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Poter disporre di un comunicatore e di questo spazio fa di me un malato fortunato.
Penso a coloro che sono costretti al silenzio forzato, abbandonati da chi ha il preciso dovere di assisterli.
Senza nessuna presunzione è mio desiderio dare voce a chi ancora non ce l'ha. Per denunciare quando serve, per pensare ciò che serve.
Come in una filastrocca narrerò i pensieri che mi balenano come lampi nella mente, i desideri ingenui e la rabbia più dura.
Nient'altro che la realtà che vive un malato di SLA ancora costretto a vagare tra i labirinti della burocrazia, delle istituzioni sanitarie che manifestano lacune profonde e di una politica sempre più distante dai gravi problemi dei singoli e insensibile davanti alle sofferenze di migliaia di famiglie.
La mia esperienza di malato è a disposizione di tutti per rendere meno faticoso questo cammino che rimane di speranza.
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"Ci sono persone che non vivono la vita presente ma si preparano, con grande zelo, come se dovessero vivere qualche altra vita. E intanto il tempo si consuma e vola via"
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Antifonte (detto il sofista) |
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Primo piano
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Archivio di Primo piano:
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| 20/08/08 |
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Paura e coraggio
1 commento - lascia un commento
La paura impedisce la vita.
Quando ci cinge d'assedio i dubbi fanno da padroni, il nostro cervello non ci fornisce nessuna prospettiva, la nostra esistenza sembra arrestarsi.
Per vincerla bisogna lottare con forza, senza tregua.
Questo è il coraggio.
Il mio buddismo mi ripete: "soffri per quello che c'è da soffrire e gioisci per quello che c'è da gioire". Gioia e sofferenza sono aspetti della vita.
Io malato di SLA che vive immobile sono aggredito dalla sofferenza del mio stato clinico, che vorrebbe il dominio completo sulla mente.
Anche noi, nelle nostre condizioni, possiamo sconfiggere la parte oscura presente per sostituirla con quella illuminata.
La mia SLA per un anno è stata asintomatica, i medici non si pronunciavano, la letteratura scientifica era invece chiara. Mi ricordo giorni che la paura mi avvolgeva come un mantello nero, che mi stringeva soffocandomi.
Ero a un bivio: fermarmi e soccombere o andare avanti con forza e determinazione.
La malattia potevo sfidarla nelle parti che cercavano di rendermi un corpo in attesa del peggio, inattativo e dominato dagli eventi.
Si manifestava l'attaccamento a tutto, capivo che proprio la paura di perdere ciò avevo: ruolo, affetti, la vita mi impediva di pensare, di vivere nonostante la voglia.
La paura rende insicuri, le nostre intime risorse che nel passato ci hanno permesso di superare le difficoltà che il mondo circostante ci poneva davanti sembrano scomparse.
Eppure continuano ad essere dentro di noi.
La paura le nasconde, le tinge di nero.
Il coraggio è la capacità di affrontare questa ricerca per andare avanti, di creare con fatica la gioia del cuore.
Chi ci assiste ha bisogno di noi, noi siamo la loro energia. La SLA può essere un percorso lungo che va affrontato con speranza e con un atteggiamento di gratitudine in base al principio buddista di engi (principio dell'origine dipendente): io vivo grazie a moltitudine di persone verso le quali devo avere un sentimento di gratitudine.
Noi malati, generalmente, viviamo in un microcosmo di relazioni fatto di mogli, genitori, figli e nei casi fortunati di assistenti.
Sono tutte persone che giorno dopo giorno, notte dopo notte si occupano di noi.
Pensiamo adeguatamente a loro? Li aiutiamo in questo compito difficilissimo?
Anticipo la risposta: è compito dello Stato.
Se la risposta contiene una gran parte di verità contiene anche una fetta che ci riguarda.
Come dimostriamo loro i sentimenti di affetto e gratitudine? A volte basta un sorriso, un pensiero gentile, un grazie detto con il cuore.
Per essere in grado di farlo dobbiamo impegnarci al nostro interno per eliminare la parte oscura fatta di
risentimento, rassegnazione, paura della morte.
La nostra vita è l'attimo presente. Solo quello.
Che merita tutto il nostro impegno.
Claudio Sabelli
Consigliere del Direttivo di Viva la Vita Onlus
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Commento
scritto da Andrea | 3 gennaio 2010
Ciao Claudio, commento quello che hai scritto oramai da tanto, solo perché ho vissuto e vivo quotidianamente la PAURA, sì quella paura che se non la scacci, se non ci stai insieme ti fa abbandonare tutto! Le tue riflessioni, considerato che io ho un'altra patologia, e un trapianto epatico, che mi può far sperare, sono per me fortificanti e te ne ringrazio, così come ringrazio il potere superiore di avermi fatto ritrovare il mio caro, affezionato complice e amico grande Claudio!!!!!
Avremo tempo di raccontarci tante cose, oggi già ti ho tediato abbastanza.
Ti bacio e ti abbraccio! Buona notte Cla' hasta siempre amigo!!! |
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