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Poter disporre di un comunicatore e di questo spazio fa di me un malato fortunato.
Penso a coloro che sono costretti al silenzio forzato, abbandonati da chi ha il preciso dovere di assisterli.
Senza nessuna presunzione è mio desiderio dare voce a chi ancora non ce l'ha. Per denunciare quando serve, per pensare ciò che serve.
Come in una filastrocca narrerò i pensieri che mi balenano come lampi nella mente, i desideri ingenui e la rabbia più dura.
Nient'altro che la realtà che vive un malato di SLA ancora costretto a vagare tra i labirinti della burocrazia, delle istituzioni sanitarie che manifestano lacune profonde e di una politica sempre più distante dai gravi problemi dei singoli e insensibile davanti alle sofferenze di migliaia di famiglie.
La mia esperienza di malato è a disposizione di tutti per rendere meno faticoso questo cammino che rimane di speranza.
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"La prassi dovrebbe essere
il risultato della riflessione, e non viceversa"
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Hermann Hesse |
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La SLA ed io
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Archivio di La SLA ed io:
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Una allegra comitiva di gente risoluta
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Troppo spesso la nostra associazione è solo un nome: Viva la Vita.
Dietro lavorano in silenzio donne e uomini che amo e stimo.
Persone alle quali la SLA ha portato via affetti importanti o che assistono ogni giorno malati come me non facendo mancare il loro aiuto a tutti.
 Tutti volontari che offrono il loro tempo per problematiche che spesso diventano diritti violati.
Avete idea dei bisogni di una associazione di malati?
Ogni evento va preparato, ogni intervento presso qualsiasi istituzione deve essere sudato, ognuno di noi ha molte necessità, molte sanitarie ma non solo, provo fatica ad elencarle, credetemi sono tante e tutte diverse.
Penso al caso Mircea che non poteva rientrare a casa per mancanza di spazio fisico. Daniele, un nome per tutti, ha dovuto sudare sette camicie per trovare una soluzione che permettesse al malato di abbandonare l'hospice.
Gestire un sito web come il nostro è molto gravoso come correre in aiuto dei fortunati che hanno il comunicatore, magari in panne.
La semplice telefonata presso le decine di fronti che un malato di SLA vede aperti da una burocrazia spesso ottusa vuol dire uno spicchio di serenità per famiglie duramente provate.
Sento un senso di gratitudine profonda verso tutti loro, che costituiscono in piccolo una società che tutti vorremmo in cui lo spirito di servizio è il principio ispiratore che rende tutti uguali e fondamentali. Un principio educativo valido per i nostri giovani e adulti troppo presi da un vacuo apparire.
Lavoro silenzioso senza riflettori grazie al quale la SLA smette di ridere.
Invito tutti gli occasionali lettori a riflettere sul mondo del volontariato, sentirà un benessere speciale che sanno dare le azioni senza un ritorno materiale ma che ci rendono migliori dentro eliminando una parte di quel vuoto assordante che ci circonda.
Penso mentalmente tutti i nomi e torno sentirli accanto.
Utili agli altri per essere utili a sé stessi.
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