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Poter disporre di un comunicatore e di questo spazio fa di me un malato fortunato.
Penso a coloro che sono costretti al silenzio forzato, abbandonati da chi ha il preciso dovere di assisterli.
Senza nessuna presunzione è mio desiderio dare voce a chi ancora non ce l'ha. Per denunciare quando serve, per pensare ciò che serve.
Come in una filastrocca narrerò i pensieri che mi balenano come lampi nella mente, i desideri ingenui e la rabbia più dura.
Nient'altro che la realtà che vive un malato di SLA ancora costretto a vagare tra i labirinti della burocrazia, delle istituzioni sanitarie che manifestano lacune profonde e di una politica sempre più distante dai gravi problemi dei singoli e insensibile davanti alle sofferenze di migliaia di famiglie.
La mia esperienza di malato è a disposizione di tutti per rendere meno faticoso questo cammino che rimane di speranza.
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"Gutta cavat lapidem"
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Ovidio
"La goccia scava la roccia" |
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Editoriale
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Archivio di Editoriale:
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Quello che non dice la delibera della Regione Lombardia
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Ho letto con attenzione la delibera della Regione Lombardia e ho visto nascere in me numerosi dubbi.
Ho scritto al Presidente della AISLA in quanto sostenitore della delibera rappresentando questi dubbi ma, purtroppo, sono rimasti tutti.
La delibera contiene una buona novità: il riconoscimento del care giver. La nostra situazione ha come fondamento l'impegno familiare e il loro riconoscimento seppur simbolico con un assegno mensile di 500 euro è un fatto molto positivo.
C'è poi un vaucer sanitario di 600 euro elevabile a poco più 1000 euro gestito dalla ASL per pagare gli interventi specialistici. Ciò che rimane, verosimilmente copre gli accessi infermieristici che sono praticamente nulli.
In Lombardia possono contare su pochi accessi infermieristici a settimana (sic), su altrettanti pochi accessi fisioterapici sempre a settimana (doppio sic).
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In Lombardia non esiste assistenza domiciliare degna di questo nome.
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 In una giornata tipo di 24 ore chi aiuta il care giver nelle cure igieniche, nella mobilizzazione ordinaria, nella somministrazione di terapie, nelle broncoaspirazioni? Voglio ricordare ai distratti che quest'ultima operazione è di competenza medico - infermieristica. La legge in materia è chiara.
Un badante costa una cifra variabile non sempre alla portata di tutti.
Con 500 euro, qualora si voglia scippare il care giver, non si paga il badante, e di nuovo il familiare resta solo.
Questa delibera sancisce che il malato di SLA è a totale carico della famiglia che viene tacitata con 500 euro che non garantiscono al familiare le "ore d'aria" che ogni sistema penitenziario garantisce. Il familiare è spesso un autentico recluso anche se per amore.
Le delibere scritte in politichese sanno riservare amare sorprese.
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Questa delibera non fa fare un passo in avanti alla assistenza ai malati di SLA, al contrario vuole affermare principi che vanno respinti.
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Capisco i facili entusiasmi di chi vive la SLA in termini di abbandono istituzionale e sanitario ma non è questa un'idea civile di assistenza a malati critici e per giunta complessi.
Perchè non progettare una assistenza ai malati di SLA sostenibile dal Servizio Sanitario Regionale? Basterebbe formare operatori sanitari secondo precise aree tematiche. I costi sarebbero contenuti e si offrirebbe a tutti una assistenza decorosa.
Ma torniamo alla Lombardia. C'è un principio nascosto tra le righe che ho colto che merita un po' di attenzione critica, secondo il quale si garantisce un minimo a tutti e lasciando alle economiche individuali il loro innalzamento qualitativo. La sanità in base al censo.
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La SLA in nome della sua terribile severità ci rende tutti uguali sul piano delle necessità. Questa osservazione apparentemente banale viene dimenticata con troppa facilità non solo dai responsabili istituzionali ma anche da talune associazioni più inclini a dire sì a tutto, a frettolose chiamate di piazza invece d'incalzare con proposte qualitativamente concrete i governatori regionali o il governo.
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Io muovo solo gli occhi e sono un corpo inanimato che non chiede la pietà di nessuno, vorrei solo sapere cosa mi spetta di diritto. Mi sembra ora che qualcuno lo stabilisca senza minuetti, scarica barili tra Stato e Regioni, osservatorii, tavoli tecnici che sono solo etichette dello stesso prodotto:
immobilismo e inefficenza.
Noi, a mio avviso, serve nè il minimo nè il massimo ma il giusto.
È tanto difficile stabilirlo?
È tanto difficile stabilire di cosa ha bisogno una persona nella nostra condizione inserita in un contesto familiare senza chiedere alle famiglie il martirio?
È così difficile stabilire alcuni principi base che guidino gli amministratori della Sanità pubblica? Nessuna dica che già esistono perchè ci troveremmo di fronte a una spudorata inadempienza che inviterebbe ad un decoroso silenzio da parte di amministratori che sbandierano eccellenze del tutto inesistenti.
Più sobrietà e meno vanagloria.
Più lavoro concreto e meno provvedimenti con poca sostanza. Lo Stato deve mettere tutte le Regioni in grado di assistere i 3500 (tremilacinquecento) malati di SLA garantendo loro non elemosine ma una degna assistenza per i malati e per le famiglie.
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Ogni provvedimento che lascia da soli malati e famiglie come i provvedimenti lombardi vanno considerati irricevibili.
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