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Poter disporre di un comunicatore e di questo spazio fa di me un malato fortunato.
Penso a coloro che sono costretti al silenzio forzato, abbandonati da chi ha il preciso dovere di assisterli.
Senza nessuna presunzione è mio desiderio dare voce a chi ancora non ce l'ha. Per denunciare quando serve, per pensare ciò che serve.
Come in una filastrocca narrerò i pensieri che mi balenano come lampi nella mente, i desideri ingenui e la rabbia più dura.
Nient'altro che la realtà che vive un malato di SLA ancora costretto a vagare tra i labirinti della burocrazia, delle istituzioni sanitarie che manifestano lacune profonde e di una politica sempre più distante dai gravi problemi dei singoli e insensibile davanti alle sofferenze di migliaia di famiglie.
La mia esperienza di malato è a disposizione di tutti per rendere meno faticoso questo cammino che rimane di speranza.
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"La prassi dovrebbe essere
il risultato della riflessione, e non viceversa"
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Hermann Hesse |
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La SLA ed io
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Archivio di La SLA ed io:
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Evitare il pronto soccorso al malato di SLA quando non serve
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 I sogni di un malato di SLA riguardano la cura: apprendere dalla TV la sensazionale scoperta.
Io ho anche sogni mignon che mi balenano la notte quando ad occhi aperti guardo quelli della gatta stesa sul letto.
Sogno il giorno che malati come noi non debbano più passare dal pronto soccorso per accedere alle necessità ospedaliere.
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Giacere ore su una lettiga che diventa per noi una tavola da surf bianca, ideale per un corpo dai muscoli morenti, corta e poco larga che deve ospitare noi e il ventilatore messo sopra le ginocchia. Soli, muti, circondati da personale eroico ma che ricorda appena le poche righe che il manuale di neurologia riserva alla SLA.
Il nostro corpo decubita facilmente, le nostre vene sono introvabili, comunichiamo con una tabella ETRAN, dobbiamo essere broncoaspirati, siamo malati non solo critici ma pure complessi.
Le motivazioni con cui ci dicono che il pronto soccorso è tappa obbligatoria sono insufficenti.
Un conto è il caso di vera emergenza un altro è tutto quello che emergenza non è.
Di nuovo fa capolino il tema della sensibilità.
Sensibilità contro disposizioni rigide, spesso ottuse che sentiamo come violenza inascoltata, ignorata. Oggi molti ospedali sono in grado di accogliere egregiamente un malato di SLA, penso alla neurologia del Policlino Umberto I, lo STIRS del San Camillo, la neurologia del Gemelli.
Il pronto soccorso è uguale ovunque: inadatto a noi.
È questo uno dei banchi di prova in cui viene messo al centro il malato e non una procedura burocratica. Non credo sia un ostacolo insuperabile apportare le modifiche operative che permettano un veloce ricovero presso uno dei reparti idonei, evitando problemi al personale del pronto soccorso che, per natura e per loro ammissione, non è idoneo al ricevimento di malati come noi, fatta salva l'emergenza.
Di nuovo il tema è l'umanesimo stavolta nel campo della salute.
Umanesimo che trova molte difficoltà a trovar casa in alcune istituzioni incartate in procedure, codicilli, che appaiono immutabili per varie ragioni molte delle quali incomprensibili e misteriose come la nostra malattia che combattiamo in modo risoluto.
Abbiamo bisogno di orecchie che sappiano ascoltare.
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