Siamo investiti da promettenti notizie dalla ricerca sulla SLA.
Tutte hanno un cono d'ombra. Non c'è traccia di tempistica.
Noi malati siamo pragmatici: non ci fidiamo degli annunci men che meno di quelli a babbo morto.
Sarebbe più corretto dire a malato morto.
Il progetto di ricerca non campato in aria dovrebbe avere una scansione temporale certa e
verosimile, con tanto di esiti.
Possiamo sapere o no che cosa impedisce la conoscenza della tempistica trattandosi di progetti?
A voler essere maliziosi certi annunci sono fatti per attirare finanziamenti.
In Italia esiste una nebulosa dove accade di tutto e il suo contrario. Nascono progetti finanziati che muoiono senza dare uno straccio di triste annuncio.
Poi ci sono progetti molto promettenti che ci riempiono di speranze inghiottiti dalla nebulosa e
si perdono le tracce. Dopo anni si viene a sapere che il progetto è abortito. Manca una informazione puntuale che illustri lo stato dell'arte, invece del silenzio che favoriscono le fantasie più diverse.
Non è permesso a nessuno dare notizie seguite da silenzi sui tempi o addirittura sull'efficacia.
Parlo dei nostri ricercatori e di quelli stranieri.
Aggiungo che le modalità di accesso alle sperimentazioni siano più trasparenti e per concludere formulo una domanda: i malati tracheostomizzati possono partecipare ai trial o no?
Anche qui uno sforzetto di chiarezza sarebbe auspicabile.
Noi siamo malati molto informati e non sopportiamo le parabole del medico pietoso.
Preferiamo informazioni corrette e complete alla propaganda che già infesta il nostro Paese.
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