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. Poter disporre di un comunicatore e di questo spazio fa di me un malato fortunato. Penso a coloro che sono costretti al silenzio forzato, abbandonati da chi ha il preciso dovere di assisterli. Senza nessuna presunzione è mio desiderio dare voce a chi ancora non ce l'ha. Per denunciare quando serve, per pensare ciò che serve. Come in una filastrocca narrerò i pensieri che mi balenano come lampi nella mente, i desideri ingenui e la rabbia più dura. Nient'altro che la realtà che vive un malato di SLA ancora costretto a vagare tra i labirinti della burocrazia, delle istituzioni sanitarie che manifestano lacune profonde e di una politica sempre più distante dai gravi problemi dei singoli e insensibile davanti alle sofferenze di migliaia di famiglie. La mia esperienza di malato è a disposizione di tutti per rendere meno faticoso questo cammino che rimane di speranza.         . "Gutta cavat lapidem" . Ovidio "La goccia scava la roccia"       Editoriale . Archivio di Editoriale: . 29/08/09   La SLA dei miracoli 15/06/09   Sui tempi della ricerca 18/04/09   L'acqua immobile dello stagno 21/01/09   Quello che non dice la delibera della Regione Lombardia 26/11/08   Le staminali prossima frontiera. Per tutti? 07/11/08   Diario di un cespuglio 04/09/08   Quando in nome dell'etica sparisce la carità cristiana 14/08/08   La marcia lenta della ricerca in Italia   La marcia lenta della ricerca in Italia . La questione della ricerca nel nostro Paese é una ferita aperta che non accenna a guarire. Un doloroso controsenso sul quale siamo ancora alla fase iniziale, quella che inizia con "occorrerebbe". . Prendo spunto dell'incontro avvenuto tempo fa del presidente dell'AISLA Mario Melazzini con il Direttore scientifico di Neurothon Prof. Angelo Vescovi al quale il presidente suggeriva di procedere, in mancanza di protocollo clinico per il trapianto di cellule staminali neuronali, alla sperimentazione su modelli animali. Mi sorge una domanda: serviva il suggerimento? Infatti la sprimentazione su modelli animali dovrebbe essere tra i primi passi necessari alla acquisizione di dati. Forse sono condizionato dalla condizione di malato di sla ma la percezione che ho della ricerca è di una macchina lenta che deve pure superare mille difficoltà. Dopo 150 anni dalla scoperta della malattia si conosce praticamente nulla circa le cause e nulla sulle prospettive di cura. Una ricerca lenta quella sulla sla, priva di una logica di sistema. Spesso balena l'idea che la ricerca segua logiche isolate molte delle quali non vanno oltre i semplici tentativi. . Meglio di niente direte voi. . Ma proprio questa logica va battuta. Parliamoci chiaro: la storia del IGF1 è emblematica. Centinaia di migliaia di euro sprecati per un farmaco inefficace che ha alimentato false speranze e fatto ricco un avvocato. Le risorse vanno concentrate in progetti di ricerca con validi presupposti scientifici e chiari sviluppi. Meglio se legati a strutture con concreta esperienza clinica. Parlo di risorse economiche a quegli ospedali che vivono la prima linea nelle casistica di SLA e che manifestino spiccate esisigenze e attitudini nell'integrare esperienza sul campo e ricerca scientifica. . La politica deve rispondere a questa domande. . Deve compiere un balzo sul terreno della ricerca e su quello complementare dell'assistenza ai malati di SLA. Si tratta di superare i pensierini già pensati intrisi di vuota retorica per cimentarsi in visioni ampie, di sistema in cui, ad esempio, a livello regionale si eliminino sprechi immorali per liberare risorse per piani seri di ricerca e assistenza. La nostra associazione Viva la Vita è pronta a essere protagonista di qualità in questa battaglia civile. Voglio concludere con una domanda: in una città come Roma non è mai stato avviato nessun protocollo sperimentale serio. . È normale? . È normale che a Roma la parola staminali sia di fatto bandita? Un condizionamento confessionale con tutti i suoi risvolti antiscientifici aiuta nella lotta alla SLA e alle decine di altre malattie degenerative? Quella parte del mondo cattolico che storicamente ha manifestato una maggiore vivacità culturale non ha niente da dire? Domande sulle quali vale la pena di riflettere e sulle quali tornerò.

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