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Poter disporre di un comunicatore e di questo spazio fa di me un malato fortunato.
Penso a coloro che sono costretti al silenzio forzato, abbandonati da chi ha il preciso dovere di assisterli.
Senza nessuna presunzione è mio desiderio dare voce a chi ancora non ce l'ha. Per denunciare quando serve, per pensare ciò che serve.
Come in una filastrocca narrerò i pensieri che mi balenano come lampi nella mente, i desideri ingenui e la rabbia più dura.
Nient'altro che la realtà che vive un malato di SLA ancora costretto a vagare tra i labirinti della burocrazia, delle istituzioni sanitarie che manifestano lacune profonde e di una politica sempre più distante dai gravi problemi dei singoli e insensibile davanti alle sofferenze di migliaia di famiglie.
La mia esperienza di malato è a disposizione di tutti per rendere meno faticoso questo cammino che rimane di speranza.
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"Ci sono persone che non vivono la vita presente ma si preparano, con grande zelo, come se dovessero vivere qualche altra vita. E intanto il tempo si consuma e vola via"
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Antifonte (detto il sofista) |
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Primo piano
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Archivio di Primo piano:
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| 05/10/09 |
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| 14/07/09 |
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| 07/07/09 |
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| 21/04/09 |
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| 08/02/09 |
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| 04/11/08 |
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| 25/09/08 |
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| 20/08/08 |
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Al Presidente della Regione Lazio Piero Marrazzo
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Egregio Presidente,
 sono uno dei circa 350 malati di sclerosi laterale amiotrofica presenti nella regione Lazio.
Le scrivo con un comunicatore a controllo orbitale necessario quanto le altre macchine che mi permettono di vivere.
La mia lettera vuole che la sua attenzione si soffermi proprio su questo aspetto relativo alla comunicazione pregandola di compiere uno sforzo immaginativo.
Un malato di SLA nelle forme avanzate vive tracheostomizzato attaccato ad un respiratore, impossibilitato nel linguaggio e con tutto il corpo reso immobile dai gravi deficit neuromuscolari.
Silenzio e immobilità con una mente completamente intatta che vorrebbe interagire con l'esterno per fondamentali necessità fisiche, sanitarie e di relazione.
Ho sentito la necessità di questa premessa perché la SLA è ancora confinata in ambiti sconosciuti che spesso costituiscono vergognosi alibi per non intervenire su situazioni drammatiche di malati e familiari.
Il ministro Livia Turco concretamente partecipe alle nostre condizioni stanziò la somma di 10 milioni di euro per l'acquisto di comunicatori ad elevata tecnologia per rompere la prigione del silenzio in cui versano i malati di SLA.
Ad oggi la maggioranza dei malati non dispone di comunicatori.
La discussione attuale sul mantenimento della dignità del malato sul suo diritto alla vita qualitativamente degna di un paese civile risuonano come parole vuote, tragici vaniloqui di chi non sa misurarsi con le situazioni concrete.
Malati di SLA tenuti per mesi in reparti di terapia intensiva o, peggio, dimessi a totale carico delle famiglie costrette ad una cupa e solitaria disperazione.
L'impossibilità di un malato critico a comunicare, l'interdizione alla più elementare vita di relazione si configura come atto di crudele abbandono.
Una democrazia che non pone rimedio a tali situazioni si allontana e vanifica il dettato costituzionale che tutela in modo limpido il diritto alla salute e la dignità individuale.
Penso, Presidente, che un suo preciso dovere istituzionale oltre che civile sia tutelare chi non ha voce senza esitazioni e giustificazioni con interventi concreti.
Da tempo chiediamo un progetto razionale che disciplini criteri e standard in materia di assistenza domiciliare e necessità di ausili ai malati di SLA. Provvedimenti che mettano definitivamente nel Lazio la parola fine ad una cultura intrisa di pressapochismo, volontarismo, insopportabile disparità.
Un passo in questa direzione è assicurare il diritto a comunicare rendendo disponibili i 902.915 euro di fondi ministeriali assegnati alle Regione Lazio.
Sarebbe un gesto altamente significativo alleviando la situazione a molti malati che non sono rientrati nel passato finanziamento regionale di 300.000 euro.
Presidente faccio appello a tutta la sensibilità sua e della Giunta prima che questa situazione da gravissima si faccia drammatica.
Claudio Sabellli
Consigliere del Direttivo di Viva la Vita Onlus
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