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Poter disporre di un comunicatore e di questo spazio fa di me un malato fortunato.
Penso a coloro che sono costretti al silenzio forzato, abbandonati da chi ha il preciso dovere di assisterli.
Senza nessuna presunzione è mio desiderio dare voce a chi ancora non ce l'ha. Per denunciare quando serve, per pensare ciò che serve.
Come in una filastrocca narrerò i pensieri che mi balenano come lampi nella mente, i desideri ingenui e la rabbia più dura.
Nient'altro che la realtà che vive un malato di SLA ancora costretto a vagare tra i labirinti della burocrazia, delle istituzioni sanitarie che manifestano lacune profonde e di una politica sempre più distante dai gravi problemi dei singoli e insensibile davanti alle sofferenze di migliaia di famiglie.
La mia esperienza di malato è a disposizione di tutti per rendere meno faticoso questo cammino che rimane di speranza.
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"Gutta cavat lapidem"
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Ovidio
"La goccia scava la roccia" |
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Editoriale
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Archivio di Editoriale:
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| 14/08/08 |
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La SLA dei miracoli
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Ci mancava il miracolo.
Premetto che non ho nulla contro i miracoli.
La mente crea malattie, la mente può guarire.
Questo è miracoloso.
Meno miracoloso è l'impudenza di certi medici che piuttosto di considerare l'ipotesi di aver sbagliato diagnosi invocano il non spiegabile.
La SLA è perfida e si nasconde accanto ad altre malattie neurologiche. Potrei fare esempi più o meno celebri di SLA che non erano SLA, seppur gravemente invalidanti.
Purtroppo la diagnosi in fatto di SLA è affidata al tempo e al decorso.
La realtà è che il bisogno di miracoli è vecchio quanto il mondo, i filosofi e gli scienziati lo definivano irrazionale.
La SLA segue un percorso misterioso ma tra anni sarà spiegabile razionalmente. Fino allora ci sono i miracoli.
Bisogna riflettere sull'irrazionale e su risposte che non hanno fondamento scientifico: culti magici, culti satanici in cui vittime sono i gatti, sterminate folle alla caccia di vincite al superenalotto sono alcune episodi che formano il contesto in cui il non spiegabile prende forma.
Il cervello all'ammasso.
L'approccio scientifico perde valore in termini di spiegazione razionale.
Davanti alla SLA non mi stupirei che si organizzessero viaggi presso luoghi santi al posto di ricerche serie, il risparmio economico sarebbe garantito. Lo stesso dibattito sul testamento biologico la dice lunga sul clima culturale presente nel nostro Paese.
I miracoli coprono certe lacune del sistema scientifico che sembra risentire dei legacci in cui è stretto. Questa asfissia non giova alla scienza che necessita di un rinnovamento all'insegna di completa libertà e con nuove domande e con nuove risposte.
Il pensiero critico sembra scomparso lasciando campo libero alla devozione divina.
Nessuna traccia di dubbio solo certezze ottuse.
Io preferisco il silenzio dei laboratori al soprannaturale.
Concludo con una richiesta miracolosa:
Quando i malati di SLA potranno avere un'assistenza decente a casa senza ricoveri che fanno ricchi chi li ha ideati e infelici chi è costretto a farne ricorso?
Mentre accade questo i malati delle regioni ricche sono senza assistenza tra la generale indifferenza...
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