Viva la Vita Onlus - Associazione di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica
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Claudio Sabelli             Il Braccio della Vita
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Claudio Sabelli       Il Braccio della Vita

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Poter disporre di un comunicatore e di questo spazio fa di me un malato fortunato.
Penso a coloro che sono costretti al silenzio forzato, abbandonati da chi ha il preciso dovere di assisterli.
Senza nessuna presunzione è mio desiderio dare voce a chi ancora non ce l'ha. Per denunciare quando serve, per pensare ciò che serve.
Come in una filastrocca narrerò i pensieri che mi balenano come lampi nella mente, i desideri ingenui e la rabbia più dura.
Nient'altro che la realtà che vive un malato di SLA ancora costretto a vagare tra i labirinti della burocrazia, delle istituzioni sanitarie che manifestano lacune profonde e di una politica sempre più distante dai gravi problemi dei singoli e insensibile davanti alle sofferenze di migliaia di famiglie.
La mia esperienza di malato è a disposizione di tutti per rendere meno faticoso questo cammino che rimane di speranza.


  la SLA ed io   ars longa   scrivimi  
"Ci sono persone che non vivono la vita presente ma si preparano, con grande zelo, come se dovessero vivere qualche altra vita. E intanto il tempo si consuma e vola via"
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Antifonte (detto il sofista)
     

Primo piano
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Archivio di Primo piano:
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07/01/10  
La classe politica imbelle
05/10/09  
L'assistenza ai malati di SLA
14/07/09  
La pratica dell'empatia contro la cancellazione dell'altro
07/07/09  
Trent'anni di battaglie civili
21/04/09  
Il corpo non è dello Stato
08/02/09  
E' scesa la notte
04/11/08  
Paura e coraggio
25/09/08  
Lettera a Piero Marrazzo
20/08/08  
L'amicizia come arma contro ogni malattia

È scesa la notte

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Micromacro - Stefania ChiucchiùScrivo con gli occhi mentre la mente e il cuore sono rivolti a Eluana Englaro. Alla violenza subita. Al quel corpo morto tanti anni fa e mai risorto, condannato dalla ferocia degli uomini in guanti bianchi.

Nemmeno le sentenze di una magistratura sotto il mirino di un personale politico assai somigliante a guardie pretoriane al servizio di un sire che cerca consenso a qualunque costo.

Proprio oggi leggevo la disperazione di un malato di SLA di Genova abbandonato dagli stessi che gridano vita vita.
Passerelle di chierichetti mascherati da dotti ispirati da un rozzo pensiero antiscientifico vogliono sbararzarsi di ciò che rimane del libero arbitrio. Ridurre la vita a proprietà di uno Stato confessionale dove l'individuo viene mutilato della sua libera soggettività per diventare appendice divina.

Quando le sentenze del potere giudiziario vengono disattese, oltre a venir calpestata la Costituzione viene messa in pericolo la nostra democrazia. Una così evidente destrutturazione sistematica della cultura democratica porterà all'arretramento della coscienza civile. Il tema del testamento biologico si fonda sulla concezione e tradizione laica degli Stati europei che riconoscono senza esitazioni la piena libertà dell'individuo sul proprio corpo. In Italia dichiarare la propria volontà di rifiutare accanimenti terapeutici sulla persona diventa scontro confessionale.

Rimango impressionato da Gigli - presidente dei medici cattolici - che riduce il problema della alimentazione artificiale attraverso PEG che ci tiene in vita a frullati e pappette.
La logica di queste enormità è chiara:

finire di considerare l'alimentazione artificiale un trattamento sanitario e in quanto tale suscettibile di rifiuto da parte del malato per considerarla invece misura compassionevole irrifiutabile da nessuno e per nessuno.

Vedrete che camminando su questa strada i nuovi crociati ci lasciaranno senza alimentazione perchè non ritenuta un obbligo sanitario.

Atteniamoci ai fatti. Oggi i malati di SLA, salvo rare eccezioni, sono abbandonati dalle istituzioni che delegano l'assistenza alle famiglie che si ritrovano nella più cupa disperazione. Io ricevo mail di malati che pensano di mettere fine a questo calvario.

Dove sono i difensori della vita?

La difesa della vita non è terreno di propaganda politica ma luogo in cui la persona è titolare di diritti inviolabili come quello della salute consapevole senza coercizioni violente che negano qualsiasi umanesimo.

La sacralità della vita è terreno quotidiano dello Stato laico rispettoso della volontà dell'individuo.

Il Parlamento riacquisti la sua pienezza e dignità varando una legge sul testamento biologico con chiaro profilo laico.

È chiedere troppo?


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