Ti appare "su misura" ciò che non puoi più vedere. La luna, le stelle, i volti sono come li vorresti vedere e così appaiono. Mentre fantastichi come un bambino prima del sonno notturno la pompa dell'alimentazione inizia a suonare. Credi per un momento di essere in un sommergibile in manovra anziché a casa, disteso nel letto. Tutto quel bel pensare svanisce e si ripresenta la solita domanda: sarà sufficiente il quantitativo che sto prendendo? Ho infatti ridotto di 500 cc la quantità indicata dal nutrizionista nell'unica volta che mi ha visto, trascinato da Mauro improvvisatosi autista. Ingrassavo, mi sentivo costipato e allora ho attuato un'autoriduzione. Avrò fatto bene? Avrò commesso un errore che mi porterà ad essere un malato incorporeo? Anche questo dubbio farà parte della grande collezione che un malato di SLA come me ha nella mente. Vivo tracheostomizzato in casa, assistito da mia moglie e da un servizio diurno infermieristico svolto con buona volontà da personale completamente digiuno di questa malattia. Molto spesso intorno al mio letto si aprono discussioni sul "che fare". Poca scienza molto buonsenso. Cannule, ossigeno, ventilatore, respirazione, funzioni intestinali diventano argomenti da affrontare quasi sempre in solitudine che si trasforma in angoscia nei periodi festivi o nel silenzio notturno. Chi ti ama é chino su di te, riesci persino a scorgere il carico di tutte le responsabilità. Infatti non basta che viva prigioniera con te con sparuti attimi di tregua ma su di lei sono riassunti ruoli diversi: caposala, assistente spirituale, madre o padre di famiglia, lavoro quando non si é costretti ad abbandonarlo come é stato per mia moglie. Un elenco che potrebbe allungarsi di molto con le esperienze di migliaia di famiglie. Poi ci sono le criticità. Ad agosto la PEG comincia a far male. Il chirurgo del CAD arriva e constata la parziale fuoriuscita del sondino. Prova a sostituirla ma non ci riesce, teme una infiltrazione nel peritoneo e dispone l'immediato trasporto in ospedale. Arriva il 118 ed ovviamente cambiano espressione quando mi vedono tracheostomizzato, nonostante il preavviso. Sono gentili ma il trasporto é alla maniera rude dei marines. Piombo al pronto soccorso dove iniziano domande alle quali vorrei rispondere ma non posso. Stefania é fuori a spiegare cos'é la SLA. Sto su una lettiga, il tubo del ventilatore mi tira. Accidenti devo essere aspirato. Gli infermieri passano e sorridono, mentre in me si fa strada una sottile ansia. Arriva Stefania che chiede ai presenti di aspirarmi. Il pronto soccorso é affollato e ho accanto un arresto cardiaco. Stefania scova l'aspiratore e finalmente mi libera dalle secrezioni. Sto aspettando un gastroenterologo. Ho forti dolori in tutta la schiena a causa di quel lettino senza materasso. Stefania si allontana per sollecitare ed io rimango là con gli occhi al cielo sperando. Sento la gamba scivolare lentamente, se cade dal lettino mi trascinerà a terra, sono terrorizzato. Potessi urlare. Arriva un medico e mi ascolta la pancia e ovviamente ignora i miei disperati sguardi verso la gamba. Se ne va con un sorriso. Ecco Stefania, sono salvo. Inizia a tenermi le gambe ma nulla può per il mio osso sacro che mi provoca un dolore lancinante. Il tempo passa lento con Stefania che si disbriga con il ventilatore che suona, con le mie gambe e braccia. Arriva il mio turno, veloce trasferimento al reparto ed in pochi minuti e un pizzico di fortuna mi cambiano la PEG. Torno al pronto soccorso dove Stefania organizza il rientro: ambulanza privata, ossigeno, ventilatore con fili, prese e firme. Trova il tempo per sorridermi ma il suo volto non può nascondere la tensione, la fatica. Non posso evitare il senso di colpa e anche quel residuo pensiero positivo va a farsi friggere. Un medico nel salutarci dice: "certo servirebbe una struttura in grado di fare fronte alle specifiche necessità di malati come lui". Grande idea, civile, avanzata. Penso che i malati di SLA vogliano vivere e abbiano diritto ad una assistenza decente che non gravi interamente sui familiari. Il loro compito é circondare di affetto e di gesti premurosi il malato senza trovarsi a fronteggiare situazioni a cui non sono preparati. Se qualcuno leggerà mai queste poche righe spero che non senta un sentimento di pena ma trovi un incitamento a progredire, a chiedere il rispetto del diritto non solo della salute ma della dignità di ogni individuo e della sua famiglia. Desidero concludere con una domanda riguardante la ricerca. Come mai in una città come Roma non é mai stato avviato un protocollo sulle staminali? La ricerca é libera da condizionamenti etici o morali? Occorre stimolare un dibattito libero e incoraggiare il pensiero scientifico audace. La lotta contro la SLA deve essere senza quartiere, senza inutili esitazioni. Per superare il lungo elenco di difficoltà va rimossa la parola impossibile. Commento scritto da Anna | 4 novembre 2009 Sono due anni che la mia mamma combatte contro questa malattia e assieme a lei cerchiamo di combattere anche noi, certe volte non sappiamo più cosa fare, ma basta il suo sorriso per andare avanti. Lei ha 86 anni, ha lavorato e lottato una vita intera, tante volte penso che non sia giusto tutto questo ma probabilmente esiste un destino al quale non si può scappare. Un grande abbraccio a tutti. Commento scritto da Patrizia | 15 dicembre 2009 La mia adorata mamma si è ammalata nel 90... nel 95 al Besta di Milano la diagnosi, sla. Anche lei sempre col sorriso, ha combattuto fino alla fine e noi con lei. Ci manca tantissimo, ora anche il mio babbo è morto. Spero stiano continuando il loro viaggio, erano molto innamorati, persone speciali. Un grande bacio Scrivi un commento   Nome Mail (facoltativa e non verrà comunque pubblicata) Commento .