La SLA, generalmente, provoca gradi di isolamento, amici che si ritraggono, famiglie che implodono, e poche manifestazioni di calda vicinanza. In una società come la nostra il corpo assume ruolo di culto, per il quale si affrontano innumerevoli sacrifici, con risultati talvolta aberranti. La malattia che colpisce il corpo è vissuta per i sani come evento dal quale fuggire, che rende inebediti, senza parole. Nel nostro caso c'è poi un aggravante costituita dal silenzio in taluni casi e dalla generica difficoltà nel linguaggio. Ciò provoca l'impazzimento delle relazioni, che non reggono a tale mutamento. Ovviamente esistono casi in cui si realizzano straordinarie manifestazioni di affetto e di vicinanza.
Mi rivolgo alle situazioni di cupo isolamento.

Oggi che il senso di comunità è svanito, parlare di legami solidali suona come stonatura ma vale la pena rifletterci sopra. Per i possessori di comunicatori la situazione è radicalmente migliorata ma serve una forte voglia di cercare altri.

Il malato di SLA soffre terribilmente la desertificazione intorno a sé.

Gli affetti sono determinanti ed io contraccambio come posso sorridendo sperando che gli occhi sappiano trasmettere quello che mi rende l'anima leggera.

Leggiamo il poeta libanese Gibran:
amico mio, tu ed io rimarremo estranei alla vita, e l'uno all'altro, e ognuno a se stesso.
Fino al giorno in cui tu parlerai e io ascolterò
ritenendo che la tua voce sia la mia voce...

Anche nelle situazioni più difficili non dobbiamo cessare di trovare intese spirituali o come affermava Cicerone ricercare qualcuno da amare e da cui essere amati.
Bisogna predisporsi verso gli altri con animo sincero, non da malati ma da uomini e donne ricchi di bisogni che cercano in altrettanti donne e uomini una condivisione di affetti e percorsi di speranza.
A quanti sono tentati di mollare la presa non posso che ripetere che la trasformazione della propria esistenza, anche quella più dura, può avvenire improvvisamente.
La cosa che mi fa paura è diventare un malato incazzato con tutto e con tutti, incapace di notare e apprezzare i gesti che riceviamo da chi ci sta intorno.
Trovo sbagliato pensare che al malato tutto è permesso in quanto sofferente, è sbagliato nel nostro interesse, non porta nulla, non è utile a noi. Dobbiamo combattere gli effetti collaterali della malattia che vuole assassinare le nostre parti migliori, quelle che da sani avremmo difeso strenuamente.
La visita di un amico, la conoscente che ti sorride sono manifestazioni di cuori sensibili che dobbiamo accogliere con animo colmo di gratidudine.
Aristotele individua l'amicizia come unico rifugio nella povertà e nelle disgrazie, e di assistenza nelle situazioni di debolezza.

È una virtù necessaria.

Lottare con coraggio contro le barriere discriminanti
esorta il grande maestro buddista Daisaku Ikeda coinvolgendosi nel dialogo senza esitare adattandolo di volta in volta a stati d'animo e situazioni ma con forza e coraggio.

Chiediamo alle Istituzioni i comunicatori, a noi stessi di usarli per rompere la gabbia della malattia.

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