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Poter disporre di un comunicatore e di questo spazio fa di me un malato fortunato.
Penso a coloro che sono costretti al silenzio forzato, abbandonati da chi ha il preciso dovere di assisterli.
Senza nessuna presunzione è mio desiderio dare voce a chi ancora non ce l'ha. Per denunciare quando serve, per pensare ciò che serve.
Come in una filastrocca narrerò i pensieri che mi balenano come lampi nella mente, i desideri ingenui e la rabbia più dura.
Nient'altro che la realtà che vive un malato di SLA ancora costretto a vagare tra i labirinti della burocrazia, delle istituzioni sanitarie che manifestano lacune profonde e di una politica sempre più distante dai gravi problemi dei singoli e insensibile davanti alle sofferenze di migliaia di famiglie.
La mia esperienza di malato è a disposizione di tutti per rendere meno faticoso questo cammino che rimane di speranza.
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"Gutta cavat lapidem"
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Ovidio
"La goccia scava la roccia" |
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Editoriale
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Archivio di Editoriale:
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L'acqua immobile dello stagno
Brevi riflessioni sulla ricerca
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Che strano Paese, che strana gente, impegnata a combattere mille paure senza nessuna domanda rivolta al futuro. La paura soffoca qualsiasi curiosità che il mondo ci offre, il cervello viene sprangato come una porta blindata, chiuso a tutto al di fuori della paura.
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 Ogni tanto appare una notizia sulla SLA che segnala un cenno di vita della ricerca.
Non so giudicarne la portata che penso importante, noto la simultaneità.
Mi aiuto con una immagine: una nidiata di uccelli implumi che mostrano una vitalità quando si avvicina la madre. La madre non è certo lo Stato. Il coro ripete non ci sono soldi. Io penso che si tratti di una mentalità che premia cose che hanno un ritorno immediato. Come finanziare ronde di cittadini che alimentano il business della paura.
Finanziare la ricerca non è considerata una priorità: tutti vivranno, se ottimisti, fino a 120 anni.
Genitori ansimanti non educano i propri pargoli alla disciplina del duro studio, alla formazione di spiriti audaci. Li educano all'odio figlio della prolifica ignoranza, ad inseguire malcapitati meglio se poveri e infelici.
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La ricerca? Chissenefrega!
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So di famiglie in mano agli usurai per i viaggi della speranza. Minoranze disperate dice la ronda.
I più non individuano una terribile lacuna: la mancanza di ricerca.
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Parliamo di SLA.
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Telethon mostra cenni di crisi. Forse uno dei fattori consiste nel destinare un terzo del bilancio alla sua organizzazione.
Ha destinato la quota per la ricerca sulla sla alla nascente ARISLA emanazione della aisla.
Cosa questa che non mi trova daccordo.
Un'associazione di malati non dovrebbe gestire risorse finanziare né tante né poche, pena uno stravolgimento della sua missione.
C'è il rischio che diventi un luogo che non difende l'autonomia scientifica ma che elagirsce fondi secondo compatibilità culturali o religiose con chi muove i cordoni della borsa.
Non sarebbe la prima volta. Avrei preferito un comitato di saggi scienziati.
Forse tutto è influenzato da un clima che ricorda
Francesco II di Borbone meglio conosciuto come Franceschiello. Una pletore di incapaci e di inetti, che amano i fasti della corte più del bene pubblico.
La ricerca è mortificata, giace agonizzante per mano di ignoranti che nulla hanno a che fare nemmeno con un elementare concetto di modernità.
Continuiamo a fare affidamento ai ricercatori stranieri o agli italiani riparati all'estero.
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Un quadro desolante che merita tutto il nostro sdegno.
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