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Poter disporre di un comunicatore e di questo spazio fa di me un malato fortunato.
Penso a coloro che sono costretti al silenzio forzato, abbandonati da chi ha il preciso dovere di assisterli.
Senza nessuna presunzione è mio desiderio dare voce a chi ancora non ce l'ha. Per denunciare quando serve, per pensare ciò che serve.
Come in una filastrocca narrerò i pensieri che mi balenano come lampi nella mente, i desideri ingenui e la rabbia più dura.
Nient'altro che la realtà che vive un malato di SLA ancora costretto a vagare tra i labirinti della burocrazia, delle istituzioni sanitarie che manifestano lacune profonde e di una politica sempre più distante dai gravi problemi dei singoli e insensibile davanti alle sofferenze di migliaia di famiglie.
La mia esperienza di malato è a disposizione di tutti per rendere meno faticoso questo cammino che rimane di speranza.
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"La prassi dovrebbe essere
il risultato della riflessione, e non viceversa"
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Hermann Hesse |
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La SLA ed io
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Archivio di La SLA ed io:
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| 02/07/08 |
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Cronache marziane
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Io come tutti ho fatto domanda di invalidità civile.
Sono stato convocato per la visita nell'estate del 2005 presso gli uffici situati nella vasta area dell'Ospedale Forlanini. Ero già in carrozzina.
 Accompagnato da mia moglie facciamo la prima scoperta: l'ingresso era inibito ai veicoli.
Parcheggiamo a duecento metri e mia moglie inizia a spingere sotto una grande calura estiva, l'ora di convocazione era comoda: le 15.
Superiamo i tornelli di ingresso adatti per danzatori di ballo del ventre e raggiungiamo l'ufficio.
Seconda sorpresa: indicazione a caratteri cubitali
"ufficio invalidi civili secondo piano".
Per entrare bisognava superare una scalinata di venti scalini e poi forse un ascensore.
Vengo parcheggiato sotto un albero mentre Stefania (mia moglie) cerca un'entrata per disabili.
Ovviamente inesistente.
A che serve un'entrata facilitata presso un ufficio invalidi civili?
Mentre io aspettavo comodamente sotto l'albero, Stefania sale per domandare. Riscende con la buona nuova: verrò visitato in strada, sotto l'albero.
Puntualmente scende il medico che risponde alle mie obiezioni che trattasi di sede provvisoria. Consegnamo la relazione del neurologo con la diagnosi di SLA e ci salutiamo piuttosto perplessi sulla stranezza dell'incontro.
Passano quattro anni in cui la SLA non perde tempo e paralizza del tutto, vengo tracheostomizzato, impianto una PEG.
Due giorni fa ricevo un'altra convocazione dal medesimo ufficio sempre situato al secondo piano dopo la scalinata per la rivedibilità del mio stato.
Forse è l'unica istituzione sanitaria che è convinta che la SLA regredisca fino a guarire, ovvero accertare la mia esistenza in vita.
Potrei indicare mille modi per accertare l'impossibilità della prima ipotesi e una ingiustificata fretta per la seconda.
Si parla spesso che viviamo in un'era informatica dimenticando una parte importante della società isolata in un mondo senza tempo, dove non accade mai niente se non la rigenerazione continua di una burocrazia quella sì davvero immortale.
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