AISLA che ha sulle staminali una posizione politica, per giunta di stampo bigotto.
La speranza, per noi ottimisti, è di vedere un significativo balzo in avanti di ricerche qualitativamente significative nella lotta alla SLA unificando tutte le energie disponibili per trasformare l'inverno in primavera.
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