La mia esperienza è solo mia, non è esportabile. La sla ci rende pezzi unici. Sono malato da cinque anni e la malattia mi assedia. Spesso mi chiedo se vivere immobile, senza linguaggio, con un respiro meccanico. Il mio corpo ha perso qualsiasi autonomia. La vita in queste condizione ha un senso? Non darò risposte. Il senso ognuno lo trova dentro di sé. Io voglio ragionare sulla mente che la sla sembra risparmiare. Taluni sostengono che la mente funziona e questo basta. La mente ha bisogno di nutrimento ovvero di condizioni esterne con funzioni di stimolo. Senza stimoli la mente avvizzisce. La mia ha subito dei duri colpi. La lettura per me è difficile e stancante, sto disimparando a leggere. Questo mi fa orrore. La mente non è toccata dalla malattia? Certamente no! Eppure la mia traballa in cerca di quelle cose che da sano erano scontate. Mi trovo a riflettere sulle privazioni che costituiscono un danno per la mente. Penso ai gesti di uso comune, manualità, che è tanto utile per la mente, anche piccoli gesti come sfogliare un libro, annusare un fiore, carezzare il volto di un bambino, abbracciare chi ami. La mente non è avulsa dalla vita quotidiana e dai gesti che la riempiono. Stimoli vitali che fanno dei pensieri un aiuto, se la sla ci da tregua. Infatti il malessere del corpo influenza i pensieri che rischiano una cattiva qualità. I pensieri sono l'unica cosa che ci resta. Meglio se ci rendono migliori, la continua sofferenza dubito che alimenta la mente. La sopravvivenza è uno stimolo prezioso anche se non spiega la stanchezza delle nostre condizioni. Come in cordata ci teniamo uniti contro l'indiferenza dello Stato che assiste alla morte di alcuni di noi costretti a morire per atti di amore, rifiutando la tracheostomia in assenza di assistenza. Qui la mente vacilla per mancanza di civiltà. Le persone con handicap non sono di moda, non sono produttive, divorano risorse. Con tali persone, se vogliono vivere, ci pensi la famiglia, lo Stato ha missioni più importanti che occuparsi di sfortune. I pensieri si fanno tetri in mancanza di qualità, io osservo la mancanza di comunità e penso all'ergastolo della mente. E' giusto chiedere un aiuto alle case editrici affinché pensino a quelli che non possono leggere ma possono ascoltare. La nostra situazione è per certi privata di diritti, figuriamoci il nutrimento per la mente. La mente osserva il deserto di notte con il cielo stellato sopra e la sabbia fredda intorno. Commento scritto da Cristina | 5 novembre 2009 Caro Claudio, sono d'accordo con chi ti dice che la mente funziona e questo basta, ma aggiungerei: basta ad essere a tutti gli effetti un essere umano che può e deve comportarsi come tale. Non che chi ha perso la capacità di pensare non sia un essere umano, ma da questi non si può pretendere un comportamento conseguente e coerente ad un pensiero. Comportarsi come essere umano vuol dire essere in grado di mettersi in rapporto con la realtà circostante, vuol dire capacità di mantenere dei rapporti umani validi con le persone che ci stanno vicine, vuol dire vivere appieno la propria vita con le proprie possibilità e capacità. Tutto questo non vuole certo dire che chi come te vive una condizione di malattia che impedisce al corpo di dar seguito con il comportamento ai propri pensieri e desideri, debba sentirsi felice e soddisfatto, non vuol dire che tu debba minimizzare la drammaticità della tua situazione, vuol dire che finché sei vivo devi utilizzare al massimo la tua capacità residua che è la mente, il pensiero, che solo gli esseri umani hanno e che ha permesso agli uomini di essere grandi scienziati, grandi artisti e grandi uomini comuni che hanno costruito la loro vita creandosi dei rapporti affettivi validi e soddisfacenti che sono quelli che ci aprono la mente, ci fanno andare avanti cercando di essere sempre al meglio di noi. Ciao, ti auguro tutto il meglio possibile. Cristina Commento scritto da Antonella Gorini | 6 novembre 2009 Carissimo, sai che sono sempre d'accordo con te su ciò che scrivi a proposito della SLA e comprendo quali difficoltà stai attraversando, tu che sei un uomo estremamente intelligente, sensibile e affamato di vita. E' giustissimo chiedere alle case editrici gli audiolibri. Anche la mente ha bisogno di cibo per vivere. Non mollare. Ti abbraccio caramente. Commento scritto da Antonella Rastellini | 14 novembre 2009 Sono la nipote di Annamaria, affetta da sla da 5 anni. Vorrei errere accanto a voi per manifestare contro le istituzioni e le commissioni che decidono a distanza di tre anni di assegnare una logopedista o altri presidi indispensabili a pazienti che inesorabilmente vanno incontro ad un destino annunciato come se non fossero coscienti che malattie degenerative hanno tempi brevi e che in tre anni l'evoluzione è drammatica fino all'immobilità totale e all'impossibilità di articolare semplici suoni... Grazie. Antonella Scrivi un commento   Nome Mail (facoltativa e non verrà comunque pubblicata) Commento